Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Utenti In Attesa di Diagnosi Sezione destinata a raccogliere presentazioni, interventi e discussioni aperte da chi è in attesa di diagnosi.

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Vecchio 04-04-11, 20:36   #1
micia80
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Predefinito Ansa ristretta

Questa mattina sono stata in ospedale.
Il mio ge mi ha detto dopo una visita che ho un'ansa ristretta e che la diagnosi sembra proprio quella di crohn, dalle mie condizioni.
Ho anche l'anemia e sto facendo le flebo di ferro, domani devo ripetere gli esami del sangue. Come terapia devo prendere il Rafton per 6 settimane.
Ho le coliche e dolori pungenti al fianco destro e sono stanca.
Ciao.
Angela
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Vecchio 04-04-11, 21:45   #2
Michelangelo
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Mi dispiace per la stanchezza. Comprendo non sia facile convivere con questo tipo di malattia ma, perlomeno adesso sai con cosa hai veramente a che fare. Solitamente, a meno che la sintomatologia è molto evidente, prima di arrivare ad una diagnosi certa passa del tempo e, in quel lasso di tempo siamo messi a dura prova psicologicamente. Non avere una diagnosi per quanto mi riguarda è molto peggiore che averla perchè non sai precisamente come ti devi comportare e da cosa devi curarti. Un pò come combattere al buio.
Le coliche pungenti potrebbero essere il tratto di restringimento che ti è stato diagnosticato.
Spero che con l'antinfiammatorio che ti hanno prescritto tu riesca a trovare la giusta direzione per iniziare un percorso di remissione.
Un abbraccio.
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Vecchio 05-04-11, 14:41   #3
micia80
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Che dire? Sono stata tanto tempo a cercare di dare un nome al problema che ho ma adesso che so di avere il crohn non sto poi tanto meglio. Adesso mi assale la paura di un intervento urgente o qualche sintomo extraintestinale! Questi pensieri che mi martellano in testa non mi fanno stare tanto tranquillla. Forse col tempo mi rilasserò e imparerò a conviverci. Non so che dire a parte che mi sento confusa e un po spaventata. Comunque il Rafton lo devo assumere per 4 settimane, 3 capsule al giorno e per 8 settimane 2 capsule.
Ciao e ancora grazie!
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Vecchio 05-04-11, 20:18   #4
Michelangelo
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Questo senso di smarrimento credimi è più che naturale all'inizio. Credo un pò tutti noi ci siamo passati in un modo o nell'altro.
Pensare invece a ciò che può succederti ed a tutte le tue paure, è altrettanto naturale quando si è pervasi dai dubbi ma, nel momento in cui imparerai a conoscere meglio il tuo corpo in questa nuova condizione ti farai più forte.
Cara Angela, non pensare a tutto ciò che di negativo potrebbe succedere non ti fa bene credimi. Un passo alla volta invece è ciò che ci vuole secondo il mio parere.
Adesso prova questa cura e speriamo che presto troverai giovamento e miglioramento.
Poi credo che qualsiasi volta ne avrai bisogno troverai questo forum accogliente pronto ad ascoltarti.
Un abbraccio e a presto.
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Vecchio 06-04-11, 19:29   #5
micia80
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Ho ritirato le analisi stamattina e l'anemia peggiora.
A distanza di due settimane i globuli rossi, l'ematocrito e l'emoglobina sono scesi ancora.
Sabato il mio ge mi vuole rivedere. Mi ha chiesto se perdo sangue ma io non ne vedo, forse è occulto.
Quando vedevo il sangue l'anemia non c'era, adesso che non ne vedo l'anemia c'è e peggiora a distanza di poco tempo. Ma che strana questa cosa!
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Vecchio 06-04-11, 22:15   #6
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A volte può succedere che la mancanza di ferro si evidenzi non nel periodo in cui ci sono le perdite di sangue ma in una fase successiva. È successo anche a me. In pratica, durante la fase in cui le ulcere sanguinavano, si erano esaurite le riserve di ferro, valore che nelle analisi è indicato con la ferritina. Solo a quel punto la sideremia, l'emoglobina e tutti i valori connessi iniziarono a scendere, anche vertiginosamente, tanto da costringermi a fare un ciclo di flebo di ferro.

Questa è stata la mia esperienza, non so se nel tuo caso ci sia anche un sanguinamento occulto che comporti questi valori così bassi. In ogni caso se sabato vedrai il tuo GE saprà darti un consiglio valido in merito, magari facendoti fare degli esami appositi.
Facci sapere cosa ti dirà, mi raccomando!
__________________
Lety
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Vecchio 07-04-11, 08:47   #7
micia80
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Ho avuto 2 settimane fa la ferritina azzerata e la sideremia bassa. Adesso, invece, la ferritina è salita un pò, la sideremia è la stessa ma i globuli rossi, emoglobina ed ematocrito sono scesi. Devo continuare le flebo di ferro .Non vedo l'ora che arrivi sabato!
Grazie per avermi raccontato la tua esperienza.
Angela
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Vecchio 21-04-11, 12:58   #8
Poz186
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E' abbastanza normale che i valori dei globuli rossi si abbassino anche molto tempo dopo un sanguinamento. Infatti, prima che si instauri l'anemia, il nostro organismo riorganizza le riserve di ferro di modo da privilegiare la formazione di globuli rossi a discapito di altre vie (come ad es alcuni enzimi che necessitano di ferro). Solo quando, pur privilegiando solo la formazione di globuli rossi, le scorte di ferro si esauriscono compare l'anemia.
Inoltre c'è da dire che nel nostro caso l'anemia riconosce 2 cause: da un lato ci sono le perdite occulte nell'intestino, ciò porta alla classica anemia da carenza di ferro (sideropenica), con i valori di ferritina e sideremia bassi. Dall'altro lato c'è lo stato infiammatorio che rende più difficile la mobilizzazione del ferro dai siti di riserva (principalmente il fegato) alle sedi di produzione di globuli rossi (il midollo osseo); questo si traduce in un'anemia con valori di sideremia molto bassi, ma valori di ferritina che possono pure essere normali (la cosiddetta anemia sideropessica).
In breve, può benissimo succedere che le infusioni di ferro abbiano intanto normalizzato le riserve di ferro del tuo organismo (la ferritina che è tornata normale), ma che ci voglia un pò di più perchè l'anemia si normalizzi (visto lo stato infiammatorio che rende più difficile l'utilizzazione del ferro). Continuando la terapia col rafton l'effetto antinfiammatorio dovrebbe normalizzare presto il tutto (Io lo prendo da poco più di un mese e sto già sentendo i benefici). Perciò stai tranquilla e continua la terapia. Un abbraccio.
Poz186 non è connesso   Rispondi citando
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