Presentazione

dibbi84 · 16-09-10, 14:47

Salve, mi chiamo Emanuele, ho 26 anni malato da 3 anni di morbo di crohn e colite ulcerosa cronica e acuta.
Ho scoperto questa malattia durante un intervento chirurgico durato 7 ore. Mi hanno asportato circa un metro d'intestino, ho avuto per sei mesi l'ileostomia (la cosidetta sacchetta), ho eseguito la terapia biologica di infliximab per un anno e mezzo e poi ho iniziato cure di mantenimento con entocir per non aggiungere farmaci tipo antibiotici calmanti antidolorifici antifiammatori ecc...

Mi sono scritto a questo forum per aiutare e tranquillizzare le persone come me e per ricevere anche qualche consiglio. Ho eseguito solo ora la registrazione per via della scarsa informazione riguardate questa malattia; adesso in base anche alle mie esperienze e una ricerca personale mi sento pronto ad aiutare anche altri non solo me stesso.

Ho avuto problemi con diversi dottori di Roma giudicati da altre persone come i migliori del centro. Ho fatto già 2 interventi in tre anni, da quando ho scoperto la malattia... per non commentare come sono stati fatti questi interventi e di come sono stato preso in considerazione dai dottori o meglio dalle persone che dicono di essere specialiste.
Spero di non recarvi fastidi sul mio modo di vedere questa malattia e di come ho incominciato a vederla dato che me la devo portare appresso per tutta la vita.

Distinti saluti, Emanuele

lety1679 · 16-09-10, 15:34

Ciao Emanuele, benvenuto nel forum!

Scusami se ti pongo subito una domanda, ma mi chiedevo come mai la tua diagnosi comprenda sia il morbo di Crohn che la Colite Ulcerosa. Come è possibile che i medici ti abbiano diagnosticato due malattie simili ma che non si presentano mai contemporaneamente?

A parte questa curiosità, leggo che sei stato operato due volte e immagino che tu abbia sofferto molto. I rapporti con i medici sono un tasto dolente, molti di noi hanno in comune episodi sgradevoli con gli specialisti, me compresa, e so bene quali possono essere le conseguenze.

Dici che ti sei informato sulla malattia e questo è molto positivo, più si conosce quello che si ha e meno ci fa paura.
Qui nel forum, oltre a ulteriori informazioni, troverai anche tante persone che ti ascolteranno e che possono capirti, perché con te condividono questa malattia con tutti i suoi aspetti. Se vorrai, potrai dare il tuo prezioso contributo partecipando alle numerose discussioni già presenti.

Se ti fa piacere, intanto, in questa discussione puoi raccontarci qualcosa anche di te come persona, ad esempio da dove scrivi, cosa fai nella vita, quali sono le cose che ti piacciono, i tuoi hobbies.

Spero di ritrovarti presto.
Un caro saluto!

dibbi84 · 16-09-10, 16:45

Hanno diagnosticato tutte due per via degli esami che ho fatto.

Il mio primo intervento dove ho scoperto la malattia l'ho fatto all'ospedale Cristo Re, operato d'urgenza perché ero in peritonite, in poche parole oltre ad avere gran parte dell'intestino malato su vari punti hanno trovato uno spacco di 6 cm dove i succhi gastrici facevano emorragia interna corrodendo anche gli altri organi.
Li mi hanno fatto ileostomia momentanea (6 mesi) più l'asportazione di circa di un metro dell'intestino; il riallaccio dell'intestino l'ho fatto al San Camillo su consiglio della capo sala del Cristo Re.
Il giorno dopo la prima visita mi si è bloccato l'intestino: non spurgava più i succhi gastrici e quindi mi si era gonfiata la pancia, mi hanno ricoverato d'urgenza, li a parte la colonscopia e la gastroscopia mi hanno fatto l'esame push and ball (perché pensavano che l'infezione aveva camminato arrivando allo stomaco).
Il primario consigliò alla sua equipe di tenermi sotto controllo perché non aveva mai visto una cosa del genere (ma così non è stato), quindi hanno riscontrato anche una piccola ulcera allo stomaco ma in seguito hanno scoperto che la valvola che abbiamo alla fine dell'intestino, era malata quindi non hanno potuto asportala perché mi avrebbero lasciato la stomia a vita, a meno che si trapiantava un ano artificiale, ma erano un po' scettici su come potevo reagire.
Hanno intrapeso solo cure aggresive e ne ho fatte per 3 anni di fila... ingurgitavo una media 10-15 pasticche al giorno di medicinali diversi poi mettici anche che sono allergico al ciproxin e quindi mi davano 3-4 tipi di antibiotici per arrivare a comprirmi il farmaco cal quale sono allergico.

