New entry!

[Ashra]

Salve a tutti!
Mi sono iscritta da poco in questo forum, per trovare sostegno e sentirmi meno sola davanti alla colite ulcerosa ed ai problemi che mi causa.
Mi è stata diagnosticata nell'Ottobre 2011, dopo aver passato un mese con diarrea, nausea e dolori addominali.
All'inizio, pensavo fosse solo una gastroenterite... e lo stesso ha pensato il mio medico, consigliandomi prima un trattamento a base di Enterogermina e poi, vedendo che non c'erano miglioramenti, un disinfettante intestinale.
Passata un'altra settimana e nessun miglioramento; contando che nel frattempo, ho provato sia l'Antispamina Colica che il Peridon per i dolori addominali e le scariche continue.
Sono arrivata a 10-15 al giorno e come di logica, sono arrivate anche le emorroidi, traumatiche per me che non ne ho mai sofferto nella mia vita.
Vedendo che alla fine, continuavo a stare veramente male, dopo 4 settimane di calvario, ho deciso di andare in ospedale.
Premetto dicendo che ho 31 anni e che vivo a Milano... infatti, ho optato per il S.Giuseppe, quello più vicino al mio luogo di lavoro.
Ero arrivata ad un punto in cui mangiavo poco e niente, per via della nausea costante; passavo le giornate al letto, per colpa dei crampi.
Avevo la febbre che andava e veniva.
Mi sentivo debole e debilitata.
Sono stata accettata al Pronto Soccorso, pensando che si trattasse di una cosa rapidamente risolvibile... e invece, mi hanno trasferito in Medicina Generale.
Per una settimana, mi hanno fatto un sacco di analisi, per escludere che si trattasse d'infezioni batteriche, di ogni tipo.
Solo alla fine, mi è stata praticata la colonscopia e la gastroscopia.
E dopo 15 giorni, è finalmente arrivata la diagnosi: colite ulcerosa.
Sono rimasta stupita.
Ho sempre avuto una salute di ferro, se non le classiche malattie che ha chiunque da bambino e da adolescente.
Il mio solo "handicap" è la psoriasi, con cui sono nata ma che si concentra unicamente sul cuoio capelluto e che va e viene, ma senza risultare troppo debilitante.

Sto imparando a conoscere questa malattia... ad accettarla.

Lo ammetto, all'inizio non gli ho dato così tanta importanza, nel senso che sapevo di avere una malattia cronica ma non pensavo fosse così complesso accettare l'idea che per 30 anni, il mio fisico è stato un supporto mentre adesso, a comandare è il mio intestino.
Sono uscita dall'Ospedale dopo un ricovero di 21 giorni, con un terapia corticosteroidea, Mesalazina, ferro per via di una leggera anemia e il gastroprotettore, visto che soffro anche di gastrite cronica.
Insomma. Che dire...
Da Ottobre, la mia vita è stata sconvolta dalla colite ulcerosa.
Ci sono giorni in cui mi sento a terra con il morale perchè non ricordo un giorno in cui non ho provato fastidi, crampi o anche solo il fatto di non andare in bagno almeno 5-6 volte al giorno.
Adesso, sono tornata in fase acuta.
A quanto pare, il cortisone non ha più effetto e devo passare alla terapia biologica.
Ma prima, mi aspettano un sacco di nuovi esami.

Scusate questo sfogo/presentazione e spero con voi di riuscire a ritrovare un pochino di coraggio e di sostegno.
Grazie a tutti!

[lety1679]

Ciao Ashra, benvenuta nel forum!
Il tuo racconto è molto dettagliato e sei riuscita a trasmettere bene le sensazioni ed emozioni provate. Capisco perfettamente come ti senti in questo momento, quando arriva una patologia come questa ci si chiede come sia possibile che all'improvviso, da sani che eravamo prima, ora siamo malati a tutti gli effetti.
Scrivi che stai cercando di accettare questa condizione e ti fa onore, perché 6 mesi sono davvero pochi per capire quello che sta succedendo. Non sarà facile ma io sono d'accordo con te, accettare è l'unica soluzione, almeno dal punto di vista psicologico.
In questo, credo che il forum potrà essere per te un grande aiuto. Si pensa sempre di essere soli e invece siamo in tanti a vivere la tua stessa malattia e qui ti sentirai compresa in pieno. Inoltre ci sono molte discussioni che trattano tantissimi argomenti e sono convinta che troverai delle informazioni utili a conoscere meglio la RCU.
Quando vorrai, noi siamo qui per un confronto, per ascoltarti se hai bisogno di sfogarti, per offrirti sostegno e un po' di coraggio se ti senti sola.

Se ti fa piacere puoi raccontarci qualcosa di te come persona, così potremo conoscerti meglio.
Ti faccio un grandissimo in bocca al lupo e spero che con l'aiuto del biologico tu possa raggiungere la remissione.

Un caro saluto, torna a trovarci presto!

