Sono (aihmè) un vecchio esperto di Crohn

[Aldo29]

Ciao, sono Aldo; 58 anni di cui 35 convissuti col crohn. Posso scrivere la storia, sia della malattia, sia dell'evoluzione di esami e terapie varie.
Nei primi anni 70 andavo in Svizzera a comprare la Salazopirina cheratinizzata perchè in Italia non c'era.Poi venne la mesalazina.
Ma lo sapete com'era la rettoscopia a quei tempi? .......sorvoliamo.
Prima di dare eventuali dettagli basati sulla mia esperienza, un messaggio a tutti quelli che vivono col Crohn: si puo' vivere, e anche normalmente o quasi. Io faccio sport, arrampico in montagna, faccio sub, pratico parapendio. E' vero che sulla punta del Gran Paradiso a 4.061 metri ho avuto un attacco di diarrea, ma l'ho gestito al meglio
Attualmente prendo mesalazina (1500 mg/dì) e Azatioprina (75).
Non ho subito interventi chirurgici e spero di far parte di quella piccola parte che lo evita.
Per ora un saluto a tutti.

[Francesco_to]

Ciao aldo, ben arrivato...
certo che hai una bella carriera da "croonista " eh ? :P
Io ho il MDC dal 1992. operato, stato bene per quasi 10 anni.... e adesso il mio mdc è diventato un crohn-fistolizzante, cioè che genera fistole. ( adesso sto combattendo con tre fistole.....)
La mia attuale cura si basa su mesalanzina, ( 5da 400 al di) purinethol e remicade o (infliximab)
Buona serata ciao
( ho letto che sei di piossasco, vicino a torino, posso sapere, per curiosità, dove sei in cura? Io al San Giovanni Vecchio _ Via Cavour)

[Aldo29]

Ciao Francesco, sono in cura a Rivoli dove opera uno dei migliori ge della Regione (non sono solo io a dirlo): si puo' citare il nome?
Cmq è direttore del reparto di gastroenterologia.
Anch'io ho fatto 3 sedute di remicade due anni fa.

[Francesco_to]

Credo che la nostra regione sia una regione fortunata in quanto operano/lavorano molti luminari nel campo della gastroenterologia......
( non so se sia permesso citare nominativi di medici.,,,,,... )

[PierPaolo]

Originalmente inviato da Aldo29

Ciao, sono Aldo; 58 anni di cui 35 convissuti col crohn. Posso scrivere la storia, sia della malattia, sia dell'evoluzione di esami e terapie varie.
Nei primi anni 70 andavo in Svizzera a comprare la Salazopirina cheratinizzata perchè in Italia non c'era.Poi venne la mesalazina.
Ma lo sapete com'era la rettoscopia a quei tempi? .......sorvoliamo.
Prima di dare eventuali dettagli basati sulla mia esperienza, un messaggio a tutti quelli che vivono col Crohn: si puo' vivere, e anche normalmente o quasi. Io faccio sport, arrampico in montagna, faccio sub, pratico parapendio. E' vero che sulla punta del Gran Paradiso a 4.061 metri ho avuto un attacco di diarrea, ma l'ho gestito al meglio
Attualmente prendo mesalazina (1500 mg/dì) e Azatioprina (75).
Non ho subito interventi chirurgici e spero di far parte di quella piccola parte che lo evita.
Per ora un saluto a tutti.

Caro Aldo, un caloroso benvenuto!
Con i tuoi 35 anni di Crohn sei sicuramente il più anziano del forum il secondo, con 30 anni dovrei essere io.
La tua storia e le tue testimonianze saranno particolarmente preziose per tutti Noi, ma voglio ringraziarti per il messaggio di ottimismo col quale ti sei presentato. Col crohn si può condurre una vita quasi normale.

[Aldo29]

PierPaolo, lo sai che all'inizio della mia malattia venivo curato con diazepinici (mi ricordo si chiamava Librax) e stavo da cani ed ero antipaticissimo, intollerante e sempre incazzato. Prendevo anche il Mexaform che era un disinfettante intestinale che fu poi ritirato dal mercato. La medicina spauracchio era il Tagamet che pero' non ho mai preso. Finalmente un grande gastro torinese, nel 1971 o 72 mi fece scoprire la salazopirina e cominciai cure serie.
Tornando invece sull'approccio positivo alla realtà, ho sempre trovato grandi benefici nello sport, la contemplazione del bello (insenso lato), nuovi cimenti. Faccio un esempio, verso la fine dei miei anni 40 persi il lavoro: una multinazionale ottimizzo' i costi e ci trovammo a spasso in tanti. Tempo un mese ed ero in emorragia intestinale acuta. Superata la fase acuta e rimessomi un po' in forma, cominciai ad approcciare il volo libero e nel giro di poche settimane volavo da solo. La bellezza di volare, il senso di libertà, la concentrazione richiesta, vedere gli uccelli dall'alto verso il basso, furono la miglior medicina per superare le difficoltà mentali del momento e un grande aiuto terapeutico contro il crohn, ciao

[jen_aly]

qualsiasi cosa che ti faccia super concentrare ti addormenta la pancia... a me succedeva con la danza ..poi da scema ho smesso x farmi la patente e nn ho più ripreso.... anche guidare mi concentra e nn sento mai male mentre quando guidano gli altri sono in tensione all'inizio poi mi passa.......e guardare i film pure mi addormenta la pancia..fin da bambina io praticamente ci entravo nei film e ci vivevo, xè poi stavo male se succedeva qualcosa di brutto, se il protagonista del film stava male!

[PierPaolo]

Anche io nei momenti peggiori del mio Crohn ho sempre trovato sollievo nei miei hobbies, nelle mie numerose passioni.
Grazie agli hobby ho sopportato meglio lo stress del lavoro e le contrarietà della vita.
Durante l'estate appena trascorsa non stavo molto bene, ma costruendo questo forum ho raggiunto un tale livello di concentrazione che mi sono scordato del crohn e di tutto il resto.
Adesso che sto meglio non so se riuscirei a stare oltre 18 ore al PC

[jen_aly]

questo forum l'hai "aperto " da quest'estate? è davvero un bel ritrovo complimenti......
mi sembra di stare in un angolo di mondo in cui stare tranquilla x la prima volta......

[PierPaolo]

Originalmente inviato da jen_aly

questo forum l'hai "aperto " da quest'estate? è davvero un bel ritrovo complimenti......
mi sembra di stare in un angolo di mondo in cui stare tranquilla x la prima volta......

Ti ringrazio
Sono sempre curioso di vedere se ci sono nuovi iscritti, leggere i nuovi interventi. Peccato che non posso starci quanto vorrei.