Dopo tanti anni tocca anche a me - Pagina 11

**Furiadicheb** · 27-03-21, 17:23

Mia sorella si becca il COVID19 a inizio Gennaio, è asintomatica, non vive con me e i miei genitori ma ci mettiamo anche noi in quarantena perché abbiamo ovviamente avuto contatti con lei. Dieci giorni chiusi in casa ed io che aspettavo pure la chiamata dalla chirurgia per il pre-ricovero e poi l'intervento. Per fortuna la quarantena finisce giusto due giorni prima del pre-ricovero, 15 giorni dopo faccio l'operazione. A casa ho tanti problemi, vari pronti soccorso per rettorragia, scopro di avere anche questa proctite da crohn, dovrei iniziare quindi una terapia biologica perché senza non posso stare, il retto è troppo malato. Cosa succede ieri? Mia sorella risulta di nuovo positiva al Covid!!!! Per la seconda volta in nemmeno due mesi!!! Una roba pazzesca, nonostante aveva anche molti anticorpi, è risultata di nuovo positiva, stamattina ha rifatto un nuovo tampone che aspetta ancora il referto. Piange da ieri sera preoccupata anche per tutta la sua famiglia e per noi. Ditemi voi se non sono sfigato. Ammetto che il terrore anche io adesso, avevo meno paura la prima volta ma stavolta boh, ste varianti e quant altro chi lo sa, anche se i contatti con mia sorella non sono assidui, chiaramente ci vediamo e egoisticamente mi vien da pensare anche a me stesso, poi sentirla piangere non fa mai piacere e ora di nuovo in casa mia c'è una tensione palpabile che si taglia a fette nell'aria. Io che dovrei anche iniziare questa benedetta terapia biologica nuovamente non so come fare.

**Furiadicheb** · 27-03-21, 20:27

Intanto ormai ho di nuovo dolore ano-rettale giornaliero.
Qua uno si opera pensando di tornare a stare bene invece .....

**Furiadicheb** · 29-03-21, 11:17

Ancora qui, stanotte ho avuto delle stimolazioni anali dolorose davvero, stamattina deve aver fatto anche un pò di sangue quando sono andato a fare il classico muco della mattina (ricordo che io ho una ileostomia di protezione).
Inoltre è tornata quella fastidiosa sensazione di stimolo che ti porta a spingere analmente fuori qualcosa anche se non esce niente, forse tenesmo si chiama non so.
Questa proctite (da come dice il chirurgo che mi ha operato) proprio non sembra passare, ho avuto dieci giorni buoni davvero, con assenza di dolore e di sangue interno ma solo il muco che usciva durante la giornata (mi dicono debba uscire). Ora di nuovo punto e daccapo, dolori, perdite di sangue e paura di avere di nuovo quell'emorragia che mi venne a fine febbraio - inizio marzo con abbondantissima perdita di sangue e conseguente calo di emoglobina e globuli rossi. ;(
Riprendo da oggi 12 mg di Medrol.
Ho richiamato al centro MICI per farmi richiamare.
Sono stanco e sfiduciato, non vedo dei miglioramenti grandi da potermi far sperare, non c'è più per me un periodo psicologico e fisico tranquillo e lungo e inizio a pensare che mi gioco anche il retto.

Ros63 · 29-03-21, 13:44

Credo che tu debba vedere la strada dove ti porta perché se ti venisse richiesto di rimuovere il retto avresti una speranza cosa che altri malati non hanno. Ti capisco io ho passato una settimana più sul gabinetto che fuori è non ho potuto lavorare mi immagino tu dopo tutti questi sacrifici continuare a vivere questa situazione. Tieni duro ne verrai fuori come tante altre persone un altro po di pazienza.

