Mi presento

santy · 04-03-12, 19:18

Salve a tutti, mi è appena stata diagnosticata la RCU. Dopo un ricovero di 15 giorni sono a casa. Questo forum è veramente fatto bene e mi è già stato utile, dato che alle mie dimissioni non mi è stata data nessuna delucidazione su cosa fare. Domani ho la prima visita da GE e spero bene, comunque ho già contattato una nutrizionista.
Grazie.

Adele · 04-03-12, 19:46

Benvenuta in questo forum.
A tanti di noi questo forum è stato utile all'esordio della malattia (e lo è ancora) e mi fa piacere che lo sia anche per te. Vi sono discussioni aperte su tantissimi argomenti che puoi visionare, però se c'è qualcosa che non ti è chiaro o non trovi siamo sempre pronti a darti una mano con le nostre esperienze.
Nel frattempo, se vuoi, puoi raccontarci qualcosa di te e dei tuoi interessi.
Spero di rileggerti presto.

santy · 04-03-12, 20:03

Grazie per il benvenuto.

Liv · 04-03-12, 20:12

Benvenuta nel forum anche da parte mia!
Io mi sono iscritta nel forum a due anni dalla diagnosi di rcu e mi ha molto aiutata ad uscire da una ricaduta, che fu bruttissima soprattutto a livello psicologico! Sono sicura che ti troverai molto bene.

Ora come stai? Che terapia stai facendo?
Se ti va, in questa sezione puoi raccontarci un po di te!

A presto

santy · 04-03-12, 21:57

Dunque... ho quasi 40 anni, ma me ne sento la metà. Ho cominciato a star male all' inizio dell'anno e il 30 gennaio sono stata ricoverata, senza sapere cosa avevo. Diarrea, dolori, sangue, mi hanno devastata, ho dovuto fare anche una trasfusione! Poi è arrivata la diagnosi e ora sono a casa da un paio di settimane.
Purtroppo dalle mie dimissioni non sono stata seguita bene, e mi sono dovuta arrangiare consultando una nutrizionista. Nella lettera di dimissioni mi hanno solo detto "dieta senza scorie". Sto prendendo deltacortene 25+25, modulen 6 misurini, zirfos 1+1. Mi sto cibando solo di carne e pesce (pranzo e cena), prosciutto crudo con grissini di riso (merendine durante la giornata) e pasta di riso con zucchero, fatta in casa (a colazione). Bevo solo acqua.
Fino a una settimana fa perdevo ancora peso, ma ho già recuperato più di 1 kg! Durante la fase acuta ho perso 15 kg e mi ritrovo senza forze e i muscoli dei polpacci da rifare.

La mia RCU cronica autoimmune, non è il solo problema che ho. Ho una serie di malattie reumatiche autoimmuni, sono senza cistifellea, ho un bendaggio gastrico, e un pò di lievi allergie. Da pochi giorni mi si è normalizzato l'intestino, ma ho notato ancora perdite ematiche mucose. Purtroppo non sono a casa mia, sono dovuta andare a casa dai miei genitori, non sono autosufficiente nei movimenti, e per quanto sia trattata da regina, mi manca tanto casa mia. Spero di riprendermi presto.
Domattina ho il primo controllo dal GE. Poi vi aggiornerò.
Scusate per le chiacchere, ma è bello sapere che c'è chi mi può capire.
Ciao a tutti.

paola84 · 05-03-12, 16:44

Ciao Santy, intanto benvenuta nel forum! non ti devi assolutamente scusare, noi siamo qui anche per questo!
Ti va di raccontarci qualcosa di te? Cosa fai di bello nella vita? dove vivi?
A presto

