Ciao a tutti

Perugina28 · 04-08-11, 22:20

Salve,
sono di Perugia, e mi scuso anticipatamente per invadere un forum che in realtà non ha molto a che fare con la mia malattia.
Ho una malattia rara sembra. mi sono operata circa un mese fa a Bologna.
e mi han tolto diverse cosuccie, tra cui anche tutto il colon, e mi sono svegliata con una bella ileostomia.
Ecco sono entrata in sala operatoria per un altro motivo...
Quinndi il panico nel vedere una cosa che non mi aspettavo è stato notevole.
Ho letto che molti qui sono portatori di stomie
e sono qui per chiedere delle info se non disturbo.
Da una settimana circa sto davvero male, faccio fatica a fare anche due passi, cosa che la settimana prima non succedeva.
Mi sono spaventata, poi mi sono pesata e ho visto che purtroppo mi sono dimagrita di altri due chili.
Ma quanto bisogna mangiare? A volte non mi va proprio niente.
Possibile che il tutto derivi dalla debolezza? Anche per fare le scale ho fiatone e sembra che le gambe non mi reggono.
Sono relativamente giovane ho 38 anni, dico solo che mi sono dimagrita in tutto 14 chili in un mese.
Alcuni derivati dagli organi che mi han tolto altri per il diguno forzato in ospedale e per l'alimentazione parenterale.
Ora però non capisco questo mio drastico calo, qusai da non risucire a muovermi.
A qualcuno di voi è successo? quanto dura la convalescenza?
scusate ancora l'intromissione capisco che non ho scelto il forum giusto, ma spero che qualcuno che abbia la illeostomia o abbia subito la colectomia totale abbia voglia di rincuorarmi un poco.
Saluti.

yuna79 · 06-08-11, 11:37

Ciao Perugina,
benvenuta nel forum.
Non pensare minimamente di dare disturbo anche se non condividi con noi il tipo di malattia, condividi comunque l'essere malata con tutte le difficoltà che questo comporta e, con parte degli utenti del forum, condividi la stomia.
La tua storia mi ha molto colpita, andare in sala operatoria pensando una cosa e svegliarsi senza colon e con una ileostomia deve'essere stato terribilmente traumatico! Posso chiederti qual'è la tua patologia, se non sono indiscreta?
Io non posso aiutarti con la mia esperienza perchè, fammelo dire, per fortuna, non sono ancora stata operata per il mio Crohn, si diletta di più a farmi patire in altri modi. Però nel Club ci sono altri utenti che potranno esserti utili con le loro esperienze.
Mi permetto di segnalarti due discussioni, recenti e in continuo aggiornamento, che potrebbero tornarti utili. Si trovano entrambe nel forum "Prime Domande" e si intitolano " Colectomia totale: la mia esperienza passo per passo" e "Questioni di stomia". Se poi utilizzi la funzione "cerca" in alto a destra, inserendo una parola chiave come "stomia" ne usciranno altre.

Spero che trovarai qualche risposta alle tue domande. Non pensare di disturbarci e, se ti va, passa a dirci come stai.

Un abbraccio

Rasta · 08-08-11, 20:25

Ciao cara Perugina,
mi dispiace molto per tutto quello che ti succede. Sono la madre di una 16enne col MC e non riesco aiutarti. Ma voglio abbracciarti forte forte. Forse in questo momento dell'anno la gente va via per cui dovrai aspettare un po' prima che ti rispondono. Ti auguro un bravo medico e familiari e amici sensibili che possono starti vicina come vorresti tu.
Tanti cari saluti dal Friuli
Renata

04-08-11, 22:20	#1
Perugina28 Occasionale Data registrazione: 03-08-11 Messaggi: 1	Ciao a tutti Salve, sono di Perugia, e mi scuso anticipatamente per invadere un forum che in realtà non ha molto a che fare con la mia malattia. Ho una malattia rara sembra. mi sono operata circa un mese fa a Bologna. e mi han tolto diverse cosuccie, tra cui anche tutto il colon, e mi sono svegliata con una bella ileostomia. Ecco sono entrata in sala operatoria per un altro motivo... Quinndi il panico nel vedere una cosa che non mi aspettavo è stato notevole. Ho letto che molti qui sono portatori di stomie e sono qui per chiedere delle info se non disturbo. Da una settimana circa sto davvero male, faccio fatica a fare anche due passi, cosa che la settimana prima non succedeva. Mi sono spaventata, poi mi sono pesata e ho visto che purtroppo mi sono dimagrita di altri due chili. Ma quanto bisogna mangiare? A volte non mi va proprio niente. Possibile che il tutto derivi dalla debolezza? Anche per fare le scale ho fiatone e sembra che le gambe non mi reggono. Sono relativamente giovane ho 38 anni, dico solo che mi sono dimagrita in tutto 14 chili in un mese. Alcuni derivati dagli organi che mi han tolto altri per il diguno forzato in ospedale e per l'alimentazione parenterale. Ora però non capisco questo mio drastico calo, qusai da non risucire a muovermi. A qualcuno di voi è successo? quanto dura la convalescenza? scusate ancora l'intromissione capisco che non ho scelto il forum giusto, ma spero che qualcuno che abbia la illeostomia o abbia subito la colectomia totale abbia voglia di rincuorarmi un poco. Saluti.

06-08-11, 11:37	#2
yuna79 Reporter Data registrazione: 01-05-10 Messaggi: 1.028	Ciao Perugina, benvenuta nel forum. Non pensare minimamente di dare disturbo anche se non condividi con noi il tipo di malattia, condividi comunque l'essere malata con tutte le difficoltà che questo comporta e, con parte degli utenti del forum, condividi la stomia. La tua storia mi ha molto colpita, andare in sala operatoria pensando una cosa e svegliarsi senza colon e con una ileostomia deve'essere stato terribilmente traumatico! Posso chiederti qual'è la tua patologia, se non sono indiscreta? Io non posso aiutarti con la mia esperienza perchè, fammelo dire, per fortuna, non sono ancora stata operata per il mio Crohn, si diletta di più a farmi patire in altri modi. Però nel Club ci sono altri utenti che potranno esserti utili con le loro esperienze. Mi permetto di segnalarti due discussioni, recenti e in continuo aggiornamento, che potrebbero tornarti utili. Si trovano entrambe nel forum "Prime Domande" e si intitolano " Colectomia totale: la mia esperienza passo per passo" e "Questioni di stomia". Se poi utilizzi la funzione "cerca" in alto a destra, inserendo una parola chiave come "stomia" ne usciranno altre. Spero che trovarai qualche risposta alle tue domande. Non pensare di disturbarci e, se ti va, passa a dirci come stai. Un abbraccio __________________ *yuna*

08-08-11, 20:25	#3
Rasta Visitatore Data registrazione: 16-09-10 Messaggi: 29	Ciao cara Perugina, mi dispiace molto per tutto quello che ti succede. Sono la madre di una 16enne col MC e non riesco aiutarti. Ma voglio abbracciarti forte forte. Forse in questo momento dell'anno la gente va via per cui dovrai aspettare un po' prima che ti rispondono. Ti auguro un bravo medico e familiari e amici sensibili che possono starti vicina come vorresti tu. Tanti cari saluti dal Friuli Renata