Buona sera tutti/e

Genny 65 · 28-11-11, 20:26

Io ho scoperto da circa un anno di essere affetto da Crohn ed esattamente la diagnosi definitiva è " Malattia di Crohn a prevalente localizzazione ileo colica " Ho 46 anni e sono impiegato nella grande distribuzione, pero' per il momento in cassa integrazione.

A maggio 2003 sono stato operato di appendice acuta. L'anno scorso esattamente il 3 ottobre 2010 sono stato ricoverato d'urgenza dopo una notte di continuo vomito e di dolori addominali. Al pronto soccorso (dove ero stato ricoverato nel 2003 per appendice) mi effettuavano i prelievi e riscontravano il numero dei globuli bianchi altissimo. Piu' o meno 34.ooo mi volevano operare di appendice, allorche io dissi che gia' l'avevo fatta cosi decisero di tenermi sotto osservazione facendo tutte le indagini del caso, colonoscopia, clisma tenue, gastroscopia. Sono stato 15 giorni digiuno mi tenevano con lavaggi e cortisone. Quando mi hanno dimesso il gastroenterologo non era sicuro del Cronh. Cosi il 29 di novembre 2010 mi hanno ricoverato alla Federico II Azienda Ospedaliera Universitaria di Napoli ho ripetuto la colonscopia con esame istologico e fatto una scintigrafia nucleare dove si evidenziava chiaramente questa infiammazione dell'ultima ansa ileale. Ho dovuto sospendere il cortisone e anche l'aziotiprina causa alterazione delle transaminasi. Attualmente sono in cura sempre alla Federico II con farmaco biologico Inflixmab e in piu una settimana Vagilen e Pentacol un altra settimana Genefylus F19 e Pentacol e una volta al mese Dobetin 5000. L'ultima infusione (la sesta) l'ho effettuata il 21 di questo mese e dopo tre giorni ho avuto una colica (diarrea pienissima di muchi) pero i prelievi prima dell'infusione erano accettabili bianchi nella norma 10800, solo la PCR era al di sopra della norma 1.04 VES 2mm. Ora che vi sto scrivendo sono pieno di dubbi non riesco effettivamente a capire se la cura sta facendo effetto oppure no e poi sono circa un paio di mesi (io sono uno sportivo e pratico tre o quattro sport) che ho sempre come dolori nelle ginocchia e come se avessi le caviglie sempre infiammate (e a maggio mi sono lacerato un menisco). Bene vi ringrazio della vostra attenzione spero di essere stato chiaro nell'esposizione ...la mia vita è cambiata radicalmente e scusatemi se sono stato un po' lungo, resto in attesa di suggerimenti e consigli per poi porvi altre domande Grazie

sarina84 · 29-11-11, 17:44

Ciao Genny,
benvenuto nel Club! Il Forum è sicuramente un buon tramite per sentirsi meno soli e chiarirsi eventuali dubbi. Le esperienze di tutti noi, compresa la tua, contribuiscono ad arricchire il Forum, che è davvero un valido sostegno. Vedrai che ti troverai bene e potrai appurare da te questa "utilità".
I primi periodi della malattia, sconvolgono la vita, che inevitabilmente risulta cambiata. Non demoralizzarti però, dopo questa fase di "scompenso" poi, si arriva a una certa tranquillità in questo senso, anche perchè più passa il tempo, più si conosce la malattia ed eventuali stratagemmi per star meglio. Con le cure adatte e qualche accortezza, anche noi possiamo vivere al pari degli altri.
Per quanto riguarda i dolori articolari di cui parli, spesso alle mici si associano anche delle manifestazioni extraintestinali come le artriti. Magari parlane col tuo ge, per valutare se eventualmente fare una consulenza reumatologica.
Se vuoi parlaci un po' di te, dei tuoi interessi ed hobbies ad esempio, in modo da conoscerci un po' meglio, noi siamo tutt'orecchie.
Un saluto affettuoso, mi auguro di risentirti presto.