Ho perso circa 25 kg di cui ora ne ho ricuperati alcuni, circa 10kg più o meno.
A gennaio del 2010 sono arrivato a pesare 38 kg le mie gambe non riuscivano a tenermi in piedi, potevo stare in piedi poche ore al giorno, infatti non uscivo di casa anche perchè la gente e gli amici non sapendo nulla di ciò che avevo, vedendomi rimanevano spiazzati. Il viso era scavato sembrava - scusami della parola - che mi facevo di eroina. Alcuni persone tra parenti e amici pensavano che non avrei vissuto a lungo.
Una sera mi sono sentito male come al solito: dolori, fitte, senza appetito, perdita del sonno, scumbussolamento dell'umore, sono andato all'ospedale 10 ore di fila dove mi hanno fatto una inizione di cortisone e una di antidolorifico mandandomi a casa, non entro nei dettagli per non farvi rizzare i capelli.

Per farvela breve da aprile 2010 ho smesso di curarmi come dicevano loro e cominciare a fare di testa mia... beh sono sei mesi che non ho dolori, la sera riesco a dormire ho ripreso a lavorare ed erano 2 anni che non riuscivo ad andarci, prima facevo il pizzaiolo e fornaio, ho dovuto smettere perchè stavo in continuazione al bagno e il datore di lavoro mi licenziò
Adesso faccio le pulizie e mi trovo sinceramente meglio.

Adesso parlo un pò di me.
Come ho scritto facevo il pizzaiolo quindi amo molto cucinare, inoltre mi piace coltivare le piante, fare giardinaggio, sono un tifoso della Roma, appassionato di motori.
Di carattere sono un tipo dolce, romantico, simpatico, socievole e sopratutto un ragazzo sincero... ma nello stesso tempo sono un tipo molto geloso quando mi si prende in giro sono uno che scatta facilmente, che diventa un'arrogante e volgare, mi trasformo diventando come un'animale.

Non so che altro scrivervi, se volete fatemi qualche domanda sarò contentissimo di rispondervi.
Distinti saluti, ciao.

16-09-10, 14:47	#1
dibbi84 Occasionale Data registrazione: 16-09-10 Messaggi: 2	Presentazione Salve, mi chiamo Emanuele, ho 26 anni malato da 3 anni di morbo di crohn e colite ulcerosa cronica e acuta. Ho scoperto questa malattia durante un intervento chirurgico durato 7 ore. Mi hanno asportato circa un metro d'intestino, ho avuto per sei mesi l'ileostomia (la cosidetta sacchetta), ho eseguito la terapia biologica di infliximab per un anno e mezzo e poi ho iniziato cure di mantenimento con entocir per non aggiungere farmaci tipo antibiotici calmanti antidolorifici antifiammatori ecc... Mi sono scritto a questo forum per aiutare e tranquillizzare le persone come me e per ricevere anche qualche consiglio. Ho eseguito solo ora la registrazione per via della scarsa informazione riguardate questa malattia; adesso in base anche alle mie esperienze e una ricerca personale mi sento pronto ad aiutare anche altri non solo me stesso. Ho avuto problemi con diversi dottori di Roma giudicati da altre persone come i migliori del centro. Ho fatto già 2 interventi in tre anni, da quando ho scoperto la malattia... per non commentare come sono stati fatti questi interventi e di come sono stato preso in considerazione dai dottori o meglio dalle persone che dicono di essere specialiste. Spero di non recarvi fastidi sul mio modo di vedere questa malattia e di come ho incominciato a vederla dato che me la devo portare appresso per tutta la vita. Distinti saluti, Emanuele

16-09-10, 15:34	#2
lety1679 Reporter Data registrazione: 22-07-08 Località: Chiaravalle(AN) Messaggi: 1.137	Ciao Emanuele, benvenuto nel forum! Scusami se ti pongo subito una domanda, ma mi chiedevo come mai la tua diagnosi comprenda sia il morbo di Crohn che la Colite Ulcerosa. Come è possibile che i medici ti abbiano diagnosticato due malattie simili ma che non si presentano mai contemporaneamente? A parte questa curiosità, leggo che sei stato operato due volte e immagino che tu abbia sofferto molto. I rapporti con i medici sono un tasto dolente, molti di noi hanno in comune episodi sgradevoli con gli specialisti, me compresa, e so bene quali possono essere le conseguenze. Dici che ti sei informato sulla malattia e questo è molto positivo, più si conosce quello che si ha e meno ci fa paura. Qui nel forum, oltre a ulteriori informazioni, troverai anche tante persone che ti ascolteranno e che possono capirti, perché con te condividono questa malattia con tutti i suoi aspetti. Se vorrai, potrai dare il tuo prezioso contributo partecipando alle numerose discussioni già presenti. Se ti fa piacere, intanto, in questa discussione puoi raccontarci qualcosa anche di te come persona, ad esempio da dove scrivi, cosa fai nella vita, quali sono le cose che ti piacciono, i tuoi hobbies. Spero di ritrovarti presto. Un caro saluto! __________________ Lety