**Furiadicheb** · 30-03-21, 10:19

Ora si proverà con il biologico, mi auguro che faccia il suo effetto anche perché vedo che comunque faccio sempre un pò di feci anche ogni giorno nonostante l'ileostomia laterale (ok essendo una stomia laterale con due fori le feci possono passare ma cacchiarola ormai passano sempre ogni giorno?! oppure non sono feci però sono marrone boh)

**Furiadicheb** · 01-04-21, 19:10

Anche prima dell'operazione mi accorgevo che facevo spesso questi respiri profondi quasi come un vizio, ora da qualche tempo mi riaccorgo che giornalmente sono tornato ad aver bisogno di fare questi respiri profondi per sentirmi soddisfatto. E' tutto assurdo, ogni giorno ne esce una, stare tranquillo per me è una chimera. Ho già paura di avere qualcosa ai polmoni o a chissà che altra parte. Davvero non è vita più. Mi sto distruggendo e se non mi distrugge qualche malattia, muoio per la mia mente che mi autosabota ogni giorno, in realtà già non sto vivendo per niente se non per sprazzi cosi passeggeri che neanche riesco a godermi.
Spesso devo sbadigliare e neanche lo riesco a finire tanto che lo devo forzare.
Boh.

**Furiadicheb** · 06-04-21, 10:59

Per la prima volta oggi ho dovuto cambiarmi la sacca fuori casa, le feci si erano infiltrate sotto la placchetta e mi portavano molto (troppo!) prurito. Cosi in bagno in ufficio ho dovuto fare il cambio, che dire, spero di averlo fatto bene.
La Cute intorno allo stoma è da sempre arrossata da quando ho tolto la bacchetta non è mai passato, le piaghette createmi dalla bacchetta sono rimaste sempre li e le infiltrazioni delle feci da ileostomia non aiutano affatto. Per ora non uso prodotti specifici ma sicuramente dovrò iniziare a trattare quella zona attorno e tagliare sempre bene la placca con la giusta misura.

ilmitico1475 · 06-04-21, 21:24

Citazione:

Originalmente inviato da Furiadicheb

Per la prima volta oggi ho dovuto cambiarmi la sacca fuori casa, le feci si erano infiltrate sotto la placchetta e mi portavano molto (troppo!) prurito. Cosi in bagno in ufficio ho dovuto fare il cambio, che dire, spero di averlo fatto bene.
La Cute intorno allo stoma è da sempre arrossata da quando ho tolto la bacchetta non è mai passato, le piaghette createmi dalla bacchetta sono rimaste sempre li e le infiltrazioni delle feci da ileostomia non aiutano affatto. Per ora non uso prodotti specifici ma sicuramente dovrò iniziare a trattare quella zona attorno e tagliare sempre bene la placca con la giusta misura.

In oltre 20 anni di ileostomia mi è capitato tante volte di dover cambiare placca e sacca per infiltrazioni (una volta addirittura in aereo). Mi porto sempre una placca già preritagliata alla misura giusta.
Per la pelle, se ti cambi a casa, ti consiglio lo spray; se vuoi ridurre le probabilità di infiltrazioni di feci, prova ad usare la pasta con o senza alcol, mettendola a forma di circonferenza lungo il foro della placca, dopo aver rimosso la plastica copri adesivo

**Furiadicheb** · 07-04-21, 10:18

Citazione:

Originalmente inviato da ilmitico1475

In oltre 20 anni di ileostomia mi è capitato tante volte di dover cambiare placca e sacca per infiltrazioni (una volta addirittura in aereo). Mi porto sempre una placca già preritagliata alla misura giusta.
Per la pelle, se ti cambi a casa, ti consiglio lo spray; se vuoi ridurre le probabilità di infiltrazioni di feci, prova ad usare la pasta con o senza alcol, mettendola a forma di circonferenza lungo il foro della placca, dopo aver rimosso la plastica copri adesivo

Forse dovrei iniziare a provare questa pasta, per ora la stomaterapista non me l'ha mai consigliata però nonostante la sacca che ho crea quella barriera di silicone attorno allo stoma, qualche infiltrazione c'è sempre e la pelle mi prude sotto.

