Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Utenti NON Malati di MICI Sezione destinata a raccogliere presentazioni, interventi e discussioni aperte da NON Malati di M.I.C.I. (genitori, parenti, amici, conoscenti di malati di MICI o malati di altre patologie). I "Non malati di MICI" non possono intervenire nelle discussioni tra ammalati in corso nelle altre Sezioni.

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Vecchio 26-03-07, 19:30   #1
loprell
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Ciao a tutti!
La nostra bimba è nata a settembre con qualche problema ancora da risolvere ma siamo fiduciosi. Ogni giorno la vita ti mette alla prova! Domani Luca farà un clisma opaco per controllare la stenosi e l'effetto che ha avuto la azatioprina: incrocio le dita! In questo ultimo periodo ho proprio capito di non conoscere affatto la malattia di Crohn e ogni volta che i medici dicono qualcosa io sono smarrita. A Ottobre Luca ha fatto una eco di controllo e con il referto abbiamo incontrato un chirurgo che gli ha detto che prima o poi dovrà affrontare un intervento che consiste nel togliere tutto il Colon. Perchè ho chiesto io? Perchè nella loro esperienza la recidiva è talmente rapida che si ritroverebbe a doversi operare in breve di nuovo. Però di colon ne abbiamo 1 solo. C'è qualquno che ne sa più di me o che ha già avuto esperienza?
Come si vive senza colon?
Grazie e buona serata a tutti!
Barbara
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Vecchio 27-03-07, 09:14   #2
BUGI
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Una resezione completa del colon mi sembra abbastanza improbabile soprattutto se non motivata da reali necessita'. Chiedi delucidazioni perche' ho l'impressione che ci sia stato un malinteso.
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Vecchio 27-03-07, 09:27   #3
Stefania
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Concordo con quanto detto da Bugi e se il chirurgo confermasse questo tipo di intervento, proverei a chiedere anche qualche altro parere.
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Stefania
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Vecchio 27-03-07, 16:31   #4
nadi
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Ciao. Io ho avuto quel tipo di operazione. Resezione totale di colon, retto e ano con ileostomia definitiva. Come ti hanno scritto Bugi e Stefania è un intervento che ora non fanno più, solo nei casi in cui non ci sia altro da fare. Quando le medicine, anche le più forti, non fanno alcun effetto e la malattia sia ad un livello tale da rendere totalmente invalidi. Con le cure di adesso e i centri specializzati nessuno arriva a quel livello. Io non ero curata bene e piuttosto trascurata così non c'era altra soluzione (ero quasi in setticemia, rischio vita). Credimi, un intervento del genere non avviene facilmente. E' meglio chiedere altri pareri, soprattutto in centri specializzati come Bologna e Torino.
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Vecchio 28-03-07, 13:05   #5
Antonellac
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Direi che prima di affrontare un intervento così pesante come quello che vi è stato prospettato, vale la pena davvero di sentire altri pareri, anche perchè come già detto da Bigi, Stefania e Nadi un intervento simile non è una passeggiata, se considero che io ho subito un'emicolectomia e ci ho messo un po' a sistemarmi direi che altri consulti sono assolutamente da prendere in considerazione.
__________________
Antonella
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Vecchio 29-03-07, 13:38   #6
Antonellac
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Credo che il mio Crohn sia arrivato al cervello!!!!!
La mia operazione è stata di resezione dell'ileo! Che pirlotta che sono
Vorrei scusarmi con tutti quanti.
Rimane comunque valido il consiglio di verificare altri pareri in merito.
Scusatemi ancora
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Antonella
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Vecchio 16-08-07, 09:59   #7
loprell
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Luca si è rivolto a Bologna e la risposta è stata la stessa che ha avuto anche da un altro chirurgo Modenese cioè va tolto tutto il colon perché si rallentano le recidive!
Lui fortunatamente ha il retto sano e quindi si riattaccheranno lì e pare che l'intervento possa essere iniziato in laparoscopia!
Spero!
A presto Barbara.

Ultima modifica di patt : 16-08-07 alle ore 10:42
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