X-File (Ovvero: Diario Crohn)

[PierPaolo]

Già da prima di avere il computer trovavo utile prendere nota su un calendario di sintomi e manifestazioni della malattia.
Adesso col PC è tutto più semplice, ho un file di word dove ogni tanto scrivo del mio stato di salute.
Tenere un simile diario per molti anni mi è stato utile per mettere in relazione certe manifestazioni con qualche abitudine alimentare o comportamentale.
Sono il solo ad avere un diario?
E se lo avete, vi è stato utile?

[Francesco_to]

Ciao Pier Paolo, da quanto sei diventato parte integrante della famiglia dei "cronisti"?
Io nn ho mai avuto un file dove scrivere e tenere arichiviati tutti gli sviluppi della malattia..... forse sarà per il fatto che hanno qualcosa di simile i miei dottori? Loro hanno un file dove , oltre a tutta la mia storia clinica, ci sono tutti i filmati delle mie colon, e il filmato del mio intervento chirurgico. Naturalmente prima di fare questa cosa, hanno chiesto il mio consenso e questo file posso " guardarlo" ogni volta che voglio ( certo nn è un bello spettacolo, lo so.... :roll: se ci fosse la Ferilli al posto delle immagini del mio colon, sarebbe meglio.... :roll: :mrgreen: )

[PierPaolo]

Originalmente inviato da Francesco_to

Ciao Pier Paolo, da quanto sei diventato parte integrante della famiglia dei "cronisti"?
Io nn ho mai avuto un file dove scrivere e tenere arichiviati tutti gli sviluppi della malattia..... forse sarà per il fatto che hanno qualcosa di simile i miei dottori? Loro hanno un file dove , oltre a tutta la mia storia clinica, ci sono tutti i filmati delle mie colon, e il filmato del mio intervento chirurgico. Naturalmente prima di fare questa cosa, hanno chiesto il mio consenso e questo file posso " guardarlo" ogni volta che voglio ( certo nn è un bello spettacolo, lo so.... :roll: se ci fosse la Ferilli al posto delle immagini del mio colon, sarebbe meglio.... :roll: :mrgreen: )

Ciao Francesco!
Il Crohn mi è stato diagnosticato nel 1976 all'età di 19 anni, ma già da qualche hanno prima erano comparsi i primi sintomi.

Il diario che hanno i tuoi medici analizza nel dettaglio l'aspetto medico della malattia, ma non tiene minimmente conto del tuo stato emotivo, delle tue impressioni e variazioni alimentari, di eventuali piccoli problemi fisici insoliti, delle tue impressioni sulla risposta ai vari farmaci... ecc.
Noi malati di crohn nei primi anni di malattia ci concentriamo troppo sull'aspetto medico della patologia, trascurando le nostre impressioni e le nostre emozioni. Certo è normale quando non si sta bene documentarsi sulla malattia e sulle terapie, ma non basta. Con una patologia come il crohn non basta avere una buona infarinatura medica, devi anche lavorare su te stesso.
Per convivere meglio col crohn occorrono una buona assistenza medica e di conseguenza delle cure personalizzate, ma anche un buon rapporto con se stessi. Il diario dopo qualche anno può rivelarsi particolarmente utile. :)

[Francesco_to]

Lo stato emotivo........ uhm..... in questi anni, anche nei periodi piu' brutti, ho imparato che il mdc nn deve diventare un assillo, ho imparato che, meno ci pensi e meglio è. E malgrado tutto, mi ritengo ancora fortunato e ho rafforzato questa idea da quando ho iniziato a fare il remicade.... ogni volta faccio un day -hospital. e spesso mi capita di avere come vicino di letto.. qualcuno che fa la chemio..... :? ecco, guardando quelle persone, parlando con quelle persone,,,, sono arrivato al punto, malgrado tutto, di considerarmi una persona fortunata.....

[PierPaolo]

L'intestino è un organo strano. Se si accorge che sei troppo attento a come funziona, ad ogni piccolo segnale che manda incomincia a diventare troppo protagonista e i disturbi aumentano.
Mi rendo conto che quanto scrivo non ha alcun fondamento scientifico, ma almeno nel mio caso è così. Una volta che si conoscono i veri segnali di allarme tutto il resto va ignorato.

Tornando al diario...
i primi anni scrivevo quasi tutti i giorni poi col passare del tempo ho imparato a scrivere solo le novità significative col risultato che spesso passano anche diversi mesi tra una annotazione e l'altra.

[Francesco_to]

Su un noto giornale, giorni fa è stato scritto un articolo dove diceva che il nostro corpo in realtà a due cervelli e nn solo uno......... un cervello nella testa e uno nella pancia.... c'e' una forte correlazione tra questi due organi......
In ogni caso credo che avere un diario dove poter scrivere i propri stati d'animo, le proprie paure...... insomma..... poter scrivere della propria persona, sia molto utile, anche per sfogarsi...... perchè no? Quello che conta è che ci faccia stare bene :D

[PierPaolo]

Originalmente inviato da Francesco_to

Su un noto giornale, giorni fa è stato scritto un articolo dove diceva che il nostro corpo in realtà a due cervelli e nn solo uno......... un cervello nella testa e uno nella pancia.... c'e' una forte correlazione tra questi due organi......
In ogni caso credo che avere un diario dove poter scrivere i propri stati d'animo, le proprie paure...... insomma..... poter scrivere della propria persona, sia molto utile, anche per sfogarsi...... perchè no? Quello che conta è che ci faccia stare bene :D

Questa notizia dei due cervelli in realtà compare ogni tanto da diversi anni, sempre uguale. :roll:
L'utilità del diario non è tanto quella di sfogarsi, quanto quella di riflettere sulla propria condizione. Lo scrivere induce a ragionare, per trovare le parole, per descrivere meglio disturbi e sensazioni.
Grazie al mio diario ho scoperto da solo che avevo una rinite allergica stagionale limitata ad alcuni mesi ogni anno.
Ho scoperto che certi alimenti o certe diete non erano ben tollerati.
Ho messo in relazione certi disturbi con la terapia. ...