Gravidanza disastrosa

[Cinzia b]

Buongiorno a tutti.
Scrivo perchè ho bisogno di un conforto e solo chi convive con le nostre malattie può comprendere quanto sia necessario.
Come ho già scritto in passato, ho l’rcu da quando avevo 13 anni. Ora ne ho 42 e sono incinta. Ho interrotto il purinethol mesi prima di provare a rimanere incinta, consapevole dei rischi che correvo ma decisa a non affrontare una gravidanza con i farmaci. Sono al sesto mese di gravidanza ed è andato tutto a rotoli. Dopo più di un anno di remissione, ad una settimana dal test di gravidanza ho cominciato a stare male. Non ho avuto altra scelta se non ricorrere al cortisone ad alto dosaggio. La crisi è rientrata ma si è ripresentata a due settimane dallo scalaggio ultimo del deltacortene. Ho dovuto riprenderlo con tutte le ansie per il piccolino bombardato durante tutto il tempo. La terapia non sta funzionando, perdo tanto sangue, ogni giorno mi aspetto un cambiamento che non c’è. Il prossimo passo è la terapia biologica. Se non dovesse funzionare c’è l’intervento. Me lo farebbero anche in gravidanza. Sono disperata, disperata. Per me equivale ad una sentenza di morte. Ho lottato tantissimo in questi anni ma non riesco ad accettare questa prospettiva. Non voglio offendere nessuno, ci sono tantissimi fra voi che hanno dovuto affrontare questa cosa. Non voglio mancare di rispetto a nessuno, ma non voglio accettare per forza questo destino. Sono una mamma orribile perché ho un figlio di 4 anni a cui badare, ho un piccolo nella pancia ma riesco a pensare solo a me stessa, alla mia impotenza, al mio rifiuto di vivere senza colon e di affrontare tutto questo adesso, con un bimbo in arrivo che rischia con me ogni giorno. Due bimbi che avrebbero bisogno di una mamma al momento completamente assente. Non sono perfetta, non posso reprimere questi sentimenti. Sono terrorizzata, incapace anche solo di pensare a quello che mi aspetta. Nel mio futuro vedo solo sopravvivenza. Tutta questa situazione è colpa mia, avrei potuto rinunciare ad un altro figlio, avrei potuto concepirlo non interrompendo la terapia. Ho sbagliato tutto. In tutti questi anni, tra alti e bassi, non mi sono mai arresa. Ho pianto e riso della mia malattia, ho goduto di ogni momento di benessere. Adesso sono molto stanca e mi sento in trappola.

[Luisa76]

Ciao Cinzia,
innanzitutto ti prego di non farti assalire dai sensi di colpa. Un figlio lo si vuole per amore, non per egoismo e da mamma ti capisco pienamente. Questa scelta l'hai fatta con il cuore non con la razionalità.
Sul fatto di avere interrotto i farmaci è un grosso rischio, ma l'ho fatto anch'io quando aspettavo e allattavo la mia bambina, quindi ancora una volta ti capisco e nuovamente è una scelta dettata dall'amore verso la creatura che porti in grembo non certo per un colpo di testa.
Detto questo, io ho iniziato la terapia biologica 4 anni fa e da allora sto benissimo, non ho più visto una goccia di sangue (io ero diventata cortisone dipendente, non mi faceva più effetto e stavo malissimo).
Quindi intraprendi questa strada con serenità, a moltissime persone ha cambiato la vita, sono sicura che sarà così anche per te.
Non disperare, cerca (anche se so che è difficilissimo) di restare calma e mi raccomando tienici aggiornati.

Un grande e sincero abbraccio, Luisa

[Cinzia b]

Cara Luisa,
grazie per le tue parole. Io non sono sicura di niente, so solo che sto andando incontro al mio destino alla velocità della luce. A breve dovrò necessariamente scalare il cortisone ma con questi sintomi così aggressivi, la malattia sarà più cattiva che mai. Posso solo sperare che l’infliximab funzioni perchè a causa della gravidanza, se così non dovesse essere non avrei altro tempo per provare altro.
Non ci sono altre strade da percorrere se non questa. È proprio il tempo che mi manca, quello che servirebbe per elaborare e accettare la realtà delle cose che solo io posso affrontare.
In qualche modo dovrò farlo, devo ritrovarmi, guardare le cose in modo diverso.
Grazie ancora, il tuo conforto è come un abbraccio.
Cinzia