Mi presento...

cecipica09 · 11-09-12, 16:49

Ciao, mi chiamo Elena, ho 39 anni convivo con il mio "amichetto di merda" dal 1997. La diagnosi è arrivata quasi subito, il mio medico fu bravo e veloce a capire cosa mi stava succedendo, le cure invece hanno sempre fatto fatica a funzionare: ho passato lunghi periodi ad imbottirmi di cortisone, altri invece a prendere solo azatioprina, anni dove stavo male e anni dove sono stata bene. Fino a settembre 2005, l'ultima ricaduta veramente pesante, ricovero, alimentazione solo via flebo, non stavo piu' in piedi, nonostante il deltacortene a dosi da elefante. A quel punto i miei medici capiscono che sono diventata corticoresistente, non si poteva intervenire chirurgicamente perchè non ho mai avuto ne fistole ne ascessi ma solo afte e ulcere, semplicemente non rispondevo piu' ai farmaci.
A quel punto mi hanno proposto l'infliximab, l'ho fatto per un anno, ho risposto bene, l'ho tollerato bene, ed è successo un mezzo miracolo: sono stata bene come mai, (guarita)ho fatto anche due splendidi bambini (i miei medici alla seconda gravidanza hanno storto il naso), ho fatto una vita intensa, pieni alti ma anche di tanti bassi (chi è genitore mi può capire), preoccupazioni e gioe.

A volte mi sono meravigliata a pensare come facevo a stare male prima di diventare madre, però le preoccupazioni e gli sbattimenti erano ridicoli a confronto.
Ma come sappiamo l'amichetto di merda non se ne va, a metà agosto, ero al mare, sono stata male, pronto soccorso, non pensavo fosse "lui", sintomi completamente diversi, niente dissenteria, dolori si ma piu' nella zona pelvica che alla pancia. Insomma per farla breve sono rientrata dal mare, mi hanno fatto un'allegra colon e mi hanno dato il verdetto: riacutizzazione della malattia. Domani vado a parlare con i miei medici e mi diranno cosa fare, vorrei evitare di prendere troppo cortisone perchè mi ammazza fisicamente e moralmente, non so se mi possono rifare l'infliximab, insomma sto un po' giù sopratutto perchè ora devo pensare ai miei bambini che sono piccoli (5 e 3 anni) e non capiscono cosa mi sta succedendo.
Grazie e scusate la lungaggine.

sarina84 · 11-09-12, 22:35

Ciao Elena,
benvenuta in questo Forum!
L'amichetto, hai ragione, non passa mai del tutto però si possono avere dei lunghi periodi di remissione, cosa che tu stessa hai provato.
Vedrai che con tanta santa pazienza, anche questa volta riuscirai a sopraffarlo.
E poi tu devi anche, e soprattutto, pensare ai tuoi bambini. Pensa a cosa sei riuscita a mettere al mondo!
Hai fatto molto bene ad appoggiarti al Forum. Qui troverai tante persone che condividono le tue stesse problematiche e disposte a darti una parola di conforto quando ti sembra che tutto vada male.
Se ti va, perchè non ci racconti un po' di te, extra-Crohn?
Un saluto affettuoso. A presto.

simo68 · 15-09-12, 11:54

Ciao Elena, benvenuta anche da parte mia.
Mi dispiace molto sapere che quest'estate il crohn ti è tornato a trovare.
Immagino la sorpresa... però ora lo conosci bene e forse hai anche l'arma giusta per difenderti. Anche io ho una bambina, avuta con tanto desiderio quanta difficoltà. E questa primavera mi sono dovuta allontanare da lei per quasi un mese (passato in ospedale)... è stato difficile per entrambe ma proprio lei mi ha dato la forza per riprendermi in fretta.

11-09-12, 16:49	#1
cecipica09 Occasionale Data registrazione: 11-09-12 Messaggi: 1	Mi presento... Ciao, mi chiamo Elena, ho 39 anni convivo con il mio "amichetto di merda" dal 1997. La diagnosi è arrivata quasi subito, il mio medico fu bravo e veloce a capire cosa mi stava succedendo, le cure invece hanno sempre fatto fatica a funzionare: ho passato lunghi periodi ad imbottirmi di cortisone, altri invece a prendere solo azatioprina, anni dove stavo male e anni dove sono stata bene. Fino a settembre 2005, l'ultima ricaduta veramente pesante, ricovero, alimentazione solo via flebo, non stavo piu' in piedi, nonostante il deltacortene a dosi da elefante. A quel punto i miei medici capiscono che sono diventata corticoresistente, non si poteva intervenire chirurgicamente perchè non ho mai avuto ne fistole ne ascessi ma solo afte e ulcere, semplicemente non rispondevo piu' ai farmaci. A quel punto mi hanno proposto l'infliximab, l'ho fatto per un anno, ho risposto bene, l'ho tollerato bene, ed è successo un mezzo miracolo: sono stata bene come mai, (guarita)ho fatto anche due splendidi bambini (i miei medici alla seconda gravidanza hanno storto il naso), ho fatto una vita intensa, pieni alti ma anche di tanti bassi (chi è genitore mi può capire), preoccupazioni e gioe. A volte mi sono meravigliata a pensare come facevo a stare male prima di diventare madre, però le preoccupazioni e gli sbattimenti erano ridicoli a confronto. Ma come sappiamo l'amichetto di merda non se ne va, a metà agosto, ero al mare, sono stata male, pronto soccorso, non pensavo fosse "lui", sintomi completamente diversi, niente dissenteria, dolori si ma piu' nella zona pelvica che alla pancia. Insomma per farla breve sono rientrata dal mare, mi hanno fatto un'allegra colon e mi hanno dato il verdetto: riacutizzazione della malattia. Domani vado a parlare con i miei medici e mi diranno cosa fare, vorrei evitare di prendere troppo cortisone perchè mi ammazza fisicamente e moralmente, non so se mi possono rifare l'infliximab, insomma sto un po' giù sopratutto perchè ora devo pensare ai miei bambini che sono piccoli (5 e 3 anni) e non capiscono cosa mi sta succedendo. Grazie e scusate la lungaggine.

11-09-12, 22:35	#2
sarina84 Tutor Data registrazione: 04-05-10 Località: paesino nei monti vicino a forlì Messaggi: 506	Ciao Elena, benvenuta in questo Forum! L'amichetto, hai ragione, non passa mai del tutto però si possono avere dei lunghi periodi di remissione, cosa che tu stessa hai provato. Vedrai che con tanta santa pazienza, anche questa volta riuscirai a sopraffarlo. E poi tu devi anche, e soprattutto, pensare ai tuoi bambini. Pensa a cosa sei riuscita a mettere al mondo! Hai fatto molto bene ad appoggiarti al Forum. Qui troverai tante persone che condividono le tue stesse problematiche e disposte a darti una parola di conforto quando ti sembra che tutto vada male. Se ti va, perchè non ci racconti un po' di te, extra-Crohn? Un saluto affettuoso. A presto.

15-09-12, 11:54	#3
simo68 Socio Assiduo Data registrazione: 10-02-12 Località: centro Italia Messaggi: 80	Ciao Elena, benvenuta anche da parte mia. Mi dispiace molto sapere che quest'estate il crohn ti è tornato a trovare. Immagino la sorpresa... però ora lo conosci bene e forse hai anche l'arma giusta per difenderti. Anche io ho una bambina, avuta con tanto desiderio quanta difficoltà. E questa primavera mi sono dovuta allontanare da lei per quasi un mese (passato in ospedale)... è stato difficile per entrambe ma proprio lei mi ha dato la forza per riprendermi in fretta.