santy · 15-03-12, 19:22

Salve a tutti, mi ripresento, perchè in questi 10 giorni sono stata ricoverata ancora, stavolta per una brutta trombosi venosa profonda alla gamba ed embolia polmonare bilaterale. Mi è andata bene, salva per poche ore.
Il problema oltre la gravità era la cura per la RCU in contrasto con le altre medicine, molto più urgenti, viste le condizioni in cui ero.
Comunque per ora sono a casa, ma domattina ho sia il controllo GE, che il controllo della coagulazione. Speriamo bene, altrimenti non so, spero non altro ospedale.
Dire che cure sto facendo mi serve un romanzo, quindi vi aggiorno domani... SPERO.
Tutto questo è veramente pesante, la cosa positiva è che fisicamente, tranne una gamba gonfia e un piede enorme sto bene e sto mangiando qualcosa in più, anche perchè mi devo riprendere.
Devo dire la verità sono preoccupata per domattina, ho timore che qualcosa non vada, così è successo lunedì scorso, ero per un controllo e mi hanno ricoverata d'urgenza, dicendomi che ero sta fortuna a essere già in ospedale.
Vi aggiorno domani su tutto e anche di più...

santy · 16-03-12, 20:32

Ecco le ultime notizie: la mia RCU sta andando per il meglio e tra una decina di giorni posso cominciare a mangiare un pò di tutto, intanto comincio con patate, carote e zucchine... finalmente!
La mia trombosi e l'embolia polmonare si stanno comportando bene, anche se sarà una cosa molto molto lunga. La mia coagulazione non è bellissima, ma mi sembra di essere ben seguita dal centro coagulazione.
Adesso le mie medicine vanno dosate in base a agli esami settimanali e quindi si spera di settimana in settimana.
Che cosa sto prendendo? Deltacortene 25+12,5, Asalex800 3 al giorno, Asalex 1,5 sospensione rettale con Clipper sospensione rettale, Lentokalium 600 potassio 2 al giorno, Pantorc40, e per finire Coumadin in dose variabile, in base a come vanno i miei INR.
Spero che le cose procedano bene e che qui con voi tutto sia più semplice

04-03-12, 19:18	#1
santy Occasionale Data registrazione: 03-03-12 Messaggi: 6	Mi presento Salve a tutti, mi è appena stata diagnosticata la RCU. Dopo un ricovero di 15 giorni sono a casa. Questo forum è veramente fatto bene e mi è già stato utile, dato che alle mie dimissioni non mi è stata data nessuna delucidazione su cosa fare. Domani ho la prima visita da GE e spero bene, comunque ho già contattato una nutrizionista. Grazie.

04-03-12, 20:12	#4
Liv Tutor Data registrazione: 05-10-10 Messaggi: 565	Benvenuta nel forum anche da parte mia! Io mi sono iscritta nel forum a due anni dalla diagnosi di rcu e mi ha molto aiutata ad uscire da una ricaduta, che fu bruttissima soprattutto a livello psicologico! Sono sicura che ti troverai molto bene. Ora come stai? Che terapia stai facendo? Se ti va, in questa sezione puoi raccontarci un po di te! A presto __________________ Livia

05-03-12, 16:44	#6
paola84 Reporter Data registrazione: 21-09-11 Località: provincia di Verona Messaggi: 163	Ciao Santy, intanto benvenuta nel forum! non ti devi assolutamente scusare, noi siamo qui anche per questo! Ti va di raccontarci qualcosa di te? Cosa fai di bello nella vita? dove vivi? A presto __________________ *Paola*

04-03-12, 19:46	#2
Adele Socio ◊◊◊◊ Data registrazione: 22-08-10 Località: Prizzi (Pa) Messaggi: 434	Benvenuta in questo forum. A tanti di noi questo forum è stato utile all'esordio della malattia (e lo è ancora) e mi fa piacere che lo sia anche per te. Vi sono discussioni aperte su tantissimi argomenti che puoi visionare, però se c'è qualcosa che non ti è chiaro o non trovi siamo sempre pronti a darti una mano con le nostre esperienze. Nel frattempo, se vuoi, puoi raccontarci qualcosa di te e dei tuoi interessi. Spero di rileggerti presto.

04-03-12, 20:03	#3
santy Occasionale Data registrazione: 03-03-12 Messaggi: 6	Grazie per il benvenuto.

