Nuova iscritta, Poliposi

lilo2908 · 07-10-11, 22:19

Ciao a tutti, mi chiamo Laura, sono colombiana e ho 21 anni. Adesso vi racconto la mia storia. A mia madre 6 anni fa le hanno trovato un tumore al colon, per una malattia chiamata Poliposi Adenomatosa Familiare, che poi è diventata cancro, le hanno dovuto togliere il colon e adesso porta il sacchetto. Questa è una malattia genetica, e quindi io avevo il 50% di possibilità di averla.
Da un po' di tempo ho cominciato ad avere dolori di pancia e altri problemi, è così ho deciso di fare la colonscopia dove purtroppo hanno trovato polipi che sono piccoli ma tanti. Non è possibile toglierli tutti, perchè comincieranno ad uscire di nuovo e quindi mi devono togliere tutto l'intestino. Vorrei parlare con qualcuno che abbia fatto questo intervento, per riuscire a capire alcune cose. Vi ringrazio.
Laura.

yuna79 · 08-10-11, 12:39

Ciao Laura,
benvenuta nel forum.
Non avevo mai sentito nominare la Poliposi Adenomatosa Familiare, perciò prima di risponderti sono andata a leggere di che si tratta. E' una malattia rara e decisamente seria. Mi dispiace molto perchè sei così giovane.
Se ho capito bene ti dovrai sottoporre a una proctocolectomia totale (asportazione di colon e retto) perchè i polipi trovati nel tuo intestino sono addiritttura superiori a 100 e per scongiurare la possibilità che la malattia abbia un decorso maligno, trasformandosi in carcinoma.
Questo tipo di intervento viene praticato anche nelle nostre patologie e nel forum troverai parecchie discussioni in merito. La più recente e anche la più completa e in continuo aggiornamento è questa: "Colectomia totale: la mia esperienza passo per passo". Inoltre ti consiglio anche "Questioni di stomia", entrambe le trovi nel forum Prime domande.
Spero di esserti stata utile. Per qualsiasi domanda noi siamo qui.

Ti auguro davvero ogni bene e tienici aggiornati, se ti va.

**PierPaolo** · 08-10-11, 13:17

Ciao Laura, benvenuta nel Club.
Anche se la tua storia familiare non promette bene, prima di parlare di diagnosi ed interventi drastici sentirei un secondo e magari anche un terzo parere.
Tienici informati.

lilo2908 · 08-10-11, 13:56

Ciao Yuna.
Si, in realtà non è facile, ma lo dovrei fare per prevenzione, perchè sempre può diventare qualcosa di peggio. Ho sentito diversi dottori, e ci sono due cose che posso fare, la prima togliere tutto il colon e si lascia il retto, però dovrei fare controlli a vita, una colonscopia ogni 6 mesi, perchè sul retto ci stanno questi polipi, li tolgono ma escono di nuovo...
E l'altro intervento che posso fare è quello che dici tu, soltanto che mi mettono il sacchetto per alcuni mesi e poi ricollegano tutto quanto, ma è questo che non voglio....
Alla fine devo decidere cosa voglio fare, direi la prima cosa, ma devo anche pensare al futuro, perchè il chirurgo con cui ho parlato mi ha detto che a volte le persone che fanno solo la colectomia vanno in crisi nervosa e non vogliono più fare dei controlli...
Per questa ragione penso sia meglio fare la proctocolectomia....
Ti ringrazio di cuore.

07-10-11, 22:19	#1
lilo2908 Occasionale Data registrazione: 07-10-11 Messaggi: 2	Nuova iscritta, Poliposi Ciao a tutti, mi chiamo Laura, sono colombiana e ho 21 anni. Adesso vi racconto la mia storia. A mia madre 6 anni fa le hanno trovato un tumore al colon, per una malattia chiamata Poliposi Adenomatosa Familiare, che poi è diventata cancro, le hanno dovuto togliere il colon e adesso porta il sacchetto. Questa è una malattia genetica, e quindi io avevo il 50% di possibilità di averla. Da un po' di tempo ho cominciato ad avere dolori di pancia e altri problemi, è così ho deciso di fare la colonscopia dove purtroppo hanno trovato polipi che sono piccoli ma tanti. Non è possibile toglierli tutti, perchè comincieranno ad uscire di nuovo e quindi mi devono togliere tutto l'intestino. Vorrei parlare con qualcuno che abbia fatto questo intervento, per riuscire a capire alcune cose. Vi ringrazio. Laura.

08-10-11, 12:39	#2
yuna79 Reporter Data registrazione: 01-05-10 Messaggi: 1.028	Ciao Laura, benvenuta nel forum. Non avevo mai sentito nominare la Poliposi Adenomatosa Familiare, perciò prima di risponderti sono andata a leggere di che si tratta. E' una malattia rara e decisamente seria. Mi dispiace molto perchè sei così giovane. Se ho capito bene ti dovrai sottoporre a una proctocolectomia totale (asportazione di colon e retto) perchè i polipi trovati nel tuo intestino sono addiritttura superiori a 100 e per scongiurare la possibilità che la malattia abbia un decorso maligno, trasformandosi in carcinoma. Questo tipo di intervento viene praticato anche nelle nostre patologie e nel forum troverai parecchie discussioni in merito. La più recente e anche la più completa e in continuo aggiornamento è questa: "Colectomia totale: la mia esperienza passo per passo". Inoltre ti consiglio anche "Questioni di stomia", entrambe le trovi nel forum Prime domande. Spero di esserti stata utile. Per qualsiasi domanda noi siamo qui. Ti auguro davvero ogni bene e tienici aggiornati, se ti va. __________________ *yuna* Ultima modifica di yuna79 : 08-10-11 alle ore 12:41

08-10-11, 13:17	#3
PierPaolo Amministratore Data registrazione: 20-07-05 Località: Sardegna Messaggi: 3.154	Ciao Laura, benvenuta nel Club. Anche se la tua storia familiare non promette bene, prima di parlare di diagnosi ed interventi drastici sentirei un secondo e magari anche un terzo parere. Tienici informati. __________________

08-10-11, 13:56	#4
lilo2908 Occasionale Data registrazione: 07-10-11 Messaggi: 2	Ciao Yuna. Si, in realtà non è facile, ma lo dovrei fare per prevenzione, perchè sempre può diventare qualcosa di peggio. Ho sentito diversi dottori, e ci sono due cose che posso fare, la prima togliere tutto il colon e si lascia il retto, però dovrei fare controlli a vita, una colonscopia ogni 6 mesi, perchè sul retto ci stanno questi polipi, li tolgono ma escono di nuovo... E l'altro intervento che posso fare è quello che dici tu, soltanto che mi mettono il sacchetto per alcuni mesi e poi ricollegano tutto quanto, ma è questo che non voglio.... Alla fine devo decidere cosa voglio fare, direi la prima cosa, ma devo anche pensare al futuro, perchè il chirurgo con cui ho parlato mi ha detto che a volte le persone che fanno solo la colectomia vanno in crisi nervosa e non vogliono più fare dei controlli... Per questa ragione penso sia meglio fare la proctocolectomia.... Ti ringrazio di cuore.