Buongiorno

[Hopefuture]

Ciao a tutti, mi presento.
Sono malato di colite indeterminata da 5 anni, ho 30 anni. Pancolite nello specifico.
Sempre stata in remissione con pochissima mesalanzina, da stupido da 1 anno avevo smesso di prenderla non avendo un medico gastro che mi seguiva e facendo solo visite private a random.
Purtroppo ho avuto una riacutizzazione a luglio che mi stava portando al altro mondo, subito ricoverato in ospedale e fatto urbason in vena per 4 gg e dimesso con deltacortene da 40mg da scalare ogni 6 giorni.
Purtroppo ho finito la cura di deltacortene, ma sia durante l utilizzo di deltacortene che ora che sono a 0 mg da 3 settimane la situazione non rientra de tutto.
Le feci riesco a tenerle, sangue non c’è ne ma continua la diarrea e la terribile sensazione di non riuscirai mai a svuotarmi. Vado in bagno, e dopo 1h sembra che mi tocca andare ancora. Posso andare 0 volte o fino a 4 volte ma non ho ma la sensazione di essere libero. Inoltre i fastidì e lievi dolori alla pancia non mi lasciano.

I miei GE però dicono che i sintomi sono minimi per loro e prima di iniziare L infliximab vogliono fare una rettò sigmo scopia. Ma manca ancora un mese mezzo.
Io non reggo più. Sono stanco, e pieno di ansie e dubbi sul mio futuro. Piango quasi tutto il giorno
Sto perdendo i miei amici, sto perdendo la mia ragazza, sto dilaniando i miei genitori. Non lavoro più da 3 mesi. E avevo un lavoro manageriale abbastanza importante. Sono in depressione, non so nemmeno perché scrivo son solo giù. Ho bisogno di sfogarmi. Non capisco perché aspettare mesi per iniziare L infliximab che tanto, sicuramente, se è presente la sintomatologia la malattia è attiva. Sto attendendo e soffrendo per nulla. I miei amici son fuori, la mia ragazza è a lavoro. È sabato e sono a casa a guardare la tv da solo.


Scusate lo sfogo, grazie mille per aver letto.

[PierPaolo]

Con soli cinque anni di convivenza con la tua colite è normale lasciarsi andare allo sconforto e cadere in depressione.
Lungi da me l'intenzione di sminuire i tuoi sintomi, ma credo proprio che i tuoi medici abbiano ragione... la recidiva sembra proprio modesta.
Fanno benissimo a non farti fare l'infliximab... meglio rinviare al più tardi possibile.
Per quanto riguarda la sensazione di svuotamento incompleto, non preoccuparti, probabilmente è un normale tenesmo causato da qualche modestissimo residuo di muco.
Il pianto è sintomo di leggera depressione che può averti lasciato la sospensione del cortisone.
Evita di cadere nel vittimismo e nell'auto commiserazione.
Cerca di curare l'alimentazione... nel nostro forum troverai molte dritte.
Del lavoro infischiatene... prima recupera la salute.
Appena possibile fai una passeggiata con la fidanzata senza affligerla con la tua colite che si stabilizzerà appena smetterai di vedere tutto nero.
Tienici informati.

[Hopefuture]

La recidiva aveva una pcr sopra i 200.
Purtroppo stavo male da aprile ma fino a luglio me ne sono infischiato.
Perché tanto tutte le mini recidive che avevo scomparivano da sole.
Questa invece, mi ha quasi ammazzato.
Scemo io a non aver continuato con la mesalanzina.
Son preoccupato, perché nemmeno con una cura di deltacortene son rientrato del tutto. Certo 40 mg e scalare ogni 6gg di 5 non è una cura blanda.
Purtroppo come dici te il tenesmo non mi lascia, anche dopo 5 settimane di clismi asacol, ora provo con i topster, speriamo.
Purtroppo ogni notte sogno la stomia, ogni notte sogno L infliximab che non funziona, so di essere in loop. Ma purtroppo non ne esco, vorrei solo tornare alla normalità. A lavoro mi aspettano, la mia ragazza mi aspetta, i miei amici pure. Ho molte persone vicino, son fortunato su questo. Ma non riesco proprio a vedere come mandare in remissione completa la bastarda. Hai ragione che vedo tutto nero, ma aspettare quasi 2 mesi per iniziare il biologico mi sembra inutile, tanto vale provarlo subito. Proprio loro mi hanno detto che se la malattia è attiva meglio iniziarlo subito, e se ho i sintomi è scontato che….

Scusa il dileguarmi avevo solo bisogno di uno sfogo, vi leggo da molti anni e ora sono intervenuto.
P.s in casa soffriamo in 4 di mici, padre madre e sorella. Bella combo.

[Hopefuture]

Si purtroppo non essere mai stato seguito da un centro ibd ha influito.
Aggiungi che mia madre, rcu, tiene a bada la sua pancolite con mesalanzina da decenni e spesso si dimentica di assumerla ha fatto si che la prendessi alla leggera.
E ora sono al baratro.
Purtroppo la mia recidiva è stata pesante, con una pcr superiore ai 200 e mayo3 praticamente ovunque.
Il sangue ha smesso alla prima flebo di cortisone in vena, è vero, i crampi anche.
Ma dio mio il tenesmo mi guida pazzo, L aria nel retto non mi lascia mai capire se è solo aria o un po’ di feci rimaste. Spesso mi dicono “ma se riesci a tenerle che te frega?”. Me frega perché non mi sento mai libero, mai sicuro, mai svuotato.
I dolori alla pancia non son spariti e ho sviluppato una mania nel pizzicarla e tirarla che mi aumenta la sintomatologia. So che è sbagliato farlo ma la sto torturando mentre me la “massaggio energeticamente”.
Scusa per lo sfogo, sembrerò ridicolo.
Purtroppo hai ragione vedo tutto nero, ho tanta paura della stomia, sogno ogni notte che L infliximab fallisca o mi chiedo che succederà quando farò gli anticorpi.
Ho paura, per la prima volta nella vita son fossilizzato, sempre a casa, bloccato. Non faccio nessun svago, non parlo di nient altro che non della mia malattia e questo sta buttando giù sia la mia ragazza che i miei genitori.
Andare in bagno e fare quasi sempre diarrea è un monito come a ricordarti che la malattia è attiva. Avere i fastidì e tenesmo ricorda che la malattia e’ attiva.
Allora che senso ha aspettare un altra recidiva, che senso ha aspettare per L infliximab. Tanto vale provarlo a sto punto. Sto solo soffrendo riempiendomi di paure e ansie, questa scelta di attesa non la capisco. E mi dilania. La mente è ferma nella pancia da luglio/agosto.
Vorrei solo una remissione per rimettere in riga i pensieri, ma ho paura di non arrivarci più.
Il deltacortene L ho preso da 40mg a scalare di 5 ogni 6 gg. Dose massiccia che non mi ha fatto rientrare