presentazioni

svico974 · 04-04-24, 15:57

Ciao a tutti, mi chiamo Stefano, 49 anni, RCU da 10. Da sempre in cura con mesalazina ma, aimè, sembra non mi faccia più effetto quindi prossimamente inizierò terapia d'urto con cortisone e se anche questa sarà inefficace passerò a IXB. Il tempo mi dirà come andrà

Lieto di far parte della Vs comunità!

**Malato** · 01-06-24, 00:09

Ciao

Beh la mesalazina è un pò generica come terapia, ci son tanti farmaci che la contengono. Cosi su due piedi direi Asacol, Pentacol, Mesavacol, Pentasa. Che io sappia normalmente propongono sempre un secondo tentativo, ad esempio se non funziona il Pentacol proviamo con un altro prodotto simile. Però chiaramente non sono medico e non so nemmeno leggere i referti o cosa, per cui il mio parere resta quello di un utente come molti altri. In ogni caso prima di iniziare qualsiasi biologico io un secondo parere lo vorrei sentire. Se poi per caso vuoi qualche dritta in più, nella mia discussione "Rcu diagnosticata da poco" potrai trovare alcune informazioni su integratori e dieta che ritengo molto utili per noi malati, informazioni sempre prese da specialisti. Ovviamente queste son da intendere sempre come un "di più", non un "mi curo solo cosi"

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svico974 · 30-07-24, 14:22

Ciao, pentacol+asacol supposte.
Purtroppo la terapia d urto con il cortisone non ha avuto l'effetto sperato e sono sempre in fase attiva.
Al momento sto terminando tutti gli esami di screening necessari alla terapia biologica ed ad agosto, al piu tardi settembre, inizierò con l'infibimax.

**Malato** · 07-08-24, 00:10

Ciao

Ti consiglio se hai tempo e voglia di leggere la mia discussione in questa sezione "Rcu diagnosticata da poco", potrai trovare molte cose che reputo interessanti.

Comunque tornando a noi è normale che capitino periodo si e periodi dove la malattia torna. Ciò che devi fare è curarti sempre e comunque anche nei periodi buoni, mai sospendere la terapia perché pensi di stare bene. La malattia c'è sempre, semplicemente è spenta. Nel tuo caso attuale è chiaramente accesa e pertanto richiede cure aggiuntive atte al riportarti in una situazione consona. Nulla di allarmante insomma, ma come ti hanno già detto bisogna agire tempestivamente. È bene che tu sappia che meno dura la recidiva, meglio starà il tuo intestino nel tempo e di conseguenza tu. Ovviamente solo il GE saprà dirti cosa devi fare, perciò chiamalo subito ogni volta che capiterà il sangue e fatti immediatamente dare qualcosa, non lasciar passare giorni mi raccomando.

Detto ciò quello che posso dirti è che l'alimentazione è fondamentale. Come avrai potuto leggere dalla mia discussione, io ho problemi di meteorismo e sto ancora cercando di capire cosa posso e non posso mangiare. Un nutrizionista in tal senso credo aiuti parecchio, da soli spesso pensiamo di credere di potercela fare ma non è cosi. Un esempio banale è dovuto dal fatto che una dieto-terapia impiega anche mesi prima di portare i suoi frutti, mentre noi se mangiamo qualcosa e poi andiamo male in bagno spesso lo associamo subito al suo consumo, ma non è detto. Indubbiamente un consiglio che ritengo valido è quello di fare un esame per le intollerenze, sopratutto il lattosio. Io ad esempio il lattosio prima della malattia lo digerivo abbastanza bene, se ora mangio qualcosa allo 0,1 invece... Per il resto solite cose, preferire cibi ben cotti, niente cottura in griglia, solo bollito, padella o al forno, niente alcool e caffè per nessun motivo, cibi quanto più semplici possibili e dieta sana ed equilibrata. Bisogna ricordarsi che se il nostro intestino sta bene grazie a dieta ed integrazione, meglio sta quando purtroppo arriverà la recidiva.

Poi se vuoi puoi sempre chiedere al tuo GE se ci son fermenti od altri integratori per il meteorismo che puoi prendere per aiutarti, io ormai li sto sperimentando tutti a periodi alterni ahahaha.