**Furiadicheb** · 12-04-21, 14:13

Oggettivamente la gestione di una stomia (posso parlarvi di ileostomia, la colostomia potrebbe essere differente nella gestione) non è una cosa semplice.
Un pò la vita te la cambia, sei costretto ad andare comunque in giro con un piccolo kit di ricambio, quantomeno averne sempre uno in auto o al lavoro in caso servisse. Non è facile neanche la gestione della cute attorno alla stomia, la bacchetta che avevo (io ho un loop stoma) ha creato delle piaghette che ancora oggi non sono del tutto guarite (le paghette in sé forse si ma il rossore non se ne è mai andato attorno alla zona in cui la bacchetta era posizionata e premeva sulla pelle). Per non parlare dell'adesivo che mi lascia il cerchio esterno appiccicoso di idrocolloide che fatico sempre a togliere e non sempre ci riesco. E' chiaro inoltre che con una stomia sulla pancia c'è anche bisogno di ulteriore attenzione all'addome in caso di urti o piccoli traumi che possono capitare nel corso della quotidianità. L'alimentazione poi sempre un tema delicato perché l'Ileostomia ha comunque un diametro non larghissimo e bisogna stare attenti nel mangiare le cose che non creino dei tappi e quindi l'impossibilità alle feci di uscire dalla stomia.
Il pensiero che possa aver mangiato qualcosa che provochi ciò è sempre presente.
Sono passati circa 72 giorni dal confezionamento della stomia in seguito all'intervento e questo è ciò che sto notando.

27-03-21, 17:23	#101
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	Mia sorella si becca il COVID19 a inizio Gennaio, è asintomatica, non vive con me e i miei genitori ma ci mettiamo anche noi in quarantena perché abbiamo ovviamente avuto contatti con lei. Dieci giorni chiusi in casa ed io che aspettavo pure la chiamata dalla chirurgia per il pre-ricovero e poi l'intervento. Per fortuna la quarantena finisce giusto due giorni prima del pre-ricovero, 15 giorni dopo faccio l'operazione. A casa ho tanti problemi, vari pronti soccorso per rettorragia, scopro di avere anche questa proctite da crohn, dovrei iniziare quindi una terapia biologica perché senza non posso stare, il retto è troppo malato. Cosa succede ieri? Mia sorella risulta di nuovo positiva al Covid!!!! Per la seconda volta in nemmeno due mesi!!! Una roba pazzesca, nonostante aveva anche molti anticorpi, è risultata di nuovo positiva, stamattina ha rifatto un nuovo tampone che aspetta ancora il referto. Piange da ieri sera preoccupata anche per tutta la sua famiglia e per noi. Ditemi voi se non sono sfigato. Ammetto che il terrore anche io adesso, avevo meno paura la prima volta ma stavolta boh, ste varianti e quant altro chi lo sa, anche se i contatti con mia sorella non sono assidui, chiaramente ci vediamo e egoisticamente mi vien da pensare anche a me stesso, poi sentirla piangere non fa mai piacere e ora di nuovo in casa mia c'è una tensione palpabile che si taglia a fette nell'aria. Io che dovrei anche iniziare questa benedetta terapia biologica nuovamente non so come fare.

27-03-21, 20:27	#102
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	Intanto ormai ho di nuovo dolore ano-rettale giornaliero. Qua uno si opera pensando di tornare a stare bene invece .....

29-03-21, 11:17	#103
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	Ancora qui, stanotte ho avuto delle stimolazioni anali dolorose davvero, stamattina deve aver fatto anche un pò di sangue quando sono andato a fare il classico muco della mattina (ricordo che io ho una ileostomia di protezione). Inoltre è tornata quella fastidiosa sensazione di stimolo che ti porta a spingere analmente fuori qualcosa anche se non esce niente, forse tenesmo si chiama non so. Questa proctite (da come dice il chirurgo che mi ha operato) proprio non sembra passare, ho avuto dieci giorni buoni davvero, con assenza di dolore e di sangue interno ma solo il muco che usciva durante la giornata (mi dicono debba uscire). Ora di nuovo punto e daccapo, dolori, perdite di sangue e paura di avere di nuovo quell'emorragia che mi venne a fine febbraio - inizio marzo con abbondantissima perdita di sangue e conseguente calo di emoglobina e globuli rossi. ;( Riprendo da oggi 12 mg di Medrol. Ho richiamato al centro MICI per farmi richiamare. Sono stanco e sfiduciato, non vedo dei miglioramenti grandi da potermi far sperare, non c'è più per me un periodo psicologico e fisico tranquillo e lungo e inizio a pensare che mi gioco anche il retto.