28-11-11, 20:26	#1
Genny 65 Occasionale Data registrazione: 04-11-11 Messaggi: 1	Buona sera tutti/e Io ho scoperto da circa un anno di essere affetto da Crohn ed esattamente la diagnosi definitiva è " Malattia di Crohn a prevalente localizzazione ileo colica " Ho 46 anni e sono impiegato nella grande distribuzione, pero' per il momento in cassa integrazione. A maggio 2003 sono stato operato di appendice acuta. L'anno scorso esattamente il 3 ottobre 2010 sono stato ricoverato d'urgenza dopo una notte di continuo vomito e di dolori addominali. Al pronto soccorso (dove ero stato ricoverato nel 2003 per appendice) mi effettuavano i prelievi e riscontravano il numero dei globuli bianchi altissimo. Piu' o meno 34.ooo mi volevano operare di appendice, allorche io dissi che gia' l'avevo fatta cosi decisero di tenermi sotto osservazione facendo tutte le indagini del caso, colonoscopia, clisma tenue, gastroscopia. Sono stato 15 giorni digiuno mi tenevano con lavaggi e cortisone. Quando mi hanno dimesso il gastroenterologo non era sicuro del Cronh. Cosi il 29 di novembre 2010 mi hanno ricoverato alla Federico II Azienda Ospedaliera Universitaria di Napoli ho ripetuto la colonscopia con esame istologico e fatto una scintigrafia nucleare dove si evidenziava chiaramente questa infiammazione dell'ultima ansa ileale. Ho dovuto sospendere il cortisone e anche l'aziotiprina causa alterazione delle transaminasi. Attualmente sono in cura sempre alla Federico II con farmaco biologico Inflixmab e in piu una settimana Vagilen e Pentacol un altra settimana Genefylus F19 e Pentacol e una volta al mese Dobetin 5000. L'ultima infusione (la sesta) l'ho effettuata il 21 di questo mese e dopo tre giorni ho avuto una colica (diarrea pienissima di muchi) pero i prelievi prima dell'infusione erano accettabili bianchi nella norma 10800, solo la PCR era al di sopra della norma 1.04 VES 2mm. Ora che vi sto scrivendo sono pieno di dubbi non riesco effettivamente a capire se la cura sta facendo effetto oppure no e poi sono circa un paio di mesi (io sono uno sportivo e pratico tre o quattro sport) che ho sempre come dolori nelle ginocchia e come se avessi le caviglie sempre infiammate (e a maggio mi sono lacerato un menisco). Bene vi ringrazio della vostra attenzione spero di essere stato chiaro nell'esposizione ...la mia vita è cambiata radicalmente e scusatemi se sono stato un po' lungo, resto in attesa di suggerimenti e consigli per poi porvi altre domande Grazie

29-11-11, 17:44	#2
sarina84 Tutor Data registrazione: 04-05-10 Località: paesino nei monti vicino a forlì Messaggi: 506	Ciao Genny, benvenuto nel Club! Il Forum è sicuramente un buon tramite per sentirsi meno soli e chiarirsi eventuali dubbi. Le esperienze di tutti noi, compresa la tua, contribuiscono ad arricchire il Forum, che è davvero un valido sostegno. Vedrai che ti troverai bene e potrai appurare da te questa "utilità". I primi periodi della malattia, sconvolgono la vita, che inevitabilmente risulta cambiata. Non demoralizzarti però, dopo questa fase di "scompenso" poi, si arriva a una certa tranquillità in questo senso, anche perchè più passa il tempo, più si conosce la malattia ed eventuali stratagemmi per star meglio. Con le cure adatte e qualche accortezza, anche noi possiamo vivere al pari degli altri. Per quanto riguarda i dolori articolari di cui parli, spesso alle mici si associano anche delle manifestazioni extraintestinali come le artriti. Magari parlane col tuo ge, per valutare se eventualmente fare una consulenza reumatologica. Se vuoi parlaci un po' di te, dei tuoi interessi ed hobbies ad esempio, in modo da conoscerci un po' meglio, noi siamo tutt'orecchie. Un saluto affettuoso, mi auguro di risentirti presto.