Eritema nodoso

[sabrina69]

Io è da un mese che vado avanti con le gambe tutte gonfie e con bozzi duri sotto e che male, ma il medico ha scambiato l'eritema nodoso con punture di insetti e dopo aver preso una scatola di antibiotico mi ha dato solo una pomata al cortisone.
Io non sapevo di questa cosa ma visto che non avevo nessun miglioramento sono andata dalla GE che mi ha confermato l'eritema, mi ha ordinato 1 pastiglia di deltacortene da 25 al giorno per due settimane e poi scalare a mezza.
Ora al terzo giorno comincia ad andare meglio, non fà più male ed è leggermente meno gonfio, solo che speravo di dover prendere meno cortisone.
In dieci anni è la prima volta che mi capita.

[sabrina69]

Mi sapete dire che specialista segue l'eritema nodoso: reumatologo, dermatologo? O basta il GE?

[bizzo2004]

Visto che l'eritema nodoso è una manifestazione extraintestinale del morbo di C. è principalmente il GE che deve dare la giusta cura. Io comunque per sicurezza e per sentire un altro parere nel frattempo ho consultato anche un dermastologo che però mi ha confermato la diagnosi del GE.

[Eron]

Ciao ragazzi, durante la mia ultima riacutizzazione mi sono comparsi molti eritemi nodosi sulle gambe. Appena comparsi sembravano tipo un livido ma poi hanno iniziato a diventare sempre più rossi e sempre più accesi e al tatto... la parte scottava.
Ora che sto sotto terapia questi eritemi hanno iniziato a regredire e son diventati
quasi come il colore della mia pelle.
Oggi ho notato che la pelle sopra gli eridemi si sta staccando "spellando".
Mi stavo chiedendo se anche a qualcuno di voi sono comparsi degli eritemi nodosi
e come li avete curati, se siete andati da un dermatologo o avete usato pomate.

In attesa di qualche vostro consiglio vi auguro una buona serata.
Ciao da Andrea.

[babalina67]

A me l'eritema nodoso compare nelle fasi acute della malattia ed è molto fastidioso, il mio reuma mi curò con il Medrol (cortisone) ed nel giro di una settimana andò via. Comunque i sintomi che hai descritto sono normali per la patologia, ti consiglierei di chiamare il ge.
Patrizia

[Insinuazione]

Vi porto anche la mia, di testimonianza (che un po' differisce dalle vostre) di quel simpatico eritema nodoso.

Ha fatto la sua prima comparsa nel 2003, lo stesso anno del mio ultimo intervento, quello di rabocco pouch-retto, per capirci.

Era maggio, e mi accorsi di questa tumefazione prima tramite il dolore al tatto e poi tramite il colore. Credevo che avessi preso qualche botta alla gamba e che da lì a pochi giorni sarebbe diventato violaceo (il classico livido). Invece qualche giorno dopo l'ho trovato rosso, caldo ed in rilievo.
Per qualche giorno ho pensato di tutto: una allergia, una puntura di insetto, un contatto con una pianta urticante..
Ma quella manciata di giorno che ero lì a pensare è bastata per farmi peggiorare rapidamente e mi son trovata a non riuscire a camminare perchè mi sentivo una sorta di flebite alla gamba interessata.
Non avevo mai sentito parlare di eritema nodoso ed, evidentemente, manco i dottori che mi circondavano.
Ho provato medico di base, dermatologi, reumatologi, angiologhi ed un gastrenterologo che secondo me era rimasto alla medicina di quando Berta filava.
Mi rivolsi al team chirurgico che mi aveva operata e mi risposero vagamente "può capitare...".
Non soddisfatta andai al centro dermatologico di Roma, il San Gallicano.
Lì mi fecero una biopsia e mi diagnosticarono proprio l'eritema nodoso, che avevo cominciato a sospettare dando un occhio a vari siti medici sul web.
Deltacortene compresse ad alto dosaggio (ormai camminavo quasi per nulla e di eritemi nodosi ne avevo piene le gambe, dal ginocchio in giù).
Dopo 4-5 giorni comincia a trovare giovamento e proseguii per qualche mese fino a calare di dosaggio per arrivare a sospenderlo del tutto.
Credevo fosse finita lì e che di quell'episodiaccio sarebbe rimasto solo l'alone dei furono eritemi.
Invece l'anno dopo, esattamente col primo caldo di maggio, la cosa è ricomparsa nella stessa maniera aggressiva ma stavolta sapevo come muovermi.
Idem l'anno dopo e l'anno dopo ancora.
Nel 2008 ho fatto una MOC e scoprii che avevo l'osteoporosi a go go, causata da questi cicli di cortisone lunghi 5-6 mesi circa (non riuscivo a farli durare meno, in quanto gli eritemi erano tipo luci intermittenti: se ne spegneva uno e se ne accendeva un altro altrove...).
Dal 2009 mi imposi di assumere meno cortisone e di stringere i denti al dolore. Ma se io ero decisa a tollerare il dolore, l' eritema non voleva agevolarmi per nulla. Potevo parzialmente comandare il dolore ma non l'infiammazione in atto, che aumentò fino a farmi venire la febbre. Quindi l'anno dopo ripresi il cortisone a dosi massicce con conseguenti effetti indesiderati, faccia a luna piena, osteoporosi, dolori articolari, fame e nervosismo con la pala.
Gli ultimi due anni, ammetto, che il tutto si è ridotto. C'è sempre e spunta sempre fuori col caldo, ogni anno. Ma s'è ridotto.
Due anni fa mi bastarono 3 mesi, quelli più caldi, per spegnere gli eritemi.
L'anno scorso appena 2 mesi. Mi escono verso metà luglio e vanno via verso settembre. E solo due eritemi (si son spostati sui piedi).
Considerato che all'inizio cominciavano a spuntare a maggio ed andavano via ad ottobre inoltrato e mi riempivano le gambe...
Quest'anno ne è spuntato uno circa 3 settimane fa, tra il tallone e la caviglia (un luogo più scomodo non poteva sceglierlo...) e son stata costretta a mettere infradito anche nelle occasioni meno idonee. Ma credo che sia stata una ottima mossa perchè dopo una settimana circa è regredito da solo. La scarpa che batteva lo avrebbe solo stranito e fatto peggiorare.
Se quest'anno mi risparmia dolore, fastidi e cortisone, giuro che... che.. .non lo so, sarei troppo contenta! Ma finchè non arrivo ad agosto, non posso esprimermi ma solo incrociare le dita.
Segni me ne hanno lasciati. Ho dalla caviglia al ginocchio svariate macchie un po' più scure della mia carnagione (NB: ho un colorito cadaverico, quindi probabile che a voi si celi alla perfezione).
Per fortuna questa malattia mi ha insegnato a fregarmene dell'aspetto estetico e a concentrarmi solo su come aiutare la salute, quindi le macchie stan bene lì, li vedo come segni di "vittoria", in un certo senso. Battaglie vinte.