16-09-10, 16:45	#3
dibbi84 Occasionale Data registrazione: 16-09-10 Messaggi: 2	Hanno diagnosticato tutte due per via degli esami che ho fatto. Il mio primo intervento dove ho scoperto la malattia l'ho fatto all'ospedale Cristo Re, operato d'urgenza perché ero in peritonite, in poche parole oltre ad avere gran parte dell'intestino malato su vari punti hanno trovato uno spacco di 6 cm dove i succhi gastrici facevano emorragia interna corrodendo anche gli altri organi. Li mi hanno fatto ileostomia momentanea (6 mesi) più l'asportazione di circa di un metro dell'intestino; il riallaccio dell'intestino l'ho fatto al San Camillo su consiglio della capo sala del Cristo Re. Il giorno dopo la prima visita mi si è bloccato l'intestino: non spurgava più i succhi gastrici e quindi mi si era gonfiata la pancia, mi hanno ricoverato d'urgenza, li a parte la colonscopia e la gastroscopia mi hanno fatto l'esame push and ball (perché pensavano che l'infezione aveva camminato arrivando allo stomaco). Il primario consigliò alla sua equipe di tenermi sotto controllo perché non aveva mai visto una cosa del genere (ma così non è stato), quindi hanno riscontrato anche una piccola ulcera allo stomaco ma in seguito hanno scoperto che la valvola che abbiamo alla fine dell'intestino, era malata quindi non hanno potuto asportala perché mi avrebbero lasciato la stomia a vita, a meno che si trapiantava un ano artificiale, ma erano un po' scettici su come potevo reagire. Hanno intrapeso solo cure aggresive e ne ho fatte per 3 anni di fila... ingurgitavo una media 10-15 pasticche al giorno di medicinali diversi poi mettici anche che sono allergico al ciproxin e quindi mi davano 3-4 tipi di antibiotici per arrivare a comprirmi il farmaco cal quale sono allergico. Ho perso circa 25 kg di cui ora ne ho ricuperati alcuni, circa 10kg più o meno. A gennaio del 2010 sono arrivato a pesare 38 kg le mie gambe non riuscivano a tenermi in piedi, potevo stare in piedi poche ore al giorno, infatti non uscivo di casa anche perchè la gente e gli amici non sapendo nulla di ciò che avevo, vedendomi rimanevano spiazzati. Il viso era scavato sembrava - scusami della parola - che mi facevo di eroina. Alcuni persone tra parenti e amici pensavano che non avrei vissuto a lungo. Una sera mi sono sentito male come al solito: dolori, fitte, senza appetito, perdita del sonno, scumbussolamento dell'umore, sono andato all'ospedale 10 ore di fila dove mi hanno fatto una inizione di cortisone e una di antidolorifico mandandomi a casa, non entro nei dettagli per non farvi rizzare i capelli. Per farvela breve da aprile 2010 ho smesso di curarmi come dicevano loro e cominciare a fare di testa mia... beh sono sei mesi che non ho dolori, la sera riesco a dormire ho ripreso a lavorare ed erano 2 anni che non riuscivo ad andarci, prima facevo il pizzaiolo e fornaio, ho dovuto smettere perchè stavo in continuazione al bagno e il datore di lavoro mi licenziò Adesso faccio le pulizie e mi trovo sinceramente meglio. Adesso parlo un pò di me. Come ho scritto facevo il pizzaiolo quindi amo molto cucinare, inoltre mi piace coltivare le piante, fare giardinaggio, sono un tifoso della Roma, appassionato di motori. Di carattere sono un tipo dolce, romantico, simpatico, socievole e sopratutto un ragazzo sincero... ma nello stesso tempo sono un tipo molto geloso quando mi si prende in giro sono uno che scatta facilmente, che diventa un'arrogante e volgare, mi trasformo diventando come un'animale. Non so che altro scrivervi, se volete fatemi qualche domanda sarò contentissimo di rispondervi. Distinti saluti, ciao.