04-04-24, 15:57	#1
svico974 Occasionale Data registrazione: 22-10-15 Messaggi: 2	presentazioni Ciao a tutti, mi chiamo Stefano, 49 anni, RCU da 10. Da sempre in cura con mesalazina ma, aimè, sembra non mi faccia più effetto quindi prossimamente inizierò terapia d'urto con cortisone e se anche questa sarà inefficace passerò a IXB. Il tempo mi dirà come andrà Lieto di far parte della Vs comunità!

01-06-24, 00:09	#2
Malato Assistente Data registrazione: 28-08-20 Messaggi: 249	Ciao Beh la mesalazina è un pò generica come terapia, ci son tanti farmaci che la contengono. Cosi su due piedi direi Asacol, Pentacol, Mesavacol, Pentasa. Che io sappia normalmente propongono sempre un secondo tentativo, ad esempio se non funziona il Pentacol proviamo con un altro prodotto simile. Però chiaramente non sono medico e non so nemmeno leggere i referti o cosa, per cui il mio parere resta quello di un utente come molti altri. In ogni caso prima di iniziare qualsiasi biologico io un secondo parere lo vorrei sentire. Se poi per caso vuoi qualche dritta in più, nella mia discussione "Rcu diagnosticata da poco" potrai trovare alcune informazioni su integratori e dieta che ritengo molto utili per noi malati, informazioni sempre prese da specialisti. Ovviamente queste son da intendere sempre come un "di più", non un "mi curo solo cosi" .

30-07-24, 14:22	#3
svico974 Occasionale Data registrazione: 22-10-15 Messaggi: 2	Ciao, pentacol+asacol supposte. Purtroppo la terapia d urto con il cortisone non ha avuto l'effetto sperato e sono sempre in fase attiva. Al momento sto terminando tutti gli esami di screening necessari alla terapia biologica ed ad agosto, al piu tardi settembre, inizierò con l'infibimax.

07-08-24, 00:10	#4
Malato Assistente Data registrazione: 28-08-20 Messaggi: 249	Ciao Ti consiglio se hai tempo e voglia di leggere la mia discussione in questa sezione "Rcu diagnosticata da poco", potrai trovare molte cose che reputo interessanti. Comunque tornando a noi è normale che capitino periodo si e periodi dove la malattia torna. Ciò che devi fare è curarti sempre e comunque anche nei periodi buoni, mai sospendere la terapia perché pensi di stare bene. La malattia c'è sempre, semplicemente è spenta. Nel tuo caso attuale è chiaramente accesa e pertanto richiede cure aggiuntive atte al riportarti in una situazione consona. Nulla di allarmante insomma, ma come ti hanno già detto bisogna agire tempestivamente. È bene che tu sappia che meno dura la recidiva, meglio starà il tuo intestino nel tempo e di conseguenza tu. Ovviamente solo il GE saprà dirti cosa devi fare, perciò chiamalo subito ogni volta che capiterà il sangue e fatti immediatamente dare qualcosa, non lasciar passare giorni mi raccomando. Detto ciò quello che posso dirti è che l'alimentazione è fondamentale. Come avrai potuto leggere dalla mia discussione, io ho problemi di meteorismo e sto ancora cercando di capire cosa posso e non posso mangiare. Un nutrizionista in tal senso credo aiuti parecchio, da soli spesso pensiamo di credere di potercela fare ma non è cosi. Un esempio banale è dovuto dal fatto che una dieto-terapia impiega anche mesi prima di portare i suoi frutti, mentre noi se mangiamo qualcosa e poi andiamo male in bagno spesso lo associamo subito al suo consumo, ma non è detto. Indubbiamente un consiglio che ritengo valido è quello di fare un esame per le intollerenze, sopratutto il lattosio. Io ad esempio il lattosio prima della malattia lo digerivo abbastanza bene, se ora mangio qualcosa allo 0,1 invece... Per il resto solite cose, preferire cibi ben cotti, niente cottura in griglia, solo bollito, padella o al forno, niente alcool e caffè per nessun motivo, cibi quanto più semplici possibili e dieta sana ed equilibrata. Bisogna ricordarsi che se il nostro intestino sta bene grazie a dieta ed integrazione, meglio sta quando purtroppo arriverà la recidiva. Poi se vuoi puoi sempre chiedere al tuo GE se ci son fermenti od altri integratori per il meteorismo che puoi prendere per aiutarti, io ormai li sto sperimentando tutti a periodi alterni ahahaha.