Moglie di un ragazzo 41 anni malato RCU

[flotty77]

Salve a tutti sono nuovissima del forum e della convivenza con RCU. Ci convivo perchè sono moglie di Andrea, uomo di 41 anni malato di RCU diagnosticata da 1 mese e forse malato da 2.
Allora da 2 anni aveva episodi di diarrea della durata di 1 settimana curata con dieta leggera fermenti e Normix. Visita dal Ge e sospetta RCU da verificare con colonscopia. Questo 2 anni fa poi per il miglioramento avuto (non aveva più "crisi") e problemi di lavoro non ha più fatto la colonscopia. Quest'anno dopo un episodio a maggio, a luglio ricaduta (dopo un forte stress familiare) ma grave, questa volta, con diarrea e sanguinamento e perdita di peso. Per 20 giorni è stato senza prendere niente se non fermenti fino alla colonscopia (che, già debilitato, gli ha dato una bella botta!). Non sono riusciti a eseguirla completamente per elevata infiammazione e sanguinamento ma hanno fatto 3 prelievi in 3 punti. Diagnosi RCU. Visita dal Ge il quale ha confermato e non gli fa rifare la colonscopia, cura con Asacol 3 compresse, fermenti (Floretrix) e 7 gocce di Valpinax prima di andare a letto.
Io? Spaventata da morire (e pure lui), una cosa nuova, cause sconosciute e una malattia da conviverci per tutta la vita. Ora sta meglio ma sono terrorizzata che se andiamo a mangiare fuori un alimento errato e zac gli ritorna... e poi ogni volta che lo sento andare in bagno (ora ci va 2-3 volte al giorno con feci consistenti) ho un brivido di terrore che possa stare male ancora.
I miei dubbi sono su cosa può mangiare (abbiamo la visita da un nutrizionista tra 1 mese) anche se il Ge ha detto di non mangiare latticini e frutta e verdura fresche (solo alcune e solo cotte).
So che il Morbo è ben più grave e all'inizio ci avevano detto che poteva essere quello... ma fa paura lo stesso!
Io a volte mi sento impotente e ho paura di sottovalutare le cose... paura che non potremmo più essere sereni e andare in giro tranquilli (ogni volta che dobbiamo mangiare fuori sono spaventata).
Avrei bisogno di un vostro conforto (ora inizierò a leggere anche tutte le varie discussioni).
Grazie.

[lety1679]

Cara flotty, un caloroso benvenuto da parte mia nel forum.

Il tuo racconto rende molto bene l'idea di quello che si prova quando ci si trova davanti ad una malattia cronica per lo più sconosciuta. La paura, lo sgomento, l'incertezza nel futuro sono sentimenti che tutti sperimentiamo, prima o poi. Passato, però, il primo momento in cui ci si sente smarriti e disorientati dobbiamo reagire e guardare avanti con fiducia. Tu sei vicina a tuo marito e lo aiuterai a trovare la forza per riprendersi, la vicinanza delle persone care per un malato è importantissima.
Vedrai che con la cura la situazione migliorerà e pian piano tuo marito riprenderà la vita di prima, magari con qualche accorgimento in più ma con un po' di pazienza prenderà, anzi prenderete confidenza con questa malattia che, per quanto possa spaventare, è gestibilissima. Riprenderete ad uscire, ad andare a cena fuori (ovviamente stando attenti alla scelta del menù...) e tornerete ad essere sereni.

Faccio un grande "in bocca al lupo" a tuo marito, a te mando un grande abbraccio e spero di avere presto vostre notizie. Tienici aggiornati e torna a trovarci!
Un saluto!

[Archangelo]

Cara Flotty, benvenuta anche da parte mia,
sei lo specchio dello stato d'animo provato da tutti noi, quello che ci racconti è una fotografia di come ci si sente appena insorge questa malattia.
È un momento inevitabile, anche chi appare forte e fa finta di prenderla bene in realtà ha paura, ma è comprensibilissimo.

Ma tutto passa, passerà anche questo.

È necessario un *po di tempo, dovete metabolizzare la malattia, imparare a conoscerla e a gestirla.
Con la giusta cura e le dovute attenzioni ritornerà tutto come prima, dovete aver fiducia in voi stessi e nel GE, ma soprattutto non cadere nello sconforto, non cedere all'ansia, al nervosismo.
La malattia si nutre di questi stati d'animo e voi non dovete permetterglielo.

Cercate di continuare a fare la vostra stessa vita di prima, tenete la testa occupata con altre cose, altri progetti, altri obiettivi e pensate alla malattia come se fosse solo un noioso fastidio che ogni tanto riappare; come un temporale, dopo riesce sempre il sole.

Per l'alimentazione, fattore influente, vi rimando alle varie sezioni del forum, dove troverete esperienze, consigli e indicazioni sui cibi, diciamo, proibiti.
Per i viaggi basta organizzarsi un po e scegliere mete che offrano servizi e ristoro adeguati, portandosi dietro le medicine necessarie e anche qualcosina in più.
Spero di rileggerti presto e con buone notizie!

