Come aiutare, cosa cucinare, come far star meglio?

[flotty77]

Salve,
sono moglie di un malato RCU (mi sono già presentata nella sezione dei non malati) ma avevo dei consigli sui sintomi da chiedervi per lui.
Allora, premetto che abbiamo scoperto la malattia da neanche 2 mesi, prima aveva 5-6 scariche al giorno soprattutto mattino con diarrea e sangue. Dopo visite, colonscopia e terapia da GE, ora assume 3 compresse asacol 800 al giorno, gocce valpinax la sera e fermenti lattici a metà mattina.
Scariche passate dopo 4 giorni, ora va in bagno max 3 volte al giorno con feci consistenti ma tendenti al tenero. Ma per voi quando "state bene" cosa significa? Quante volte andate al bagno e come (se si può scrivere?). Confermo, come indicano molti, la stanchezza che ha, si stanca subito e vedo il suo viso scavato e con le occhiaie, soprattutto quando è stanco (anche perchè ha un lavoro che si sveglia alle 6 di mattina e torna alle 19!) e io non so mai se chedergli di uscire per non farlo stancare anche di più, di andare a fare in giro perchè lo vedo stanco e mi sentirei in colpa a forzarlo a fare cose che lo possono stancare ancora di più.
La cosa inoltre che mi preoccupa e preoccupa anche lui è che non aumenta di peso: è calato in fase acuta 8 chili (da 64 è arrivato a pesare 56 per un'altezza di 175 cm), poi ha ripreso 1kg, ora un altro ma non supera i 59. Non voglio più mettergli ansia nel mangiare perchè mangia ma dopo ieri sera basta: mi dice "basta stasera non ho tanta fame e non mangio è 1 mese che mangio tanto ma non cresco, adesso sono stufo!" Ora, questo non vuol dire che non mangerà più ma non capisco perchè non cresce. Che sia la malattia, che sia il tratto intestinale molto veloce, che sia la terapia ma vorrei crescesse.
Leggendo sul forum trovo anche in altri questo "problema", ma cosa si può fare? Avremmo una visita da un nutrizionista a metà ottobre nella speranza ci dia maggiori indicazioni su una dieta da seguire, io poi quando cucino ultimamente vado in crisi non so cosa fargli da mangiare ogni cosa che cucino ho paura che gli faccia male e poi mi ritrovo a cucinare sempre le stesse cose: un bistecchina di pollo o vitello una pasta a volte pesce, dolci ho paura di farli. Insomma sono in crisi per lui e mi sento impotente e incapace. Un esempio: una sera ho fatto il ragù, credo di aver sbagliato perchè ho messo un po' di brodo vegetale liofilizzato (senza conservanti però). Beh, finito di mangiare la pasta è stato male, mal di pancia ed è scappato in bagno. Sono scoppiata a piangere perchè è stata colpa mia per aver sbagliato con il ragù (era l'unica cosa che ha mangiato).
Vi chiedo poi una cosa intima: come va la vostra vita sessuale? Sì perchè dopo periodo di crisi della malattia in cui sex zero perchè stava male, adesso è un periodo in cui sta meglio, lo vedo sempre un po' svogliato? Cioè ha voglia ma a volte non lo facciamo perchè sembra sia un dispendio troppo grande di energie.
Vi chiedo tutti questi consigli perchè siamo "nuovi" della malattia per cui è tutto uno scoprire una vita cambiata.

[Archangelo]

Per noi, cara Flotty, stare bene significa andare in bagno al massimo una o due volte al giorno, ma sempre con feci completamente formate, simili in tutto e per tutto a quelle di un individuo sano con la sola aggiunta di un odore più marcato dovuto ai medicinali; non vedere traccia di muco ne di sangue da parecchi mesi; non sentirsi costantemente stanchi; poter mangiare quasi tutto, anche cibi per noi pericolosi, e non avere conseguenze negative, ne scariche ne dolori; insomma essere normali tranne qualche pasticca in più.

Si, il più delle volte è possibile arrivare a questo, occorre molta pazienza e le cure giuste.

È chiaro che vi trovate nella fase iniziale della malattia, tutto è nuovo e tutto è da scoprire, ci vuole molta pazienza e soprattutto seguire bene i consigli del GE; con il tempo imparerete a gestirla, non disperate; questo è un momento di transizione.
Il ragù, in fase di infiammazione attiva, può non essere indicatissimo però la cosa è molto soggettiva, non angustiarti se poi è stato male, poteva capitare anche con una bistecca ai ferri, più difficile ma non improbabile.
Prima o poi imparerà a capire cosa può osare e cosa no, ma lo deve capire lui, tu non puoi saperlo, e quando lo avrà capito potrà darti delle indicazioni più precise. Ovvio che in questa fase più mangia semplice, tipo ospedale, e meno stressa l'intestino, ma è una regola che vale per tutte le malattie.
I dolci sono quasi tutti da evitare, eventualmente può mangiare biscotti secchi e crostate con marmellata di frutta, meglio se fatte in casa, aspettando tempi migliori.

Per il peso ti rimando caldamente a quello che dice il gastroenterologo, eventualmente con l'aiuto di un nutrizionista, non è da sottovalutare ed è legatissimo a queste malattie inoltre le frequenti scariche debilitano e prosciugano il corpo di liquidi e sali; la stanchezza purtroppo ci perseguita e la libido può risentirne ma sono sicuro che appena troverà il giusto equilibrio di questa malattia tornerà in forma.

[sarina84]

Ciao Flotty.
Vado per gradi cercando di rispondere, se riesco, alle tue domande.
Per quel che riguarda lo "stare bene", diciamo che, la assenza di sangue-muco-pus, dolori addominali e la presenza di feci formate già indica che l'intestino non è infiammato e che non sono presenti ulcere sanguinanti.
Si può andare in bagno anche 2-3 volte al giorno, purchè la feci non siano diarroiche.
Il calo di peso è normale, in qualsiasi fase di recidiva. Tuo marito ha avuto, da come leggo, la diagnosi da 2 mesi, quindi recente. Vedrai che a poco a poco, e considerato che la cura sta facendo effetto, riacquisterà peso.
Già la visita col nutrizionista vi aiuterà molto a impostare una dieta adeguata per tuo marito e ad aiutarvi a scegliere alimenti non troppo "invasivi".
In generale, i cibi molto conditi, speziati, dolciumi, derivati del latte e verdure fresche non sono propriamente un toccasana ma ogni malato ha diverse tollerabilità ad ogni alimento. Magari prova con piatti leggeri inizialmente e poi se vedi che non ci sono effetti sgraditi implementa con nuovi ingredienti. Se tuo marito non si sente di mangiare non costringerlo anche perchè le abbuffate rischiano poi di sovraccaricare l'intestino costringendolo a un super-lavoro.
Per quel che riguarda la vita sessuale, credo sia normalissimo un calo del desiderio vuoi per i nuovi problemi che si sono venuti a creare o anche, per la stanchezza. Ma anche qui, ogni coppia è a sè. Io credo che la miglior cosa sia parlarne tra di voi, che vi conoscete meglio di chiunque altro.
Spero di esserti stata d'aiuto.