Vorrei darvi dei consigli su come aggirare un po' questo fastidio, di tecniche per non soccombere al dolore ne ho provate..

- Evitate di esporre al sole gli eritemi, se andate in spiaggia mettereci su la massima protezione.
- Evitate situazioni di calore come lo star fuori casa nelle ore più calde, saune o collant che non lasciano traspirare.
- Non passateci su lametta, ceretta o crema depilatoria. La prima li graffia, la seconda li traumatizza e la terza vi fa vedere le stelle per il bruciore da irritazione. Ragazze mie, lo so che è impossibile vista la stagione ma cercate di evitare queste pratiche.
- Camminare al fresco (ma fresco fresco, non tiepido..) o meglio ancora nell'acqua vi allegia il dolore e vi fa sentire le gambe leggere.
- Alleviate il dolore quando siete in casa bagnandovi ripetutamente gli eritemi con acqua molto fredda ( non ghiacchiata, rischiate di vedere le stelle.)
- Bandite creme profumate ma sì a creme farmaceutiche per le vene (stile Edeven Gel, da conservare rigorosamente in frigo). NON è curativa dell'eritema ma allevia il dolore e male non fa, visto che si utilizza anche per le flebiti e la circolazione che, i nostri eritemi, mettono un po' a dura prova.
- Non affaticate le gambe e non lasciatele MAI penzoloni da sedie/divani/letti. Devono star sempre poggiate, a terra o dove vogliate. Se volete fare un regalo alla circolazione, stendetevi con un cuscino sotto le gambe, per tenerle un po' sollevate.
- Non usate stivali e fuseau che battono e premono sull'eritema. Deve stare quanto più all'aria possibile, senza costrizioni e coperture.

Vi dico che a me vengon fuori con cadenza annuale, ripeto, col caldo. Da ottobre ad aprile sto una pace. E non trovo nesso con l'andamento del mio intestino. Posso star male d'inverno e non vedere eritemi e posso stare una pace d'estate ed avere questi simpatici ospiti. Ci ho fatto appositamente caso e, per quanto riguarda me, non c'è nesso con l'andamento della pouch.

Infine vi dico che, sempre per esperienza, ho capito che gli eritemi sono come le stelle: hanno un decorso loro in cui nascono, crescono e muoiono. Al di là del cortisone che non è una cura ma un palliativo.
Usiamo il cortisone per spegnere l'infezione, non per curare gli eritemi.
Questi son legati alle MICI perchè, come mi spiegarono, è come se la malattia voglia sfogarsi anche in questo modo, specialmente con chi, come me, ha la pouch e quindi non ha il colon da "sacrificare".
Anche da operati, la MICI resta in noi, è nel DNA, ce l'abbiamo da sempre perchè abbiamo un gene che non va. Si manifesta in diverse età della vita di ognuno ma tutti noi la abbiamo dalla nascita.

Quindi da veterana degli eritemi vi dico che è possibile convivere "serenamente" con essi, basta conoscerli e conoscere le reazioni del nostro corpo.

Spero di esservi stata di aiuto e mi scuso per il lungo commento.

[Silvia90]

Ciao, a me ne era venuto uno molto consistente nel polpaccio sinistro, un male assurdo che non vi dico. Ho dovuto camminare due settimane con le stampelle perchè era letteralmente impossibile appoggiare il piede, dato che ne era uscito uno anche nel tallone esterno. Dato che sono agli inizi della malattia (da circa sei mesi ne soffro) non avevo dato particolare attenzione, ma appena l'ho fatto notare al mio GE, purtroppo, non ha potuto darmi una cura cortisonica subito perchè la diagnosi era ancora un po' incerta e, per di più prendevo gli antibiotici. A mio malgrado, ho dovuto tenermelo per due settimane atroci, prima di iniziare il cortisone definitivamente che me l'ha fatto passare. Non riuscivo nemmeno a dormire, mi ritrovavo a piangere dal dolore. E che io al dolore in genere resisto benissimo.

Non lo auguro a nessuno, ma ahimè ci sono pure loro.