04-03-12, 21:57	#5
santy Occasionale Data registrazione: 03-03-12 Messaggi: 6	Dunque... ho quasi 40 anni, ma me ne sento la metà. Ho cominciato a star male all' inizio dell'anno e il 30 gennaio sono stata ricoverata, senza sapere cosa avevo. Diarrea, dolori, sangue, mi hanno devastata, ho dovuto fare anche una trasfusione! Poi è arrivata la diagnosi e ora sono a casa da un paio di settimane. Purtroppo dalle mie dimissioni non sono stata seguita bene, e mi sono dovuta arrangiare consultando una nutrizionista. Nella lettera di dimissioni mi hanno solo detto "dieta senza scorie". Sto prendendo deltacortene 25+25, modulen 6 misurini, zirfos 1+1. Mi sto cibando solo di carne e pesce (pranzo e cena), prosciutto crudo con grissini di riso (merendine durante la giornata) e pasta di riso con zucchero, fatta in casa (a colazione). Bevo solo acqua. Fino a una settimana fa perdevo ancora peso, ma ho già recuperato più di 1 kg! Durante la fase acuta ho perso 15 kg e mi ritrovo senza forze e i muscoli dei polpacci da rifare. La mia RCU cronica autoimmune, non è il solo problema che ho. Ho una serie di malattie reumatiche autoimmuni, sono senza cistifellea, ho un bendaggio gastrico, e un pò di lievi allergie. Da pochi giorni mi si è normalizzato l'intestino, ma ho notato ancora perdite ematiche mucose. Purtroppo non sono a casa mia, sono dovuta andare a casa dai miei genitori, non sono autosufficiente nei movimenti, e per quanto sia trattata da regina, mi manca tanto casa mia. Spero di riprendermi presto. Domattina ho il primo controllo dal GE. Poi vi aggiornerò. Scusate per le chiacchere, ma è bello sapere che c'è chi mi può capire. Ciao a tutti.

15-03-12, 19:22	#7
santy Occasionale Data registrazione: 03-03-12 Messaggi: 6	Salve a tutti, mi ripresento, perchè in questi 10 giorni sono stata ricoverata ancora, stavolta per una brutta trombosi venosa profonda alla gamba ed embolia polmonare bilaterale. Mi è andata bene, salva per poche ore. Il problema oltre la gravità era la cura per la RCU in contrasto con le altre medicine, molto più urgenti, viste le condizioni in cui ero. Comunque per ora sono a casa, ma domattina ho sia il controllo GE, che il controllo della coagulazione. Speriamo bene, altrimenti non so, spero non altro ospedale. Dire che cure sto facendo mi serve un romanzo, quindi vi aggiorno domani... SPERO. Tutto questo è veramente pesante, la cosa positiva è che fisicamente, tranne una gamba gonfia e un piede enorme sto bene e sto mangiando qualcosa in più, anche perchè mi devo riprendere. Devo dire la verità sono preoccupata per domattina, ho timore che qualcosa non vada, così è successo lunedì scorso, ero per un controllo e mi hanno ricoverata d'urgenza, dicendomi che ero sta fortuna a essere già in ospedale. Vi aggiorno domani su tutto e anche di più...

16-03-12, 20:32	#8
santy Occasionale Data registrazione: 03-03-12 Messaggi: 6	Ecco le ultime notizie: la mia RCU sta andando per il meglio e tra una decina di giorni posso cominciare a mangiare un pò di tutto, intanto comincio con patate, carote e zucchine... finalmente! La mia trombosi e l'embolia polmonare si stanno comportando bene, anche se sarà una cosa molto molto lunga. La mia coagulazione non è bellissima, ma mi sembra di essere ben seguita dal centro coagulazione. Adesso le mie medicine vanno dosate in base a agli esami settimanali e quindi si spera di settimana in settimana. Che cosa sto prendendo? Deltacortene 25+12,5, Asalex800 3 al giorno, Asalex 1,5 sospensione rettale con Clipper sospensione rettale, Lentokalium 600 potassio 2 al giorno, Pantorc40, e per finire Coumadin in dose variabile, in base a come vanno i miei INR. Spero che le cose procedano bene e che qui con voi tutto sia più semplice