La malattia ha cambiato la vostra vita?

[Poz186]

Mi hanno diagnosticato il MdC circa 2 mesi fa, ma i problemi me li trascinavo da circa 2-3 anni. Al momento credo che la mia situazione sia solo positiva. Per 2-3 anni mi son trascinato questi problemi senza fare assolutamente nulla, anche perchè i miei problemi erano per lo più fastidi che attribuivo a colon irritabile e nervosismo, ma da una persona attiva e sempre in movimento qual'ero ho cominciato gradualmente a chiudermi, a non uscire, a non affrontare qualunque attività richiedesse un minimo sforzo. Ero sempre stanco, con poca voglia di fare qualsiasi cosa o di uscire di casa. Tanto che i miei amici pensavano quasi ce l'avessi con loro. Credo fermamente di aver buttato 2 anni della mia vita. Da quando ho iniziato la terapia sto già meglio, soprattutto a livello generale. Mi sento meno stanco, ho più voglia di uscire, ho modificato qualche aspetto della mia vita senza cambiamenti troppo radicali e cmq in maniera molto più naturale rispetto a quanto pensassi.
Da parte della gente attorno a me ho trovato molta comprensione, sia da parte dei miei coinquilini (studenti come me), sia da parte degli altri, sia del mio prof di gastro (che già il primo giorno mi disse: "stai in questo policlinico anche tu, quando hai un problema sai dov'è il mio studio e mi bussi, non farti troppi pensieri"). E soprattutto ho trovato molta discrezione. Mi conoscono e sanno che quando ne voglio parlare ne parlo io, sfogandomi o scherzandone davanti ad una birra, ed evitano di chiedermi troppo o di mostrami un qualche tipo di pena o compassione che mi farebbe arrabbiare moltissimo.
Ma forse la cosa più importante è stata che dal primo giorno ho tentato di analizzare la situazione con la maggiore freddezza possibile, e in questo sono stato aiutato anche da questo forum. Conoscevo la malattia benissimo da prima che me la diagnosticassero (la si studia in 6-7 materie diverse), e sono arrivato alla conclusione di essere più fortunato rispetto agli altri "come me". Più fortunato perchè conosco il tutto, perchè mi rendo conto che analisi, sintomi ed espressioni della malattia che io dò per scontate, per altri risultano incompresibili e mettono paura. Mi sento più fortunato perchè, in un certo senso, conoscevo già il nemico e ora che me lo ritrovo ad attaccarmi in casa sento di poterlo affrontare meglio. Inoltre il rapporto con me, i medici, la malattia mi sta aiutando a capire tante cose che i libri non ti potranno mai insegnare, tante cose che spero, in futuro, mi aiuteranno ad essere un medico migliore. Riesco (o meglio riuscirò) a comprendere meglio lo stato d'animo di chi mi sta davanti, ad avere quell'empatia che fa la differenza fra un medico e un bravo medico.
Inoltre mi sento in dovere di fare qualcosa di più. Sto raccogliendo dati su alcune teorie sull'origine del Crohn per poter impostare un certo tipo di studio che spero aiuterà me e tutti voi, e presto ne parlerò anche al mio prof. Ma questa è tutta un'altra storia e io vi ho già annoiato troppo. Un abbraccio, fratelli e sorelle di intestino.

[silvia87]

La mia vita è cambiata?
Non credo poi molto...
Mi sono ammalata di rcu a 19 anni, durante l'ultimo anno delle superiori, ma a pensarci ora alcuni sintomi li avevo anche prima. Mi ricordo di notti in cui mi svegliavo con la pancia in subbuglio ma allora davo la colpa al nervosismo. Quando mi hanno detto che ho la rcu era come se vedessi tutto al rallentatore. D'altra parte non sapevo neanche cosa fosse la rcu. Per i primi mesi era come se mi fosse crollato il mondo addosso. A 19 anni e già dipendente da farmaci. La parola "cronica" mi era suonata come una bestemmia. Evitare cibi vari... E già mi vedevo condannata a mangiare cibo da ospedale per tutta la vita.
Mi sono chiusa in casa a deprimermi per un pò di tempo finchè mi sono accorta che anche se avevo una malattia cronica stavo in piedi lo stesso e riuscivo a fare tutto quello che facevo prima, l'unica cosa che era cambiata erano le 3 pastigliette rosse al giorno, qualche supposta ogni tanto e analisi del sangue ogni 3 mesi.
Da quel momento ho finito le superiori, preso una laurea in economia, iniziato a lavorare e mi sono iscritta alla magistrale, trovato un fidanzato e cambiato un pò di amici (in meglio) ma si sa, quello succede anche senza rcu. E probabilmente sono le stesse cose che avrei fatto anche se non avessi la panza che mi fa gli scherzi.
Nessuno dei miei amici sa che ho la rcu, solo la mia famiglia e il mio ragazzo. D'altra parte credo di nasconderlo abbastanza bene, forse perchè non ho una forma che finora non è sembrata difficile da gestire.
Per quanto riguarda gli spostamenti non mi limito in niente, ormai credo di aver imparato come funziona il mio intestino e mi regolo a riguardo. Paura di ricadute in viaggio? Un pò si... Ma le volte in cui sto lontana da casa parecchi giorni porto con me "il primo soccorso".

[miwa84]

A me l'ha cambiata tantissimo la mia vita. Ho 27 anni, mi hanno diagnosticato la malattia a 25. Quando esco con i miei amici non posso mangiare, non posso bere, quando vado al bar i camerieri mi prendono in giro, se si avvicina un ragazzo appena prendo un tè mi prendono per castigata di Dio. Viaggio tanto. Quando passo i farmaci sempre storie, tutti i farmaci fuori, i certificati medici, il tempo, le giustificazioni. In palestra i dolori al fianco, a ballare i dolori al fianco, in ufficio sempre in bagno, in ritardo agli appuntamenti per le coliti, alla guida mi devo fermare, agli esami universitari devo passare prima davanti agli altri e spiegare ai professori. A letto con il partner, non lo faccio coricare o entrare in stanza se non ho finito la peretta, altre colte lo faccio proprio alzare dal letto ed uscire dalla stanza. Il cortisone per via orale mi fa sballare, in senso negativo: divento una pazza isterica. E' una vera e propria tragedia.

[cisco81]

Io ne soffro da 15 anni, da quando ne avevo 16, adesso ne ho 30 quasi, non ti nego che i primi anni sono stati un pò difficili, ma se posso darti un consiglio, non farti prendere dall'ansia di non poter mangiare e non fare niente, non è vero, puoi fare tutto. Anch'io sono studente, esami, attese, ma affronta tutto con serenità, il fattore psicologico ti aiuta a stare meglio; io gioco a calcio e l'attività fisica è importantissima non solo fisicamente!
Prendere atto della malattia ti convincerà prima a pensare alle tue cose principali, se metti la malattia in primis ti verrà tutto più difficile, fidati! Anch'io ho una ragazza, per un breve periodo abbiamo convissuto, se gli spieghi con modo le tue esigenze e paure ti capirà, rendilo partecipe della tua malattia, ora la mia ragazza mia accompagna a fare le visite e mi dà sostegno... ti faccio un in bocca al lupo e sono a disposizione per ogni chiarimento.