Situazione ingestibile: forse qualcuno può aiutarmi

[Stefano_]

Gentili,

Spero davvero qualcuno di voi possa aiutarmi.

Come riportato nella mia presentazione mi fu diagnosticato (calprotectina, entero rm, colonscopia) il Crohn. Che ci crediate o no, il ricovero in ospedale fu ed é uno dei giorni più belli della mi vita perché arrivai a pesare 50kg a fronte di 1.79 di altezza, non mangiavo più, sangue occulto nelle feci, gonfiore debilitante e dolori tali da costringermi a dormire in ginocchio (abbassandomi con l’addome il dolore si mitigava).

In sintesi, grazie alla terapia a base di Entocir, Pentasa ed altri farmaci di cui non ricordo il nome, tutto migliorò e non mi sembrava vero. O meglio… apparentemente perché se il dolore ed il sangue nelle feci si ridussero quasi a sparire ( anche grazie ad una dieta… ferrea che alla fine dei conti mi porta a pesare ancora 54kg) il gonfiore è aumentato esponenzialmente.

In particolare: negli ultimi mesi il dolore si è rifatto vivo ma il gonfiore è ciò che mi sta davvero facendo pensare di “lasciarmi andare”.
Gonfiore tale da inficiare ritmo cardiaco e respiro. Non riesco spesso a stare seduto, quando dormo, dormo solo sul fianco sx perché sennò sento letteralmente il cuore comprimersi dalla formazione di aria. 24/24, incessante e debilitante.
Vorrei essere esplicito, senza turbarvi, per cercare di espellere tutta questa aria sono costretto a metterli a sedere all’insù e… non è un’iperbole ma il flusso è tale che va avanti minuti, minuti… mi rimetto disteso, o mi alzo e tutto da capo… l’aria si è già riformata.

Ripeto incessantemente 24/24 e nonostante il mio abuso, perché di abuso si tratta di carbone vegetale fino a 6000mg al giorno.

Mi sono rivolto al gastroenterologo che mi diagnostico il Crohn, a seguito nuova colonscopia e merce colite indeterminata microerosiva follicolare, follicoli reattivi (ki67 basso). Il gastroenterologo ha solo saputo dirmi “non sembra più Crohn.

Non so più che fare: gonfiore che non mi sta più facendo vivere.

Spero qualcuno possa dirmi qualcosa a riguardo. Ringrazio tutti anticipatamente

[Vanessina]

Originalmente inviato da Stefano_

Gentili,

Spero davvero qualcuno di voi possa aiutarmi.

Come riportato nella mia presentazione mi fu diagnosticato (calprotectina, entero rm, colonscopia) il Crohn. Che ci crediate o no, il ricovero in ospedale fu ed é uno dei giorni più belli della mi vita perché arrivai a pesare 50kg a fronte di 1.79 di altezza, non mangiavo più, sangue occulto nelle feci, gonfiore debilitante e dolori tali da costringermi a dormire in ginocchio (abbassandomi con l’addome il dolore si mitigava).

In sintesi, grazie alla terapia a base di Entocir, Pentasa ed altri farmaci di cui non ricordo il nome, tutto migliorò e non mi sembrava vero. O meglio… apparentemente perché se il dolore ed il sangue nelle feci si ridussero quasi a sparire ( anche grazie ad una dieta… ferrea che alla fine dei conti mi porta a pesare ancora 54kg) il gonfiore è aumentato esponenzialmente.

In particolare: negli ultimi mesi il dolore si è rifatto vivo ma il gonfiore è ciò che mi sta davvero facendo pensare di “lasciarmi andare”.
Gonfiore tale da inficiare ritmo cardiaco e respiro. Non riesco spesso a stare seduto, quando dormo, dormo solo sul fianco sx perché sennò sento letteralmente il cuore comprimersi dalla formazione di aria. 24/24, incessante e debilitante.
Vorrei essere esplicito, senza turbarvi, per cercare di espellere tutta questa aria sono costretto a metterli a sedere all’insù e… non è un’iperbole ma il flusso è tale che va avanti minuti, minuti… mi rimetto disteso, o mi alzo e tutto da capo… l’aria si è già riformata.

Ripeto incessantemente 24/24 e nonostante il mio abuso, perché di abuso si tratta di carbone vegetale fino a 6000mg al giorno.

Mi sono rivolto al gastroenterologo che mi diagnostico il Crohn, a seguito nuova colonscopia e merce colite indeterminata microerosiva follicolare, follicoli reattivi (ki67 basso). Il gastroenterologo ha solo saputo dirmi “non sembra più Crohn.

Non so più che fare: gonfiore che non mi sta più facendo vivere.

Spero qualcuno possa dirmi qualcosa a riguardo. Ringrazio tutti anticipatamente

Ciao Stefano!
Rivedo molti dei miei sintomi nella tua descrizione, proprio oggi ho ritirato esami e ho calprotectina alta e positiva al sangue occulto nonostante Infliximab.
Ma proprio come te è questo continuo ed incessante gonfiore che mi debilita... Tu come ti senti? Hai trovato miglioramenti?

Vanessa