Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Utenti In Attesa di Diagnosi Sezione destinata a raccogliere presentazioni, interventi e discussioni aperte da chi è in attesa di diagnosi.

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Vecchio 12-11-07, 15:36   #1
nuvola36
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Predefinito ciao a tutti

Ciao a tutti, volevo presentarmi.
Sono nuvola36, scrivo da milano e ho 36 anni, non ho la certezza di avere il morbo di crohn, ma soffro di problemi intestinali da ben 36 anni e mi sono registrata su questo forum per cercare di capire, grazie al vostro aiuto, cosa c'è che non va nel mio intestino!
Ringrazio tutti quelli che vorranno interagire con me.
ciao
nuvola36
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Vecchio 12-11-07, 15:51   #2
Stefania
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Benvenuta, che tipo di problemi intestinali hai? I medici cosa dicono?
__________________
Stefania
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Vecchio 12-11-07, 16:44   #3
nuvola36
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Sin da bambina ho sempre avuto mal di pancia e dissenterie incontrollabili.
Pare che non tolleravo il latte ma nessuno si era mai accorto di questo fino a circa 5 anni fa. Ho iniziato a fare dei test di intolleranze alimentari, positivo il breath test al lattosio e helicobacter pylori. Ho inziato ad escludere il latte e i derivati e curare la gastrite.

Dopo la cura per debellare l' hp, ho fatto varie gastroscopie con biopsia duodenale, un test per valutare il reflusso gastro-esofageo e dieta aglutinata, diagnosticata celiaca nel feb 2004. Ho inziato la dieta mal volentieri, ma tutto sommato mi faceva bene!

Mi hanno sempre detto che soffrivo di colon irritabile in 32 anni della mia vita e poi ad un tratto mi tolgono la fonte primaria della mia esistenza: il cibo! La pasta, il pane e la pizza, non dovevo più mangiarli! Per 4 anni la mia dieta è stata rigida, non sgarravo neanche di una briciola, ma tutti i medici che consultavo per il mio malessere dicevano che non ero per niente celiaca! Così ora sono in cura presso l'ospedale Niguarda di Milano da un bravo epatologo che mi ha fatto rifare tutti gli accertamenti necessari per capire se ho la celiachia: negativo! Grazie a lui ho cominciato a mangiare come i comuni mortali ma da quando ho ricominciato, il mio apparato digerente fà dinuovo i capricci. Ora riporto cosa dice la biopsia.

L' ultima gastroscopia era ok ,tranne la conferma e direi l'ennesima, di esofagite da reflusso! La biopsia: mucosa duodenale presentante villiben sviluppati e digitiformi, raramene lievemente rigonfi.
Lieve infiltrato flogistico linfoplasmacellulare nella tonaca propria.
Nella norma il numero dei linfociti intraepiteliali (IEL:20-25%).

E' il secondo punto che nn mi convince, mercoledì ho la visita.

Il problema è che se devo andare in bagno ci devo andare appena ho il beato stimolo, altrimenti non reggo e sto male molto male. Ho un perenne dolore al fianco sinistro, scomparso con la dieta e ricomparso da quando ho reintegrato il glutine; inoltre soffro di emicrania e di asma, che curo entrambi!
Non sono allergica a nulla tranne che agli acari della polvere con due positività!
Npn mangio molti alimenti, seguo una dieta ingrassante perchè magrina e spesso ho il ferro basso!

Cosa potrebbe avere il mio intestino? Perchè il resto della gente ce l'ha regolare? Mentre io da 36 anni non ho un intestino regolare ma è solo bravo a far capricci!
nuvola36 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 12-11-07, 17:16   #4
Stefania
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Noi non siamo medici e quindi non possiamo darti le risposte di cui avresti bisogno.
Forse io proverei a consultare un bravo gastroenterologo, esponendogli chiaramente, così come hai fatto con noi, tutta la tua situazione.
__________________
Stefania
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Vecchio 12-11-07, 17:41   #5
sa87
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Benvenuta cara. Concordo con Stefania, per quanto riguarda sentire un GE. Io consiglierei il Sacco a Milano.
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Vecchio 12-11-07, 17:56   #6
SiMo2
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Ciao anche a me hanno fatto fare un sacco di test perchè erano convinti che fossi celiaca poi invece era tutto negativo. Ora sono in cura da un gastroenterologo al Fatebenefratelli. Secondo me sono bravi! Il Niguarda lo conosco molto bene e sinceramente non mi da fiducia.
SiMo2 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 12-11-07, 18:21   #7
nuvola36
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In effetti mercoledì ho il controllo con il medico che mi segue, è un epatologo! Volevo confrontarmi con altre persone che magari hanno come me un fastidioso problema. I medici saranno pure bravi, ma proprio loro dicono, che siamo prima noi medici di noi stessi!
nuvola36 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 12-11-07, 21:02   #8
bizzo2004
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In effetti noi siamo i medici di noi stessi perchè dobbiamo imparare ad ascoltare il nostro corpo per essere in grado di esporre i nostri problemi in maniera completa ad un specialista. Vedrai che se troverai quello giusto e umano riuscirai a capire di più.
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Vecchio 12-11-07, 21:24   #9
Cabo83
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Ciao, anch'io frequento epatologi per un mio problema di fegato. Anni fa uno sospettò che fossi celiaco a causa della mia diarrea cronica e mi disse di provare una dieta priva di glutine, nonostante gli anticorpi anti-transglutaminasi fossero sempre negativi. Poichè continuavo ad avere i miei disturbi, andai da un gastroenterologo che mi diagnosticò il Crohn. Penso che dovresti rivolgerti anche tu ad un GE: il nuovo epatologo che mi segue ora mi dice sempre di andare dal GE per sistemare l'intestino.
In bocca al lupo!
Cabo83 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 13-11-07, 21:39   #10
nuvola36
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Ciao, anche se questo è un epatologo, sembra umano rispetto a tutti gli altri! Non mi fa pesare il fatto che io possa avere qualcosa di strano, anzi è un medico che sa che ho un problema, ma sdrammatizza! Sai, il nutrizionista che mi ha stilato una dieta che seguo per ingrassare, mi aveva detto che una volta a settimana potevo bere il tè verde, lui me l'ha praticamente sconsigliato perchè fa male al fegato!
Sono contenta anche perchè se ci vado senza appuntamento, mi ascolta e mi consiglia, anche per telefono! Lo chiamo solo quando sono in preda ai miei mal di pancia persistenti e sono in panico!
nuvola36 non è connesso   Rispondi citando
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