[yuna79]

Cara Flotty,
benvenuta!
Ho riletto il tuo post molte volte, mi ha colpita.
Hai messo, con il grande trasporto con cui l'hai scritto, l'accento su quanto sia dura anche per coloro che vivono quotidianamente accanto a noi la malattia.
Mi ha fatto molta tenerezza leggere come le tue sensazioni, paure di moglie siano così simili a quelle che noi malati proviamo all'insorgere delle nostre malattie.
E' normale che tu sia così spaventata ed è normale che lo sia anche tuo marito. Vi trovate catapultati in qualcosa di nuovo, sconosciuto, che non era minimamente calcolato e con cui dovrete convivere tutta la vita. Chi non si spaventerebbe?
Ma anch'io, come gli altri, mi sento di dirti che questa è una fase, che presto riuscirete a convivere con questa patologia e con i suoi capricci. Tuo marito capirà, vivendo e con l'aiuto del suo GE, come regolarsi con l'alimentazione e quali cibi saranno da segnalare sulla lista nera.
Leggendo nel forum troverai tante storie e vedrai che, nonostante i periodi no, la stragrande maggioranza di noi vive vite normali. Lavora, studia, ama, ha mille interessi ed amici.
Non pensare che non sarete più sereni come prima, non sarà così, dovrete solo adattarvi un pochino a questa nuova condizione. Tuo marito dovrà seguire i consigli del GE, non dimenticare di prendere la terapia e imparare ad ascoltare maggiormente i segnali del suo corpo.
E' un percorso che tutti abbiamo affrontato. Il tuo supporto gli sarà fondamentale per accettare la malattia e riacettare se stesso.

Vi abbraccio, in modo particolare tuo marito che sta affrontando forse il momento più difficile. Stagli vicino e cerca di limitare al minimo la tua ansia, perchè lui la sente e cerca di aiutarlo a tirare fuori la sua, perchè se la tiene dentro, diventa pane per la sua RCU. Ma capisco che anche tu hai bisogno di uno sfogo e di porre le tue domende e per questo puoi contare sul nostro supporto.

Come ti ha detto, Andrea, il sole tornerà a splendere presto.

Facci sapere come va!

[flotty77]

Grazie, grazie, grazie per avermi letto e per le parole di aiuto e conforto.
I dubbi sono sempre mille.
Proprio ora poi che vorremmo avere un bambino (anche se GE ha detto di stare tranquilli e di provarci!).
La altre paure che ho in questi giorni (ed ora mi metterò a leggere i consigli già dati nel forum) sono come farlo stare bene a pranzo e cena, cosa preparargli e soprattutto come farlo andare su di peso perchè tra il caldo e la scoperta della RCU è andato molto giù fisicamente ma ora a risalire (anche se mangia) non ci riesce! Credo sia anche causa di un assorbimento diverso degli alimenti causa malattia, un passaggio troppo rapido del cibo nel tratto digerente, voi come avete fatto?
Lui ora con la terapia va max 3 volte al giorno in bagno senza scariche con feci consistenti ma non dure; e io ogni volta che lo sento andare in bagno anche se è solo per far pipì ho un brivido lungo la schiena per paura che ritornino le scariche di diarrea.
Forse tutte queste paure e dubbi è perchè siamo ancora "freschi" di diagnosi di scoperta (è solo 1 mese, 1 mese e mezzo circa) però sono sempre in allerta.

[fufu75]

Ciao flotty, anche mio marito ha il crohn e ne abbiamo passate tante ma credimi non ci siamo privati di nulla nella nostra vita insieme sport viaggi (anche piuttosto avventurosi) amici e presto anche bimbi.
Bisogna imparare a conviverci.. certo ogni tanto la paura si fa sentire (basta guardare il mio post di qualche giorno fa, ma poi ci si rimbocca le maniche per affrotare la bufera e in due ti assicuro è più facile, poi torna il sereno e ci si gode la vita ancora di più!

[Cabo83]

Il fatto che la terapia stia andando bene è già una buona notizia per entrambi. Quello che ora va fatto è "metabolizzare" la nuova situazione per entrambi e cercare di convivere con il problema senza terrore come tu scrivi. Bisogna considerare che è possibile che si vada in bagno più del normale anche in tempi tranquilli ma questo non deve preoccupare se non ci sono dolori e grosse perdite di sangue. E' possibile che ci siano episodi anche di vera e propria diarrea con feci non formate: sono situazioni che capitano con le mici, anche per pochi giorni. L'alimentazione può essere moderata nei giorni di crisi ma tendenzialmente si può provare a mangiare quasi tutto, dipende molto dalle reazioni dell'organismo. Purtroppo bisogna anche molto sperimentare e, come dire, aiutarsi a vicenda nel capire l'alimentazione che non dà fastidio.

La questione peso è delicata. In alcuni casi è difficile recuperare anche solo mezzo chilo, nonostante si mangi (parlo per esperienza sulla mia pelle). Di per sè non è un grosso problema, se le analisi vanno bene. Potreste provare a sentire un nutrizionista se lo vivete come un problema ma cosa importante è non avere carenze di nutrienti nel sangue (parlo soprattutto di ferro, sali minerali come magnesio e potassio, calcio, vitamine).

Una cosa che trovo molto importante (e che, nonostante dieci anni di Crohn alle spalle, sto capendo bene solo ora io stesso) è non isolarsi. E' importante per chi ha una mici confidarsi ed esporre le proprie sensazioni ad una persona di cui ha fiducia ed è importante per chi vive insieme, sapere e capire le sue sensazioni.

Ti ho parlato basandomi sulla mia esperienza ma può anche accadere che la malattia regredisca e non si ripresenti, i casi sono tanti e non li capiscono neppure i medici.
Un abbraccio a tutti e due e per ogni dubbio, siamo tutti qui!