Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Utenti NON Malati di MICI Sezione destinata a raccogliere presentazioni, interventi e discussioni aperte da NON Malati di M.I.C.I. (genitori, parenti, amici, conoscenti di malati di MICI o malati di altre patologie). I "Non malati di MICI" non possono intervenire nelle discussioni tra ammalati in corso nelle altre Sezioni.

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Vecchio 05-01-12, 16:26   #1
pandapanda
Occasionale
 
Data registrazione: 18-11-09
Messaggi: 14
Predefinito Intervento e 1000 domande

Ciao a tutti!
Vi scrivo perchè sono molto preoccupata e ho tante domande, e solo voi potete aiutarmi.
Il mio ragazzo soffre di rcu da 4 anni e non è MAI andato in remissione, il cortisone non fa più effetto, gli immunosoppressori non li tollera, il biologico è stato come acqua fresca (nonostante vi riponevamo tante speranze).
Il Ge allora ci ha detto di pensare seriamente all'operazione, perchè la qualità della sua vita è pessima, lo hanno licenziato a lavoro, sta sempre male, non abbiamo più una vita, una rcu davvero aggressiva.
Vorrei solo capire se l'operazione (come si chiama stomia? Ileostomia? Non capisco bene leggendo sul web) è davvero risolutiva per la RCU, qual'è l'aspettativa di vita, quali i rischi e se avete esperienze da portare... prima che lui faccia tutte queste domende al GE. Grazie mille ragazzi.
pandapanda non è connesso   Rispondi citando
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