29-03-21, 13:44	#104
Ros63 Socio Junior Data registrazione: 25-03-21 Messaggi: 30	Credo che tu debba vedere la strada dove ti porta perché se ti venisse richiesto di rimuovere il retto avresti una speranza cosa che altri malati non hanno. Ti capisco io ho passato una settimana più sul gabinetto che fuori è non ho potuto lavorare mi immagino tu dopo tutti questi sacrifici continuare a vivere questa situazione. Tieni duro ne verrai fuori come tante altre persone un altro po di pazienza.

30-03-21, 10:19	#105
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	Ora si proverà con il biologico, mi auguro che faccia il suo effetto anche perché vedo che comunque faccio sempre un pò di feci anche ogni giorno nonostante l'ileostomia laterale (ok essendo una stomia laterale con due fori le feci possono passare ma cacchiarola ormai passano sempre ogni giorno?! oppure non sono feci però sono marrone boh)

01-04-21, 19:10	#106
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	Anche prima dell'operazione mi accorgevo che facevo spesso questi respiri profondi quasi come un vizio, ora da qualche tempo mi riaccorgo che giornalmente sono tornato ad aver bisogno di fare questi respiri profondi per sentirmi soddisfatto. E' tutto assurdo, ogni giorno ne esce una, stare tranquillo per me è una chimera. Ho già paura di avere qualcosa ai polmoni o a chissà che altra parte. Davvero non è vita più. Mi sto distruggendo e se non mi distrugge qualche malattia, muoio per la mia mente che mi autosabota ogni giorno, in realtà già non sto vivendo per niente se non per sprazzi cosi passeggeri che neanche riesco a godermi. Spesso devo sbadigliare e neanche lo riesco a finire tanto che lo devo forzare. Boh.

06-04-21, 10:59	#107
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	Per la prima volta oggi ho dovuto cambiarmi la sacca fuori casa, le feci si erano infiltrate sotto la placchetta e mi portavano molto (troppo!) prurito. Cosi in bagno in ufficio ho dovuto fare il cambio, che dire, spero di averlo fatto bene. La Cute intorno allo stoma è da sempre arrossata da quando ho tolto la bacchetta non è mai passato, le piaghette createmi dalla bacchetta sono rimaste sempre li e le infiltrazioni delle feci da ileostomia non aiutano affatto. Per ora non uso prodotti specifici ma sicuramente dovrò iniziare a trattare quella zona attorno e tagliare sempre bene la placca con la giusta misura.

12-04-21, 14:13	#110
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	Oggettivamente la gestione di una stomia (posso parlarvi di ileostomia, la colostomia potrebbe essere differente nella gestione) non è una cosa semplice. Un pò la vita te la cambia, sei costretto ad andare comunque in giro con un piccolo kit di ricambio, quantomeno averne sempre uno in auto o al lavoro in caso servisse. Non è facile neanche la gestione della cute attorno alla stomia, la bacchetta che avevo (io ho un loop stoma) ha creato delle piaghette che ancora oggi non sono del tutto guarite (le paghette in sé forse si ma il rossore non se ne è mai andato attorno alla zona in cui la bacchetta era posizionata e premeva sulla pelle). Per non parlare dell'adesivo che mi lascia il cerchio esterno appiccicoso di idrocolloide che fatico sempre a togliere e non sempre ci riesco. E' chiaro inoltre che con una stomia sulla pancia c'è anche bisogno di ulteriore attenzione all'addome in caso di urti o piccoli traumi che possono capitare nel corso della quotidianità. L'alimentazione poi sempre un tema delicato perché l'Ileostomia ha comunque un diametro non larghissimo e bisogna stare attenti nel mangiare le cose che non creino dei tappi e quindi l'impossibilità alle feci di uscire dalla stomia. Il pensiero che possa aver mangiato qualcosa che provochi ciò è sempre presente. Sono passati circa 72 giorni dal confezionamento della stomia in seguito all'intervento e questo è ciò che sto notando.