Mi presento

[giacomo98]

Ciao a tutti, mi chiamo Giacomo, ho 21 anni e studio Ingegneria a Bologna. Da febbraio ho cominciato a non andare più molto regolare di intestino, inizialmente non gli ho dato molta importanza, sono un ragazzo ansioso e ipocondriaco quindi ho attribuito la colpa a quello. Dopo mesi decido però di andare dal medico che mi prescrive analisi delle feci e sangue occulto, tutto negativo. Mi convinco quindi di non avere nulla, eppure nei mesi successivi continuo ad avere meteorismo e feci malformate, non proprio diarrea, alternate a giorni in cui andavo normale. A settembre decido di andare dal gastroenterologo che con l'ecografia mi dice di aver visto, in fossa iliaca destra, le pareti dell'intestino tenue leggermente agglomerate e ispessite. Mi segna quindi esame di calprotectina che è risultata a 360 e, per scrupolosità, un entero RM che ho fatto una settimana fa. Da quest'ultima risulta confermata una infiammazione di 10 cm nell'ileo, a questo punto dovrò eseguire una colonscopia per confermare se si tratta o no di morbo di Chron. Purtroppo, a detta del ge, nella mia situazione quasi sicuramente si tratta di quello, 9 casi su 10. Fino ad ora ho avuto sintomi abbastanza blandi, senza dolore addominale o altro, e spero davvero di riuscire a rimanere in questa situazione o di migliorare, ho molta paura che tutto finisca per il peggio e che cominci a stare molto male.
E' brutto vivere con il pensiero che da un momento all'altro la malattia si possa manifestare in maniera grave e spero ancora di essere quel caso su 10, così da poter tornare a stare bene.
In attesa di scoprire la verità...

[MAF]

In questo forum troverai molta gente che riesce a vivere una vita quasi normale. Certo, capisco che alla tua età sia frustrante.
Dopo una chiara diagnosi, quello che si consiglia di fare è essere disciplinati: seguire i consigli del medico e imparare a capire i segnali del proprio corpo.

[giacomo98]

Per fortuna sono un tipo molto rigoroso quando devo seguire una dieta o una terapia.. Per una volta il mio "essere ossessivo" potrà essere utile a qualcosa!
Tra l'altro sono sempre stato attento al cibo che mangio e ho sempre cercato di "mangiare bene". Paradossalmente capita proprio a me di avere l'intestino infiammato.....

[MAF]

Purtroppo non è sufficiente "mangiare bene". A tanti di noi, per esempio, frutta e verdura crude fanno male, così come il riso o le patate, anche se soltanto bolliti.

[giacomo98]

Purtroppo, dopo aver effettuato la colonscopia, mi è stato diagnosticato il morbo di Crohn. Adesso sono in cura con Entocir e Asacol, ho notato che seguendo una dieta povera di fibre riesco a tenere praticamente assenti i sintomi, per fortuna. Speriamo che il futuro che mi si prospetta non sia tanto male...

[giacomo98]

Qua a riscrivervi, a distanza di più di 4 anni. Sono ancora vivo!! (e menomale)
Entocir mi ha mandato in remissione, ma appena terminato di prenderlo ecco che la malattia è tornata attiva più di prima (calprotectina alle stelle, oltre 2000). Il mio ge mi disse di passare ad azatioprina, ma io decisi di farmi seguire dal team dell’ospedale di Bologna. E menomale, lì mi hanno cambiato asacol , che non mi faceva nulla, in pentasa. Miracolosamente, dopo qualche mese, sono andato in remissione, e ci sono stato per 2-3 anni! Sempre con qualche scarica e qualche sintomo, ma esami apposto ed ecografie che non mostravano più ispessimenti. Purtroppo, vi scrivo anche perchè questo bel periodo pare finito… Da Ottobre la calpro ha cominciato a tornare in su, insieme a pcr e ves, fino alla colonscopia di pochi giorni fa, che ha mostrato un ileo con ulcere vaste ed alcune profonde. Quindi, malattia nuovamente attiva. Non avete idea di quanto mi sono scervellato per tirarne fuori un motivo, anche se forse un motivo non esiste. In parte, do la colpa al fumo, che da un annetto un po’ avevo ricominciato, solo qualche sigaretta al giorno al massimo, eppure a noi malati di crohn il fumo mi sa che fa davvero malissimo.Da febbraio ho smesso definitivamente.
Comunque, bando alle ciance, volevo scrivere questo messaggio con una storia positivo. Quando mi sono iscritto avevo una grande paura,: quella del futuro. questi anni di remissione ho viaggiato tanto, tantissimo, sono stato in altri continenti, poi ho fatto un erasmus intero, sono stati gli anni più belli della mia vita. Quando scoprii di avere il crohn, pensavo che non sarei mai più stato felice. Ed invece, il bello doveva ancora arrivare.
È una malattia difficile, e questa è la mia prima riacutizzazione, non so come andrà, però stavolta è diverso… Sono già uscito da un momento buio, e ne sono uscito più forte che mai! stavolta sarà tosta, di nuovo, ma so che torneranno i momenti belli, tornerà la felicità. Spero che chiunque legga questo messaggio trovi un po’ di speranze nelle mie parole. Essere malati non significa smettere di vivere, non perdiamo mai e poi mai la speranza!
Comunque adesso tengo pentasa e riproviamo con entocir. Se non dovesse funzionare, passeremo agli immunosoppressori…

[PierPaolo]

Ciao Giacomo, grazie per il tuo ottimismo e per la tua testimonianza che sarà sicuramente utile ai nostri iscritti.

Col Crohn si può convivere e condurre una vita soddisfacente.
Una ricaduta non è la fine del mondo, basta eliminare al più presto le cattive abitudini e modificare leggermente le cure, con prudenza.

[giacomo98]

Grazie a te Pierpaolo di amministrare uno spazio così, questo forum è molto di aiuto per tutti noi.