[yuna79]

Ciao Ashra,
benvenuta anche da parte mia!
Decisamente dal tuo racconto traspare il trauma che hai vissuto di fronte al manifestarsi della malattia. E' una condizione che possiamo ben capire perchè l'abbiamo vissuta tutti, chi più, chi meno.
Quando la patologia si manifesta in maniera violenta, portandoci subito a un lungo ricovero, diventa ancora più complicato metabolizzare, subentra una tremenda paura che ciò che abbiamo vissuto possa riaccadere a breve.
Quello che posso dirti, alla luce della mia esperienza, è che il percorso per accettare può essere lungo, per metabolizzare il trauma, che la rabbia si farà sentire e devi tirarla fuori per poterla "digerire" e smaltire, altrimenti arriva inevitabilmente il crollo, come capitò a me.
I primi anni di malattia sono probabilmente i più difficili. E' tutto nuovo, ti senti nuova anche tu in un certo senso, dovrai imparare molte cose dai farmaci all'alimentazione, dovrai imparare a capire i segnali del tuo corpo e a non sottovalutare la malattia, ma neppure a farti opprimere da essa.
Ti assicuro però che ce la farai. Imparerai anche tu a gestirti, il medico troverà la cura adatta a te e vedrai che la vita non si fermerà di fronte alla malattia.
Facciamo tutto come gli altri, Ashra, inutile nasconderti con qualche difficoltà in più degli altri. Forse, non è affatto detto, ci saranno momenti difficili ma li supererai e poi potrai goderti la fase di tranquillità.
L'andamento altalenante delle nostre malattie è una delle cose, a mio avviso, più destabilizzanti ma al contempo buone. Perchè almeno in remissione puoi davvero tirare il fiato e riprendere tutte le tue attività.
So come ti senti quando dici che non c'è giorno in cui sei riuscita a dimenticarti della malattia, perchè hai sempre qualche disturbo, è dura, ma passerà o comunque imparerai a gestire anche questo.
Non dimenticare mai di prendere i tuoi farmaci e cerca di instaurare un buon rapporto con lo specialista. Abbia molta cura di te, sempre, ma in particolare in questo momento.
Noi siamo qui per supportarti attraverso le nostre esperienze e attraverso una parola di conforto quando ne avrai bisogno. Ti accorgerai che questa è come una grande famiglia, dove potrai sempre trovare rifugio e comprensione perchè i disagi che vivi tu, sono anche i nostri.

Benvenuta, Ashra e a rileggerti presto!

[luchino64]

Ciao Ashra, benvenuta nel forum anche da parte mia.
Leggo con dispiacere che la malattia ti ha subito aggredita in forma pesante. All' inizio è dura, lo so, ma poi imparerai a conviverci e ti auguro di cuore che con la terapia biologica che dovrai iniziare andrà in remissione, passerai dei lunghi, anzi lunghissimi periodi di benessere e non ti sembrerà neanche di essere malata. Nel forum comunque, troverai molti consigli utili riguardanti queste patologie.
Ti rinnovo anche io l' invito a parlarci un po' di te, cosi potremo conoscerti meglio.
Adesso ti mando un caro saluto con la speranza di risentirti presto.

[Ashra]

Grazie a tutti voi del caloroso benvenuto.
Non pensavo potesse farmi sentire già più sollevata.
Ci voleva stamattina, dato che oggi è una giornata "pesante": alle 15.15 ho la colonscopia e da ieri sera, sono digiuna e sotto Moviprep, quel "delizioso" preparato che serve a pulire l'intestino.
Credo di non aver mai guardato tanto spesso il mio water.
Comunque, questo pomeriggio il mio gastroenterologo si farà un'idea di come è messa la mia pancolite ulcerosa.
Vediamo...
E da domani, devo iniziare ad informarmi per i nuovi esami, in vista della terapia biologica.
Mi hanno chiesto una ricerca di tubercolosi latente, mi hanno chiesto se avevo avuto la varicella ed in più, devo fare gli esami per i diversi tipi di Epatite.
Ammetto di essere un pò preoccupata, dato che il gastroenterologo mi ha parlato di effetti collaterali nella nuova terapia ma ha puntualizzato che mi spiegherà tutto quanto con l'esito delle analisi.

Santo cielo, mi sta anche bene... pur di tornare ad avere una vita "pseudo" normale, senza crampi costanti, perchè sono loro la parte più fastidiosa di questa malattia.

Ormai, non mi fa nè caldo nè freddo andare costantemente in bagno.
A questo mi ci sono rassegnata.
Ma i dolori addominali sono veramente debilitanti, anche perchè quando arrivano sono talmente intensi da farmi sudare e da lasciarmi completamente svuotata d'energia quando se ne vanno.

Mah... staremo a vedere!
Ad ogni modo, vi ringrazio di cuore, tutti quanti.
E' vero... ci si sente meno soli e con una spinta in più ad andare avanti.
So che mi ci vorrà un pò per familiarizzare con la colite ulcerosa.
Ci sono ancora tante cose che devo capire: cosa mi fa bene, cosa no, quali alimenti evitare.
Non è facile, come dicevo, quando passi da uno stato di salute pressochè normale a questa malattia che ti sconvolge il quotidiano.

Ho già avuto modo di leggere qualche post molto interessante nel forum e penso che mi saranno di grande aiuto.

Grazie ancora a tutti!