Colectomia totale: la mia esperienza passo per passo

[lety1679]

Sarah mi unisco al coro, i miei pensieri sono tutti con te questi giorni! Spero tanto di leggere presto notizie positive!

[dubbioso80]

Mi hanno operato 10 giorni fa.
Fra 2-3 giorni mi dimetteranno, dicono che è andato tutto bene, eppure io non riesco ad alzarmi dal letto. Camminare equivale a scalare il K2 e stare seduti è come avere due pugnali puntati nella pancia.
Sono depresso come non mai.
Oltretutto in queste condizioni, devo anche imparare a gestire la stomia (sono al primo passo).
Non so che fare, sono distrutto e demoralizzato...

[sarettah1988]

Ciao a tutti! Grazie per i vostri messaggi e la vostra vicinanza!
Stavolta il ricovero è stato molto più breve, e soprattutto meno pesante!
Sono entrata in sala operatoria martedì sera. L'intervento è durato 2 ore, un pochino più del previsto, in quanto mi han trovato parecchie aderenze (ecco spiegato il motivo per cui dall'ultimo intervento il mio intestino non funzionava più tanto bene e perdevo tanta acqua!). Il risveglio è stato un po' meno traumatico, ero abbastanza lucida ma parecchio dolorante. Per fortuna non avevo nausea al risveglio, ma i forti tremiti per il freddo sono durati a lungo! Chiaramente e fortunatamente al risveglio ero sotto morfina, ma con dosaggi molto inferiori rispetto alle 2 volte precedenti. Il giorno dopo l'intervento poi me l'hanno subito tolta. La ferita chirurgica stavolta è orizzontale, e va dall'ombelico al fianco destro. Anche stavolta son stata cucita esternamente con punti metallici. Dopo solo un giorno mi hanno tolto sia il catetere vescicale che il sondino naso-gastrico. Già la notte successiva mi sono canalizzata, e ho iniziato a smaltire bile e aria, il tutto accompagnato da forti dolori all'addome e gonfiore. Giovedì ho iniziato a bere e mangiare qualche biscotto, venerdì poi son subito passata a pastina, purea di patate e pollo. Tolti i drenaggi addominali (uno di quelli soliti con il lungo tubo attorcigliato nell'addome, e un altro fatto invece a fascetta posto sotto tutta la ferita chirurgica) sabato mattina avevo già in mano la lettera di dimissioni.
Veloce e (quasi) indolore!

[sarettah1988]

Ciao dubbioso80! Perdonami, ho visto solo ora il tuo messaggio!
Quello che mi sento di dirti è di non preoccuparti! Quello che racconti è tutto normale! Sia la stanchezza, che la fatica a camminare, che la depressione. Ti posso solo dire che tra poco sarà tutto un lontano ricordo! Vedrai che per Capodanno ormai ti sarai ripreso alla grande e sarai in grado di festeggiare come si deve! E' terribile quella sensazione di affaticamento che si sente, anche stando seduti...per non parlare del dolore. Io tornata a casa mi muovevo pochissimo, le prime settimane camminavo curva con la schiena. Ma poi entro un mesetto o anche prima passa! E ti torna la voglia e il piacere di mangiare, di muoverti e di uscire! Quindi resisti! Manca davvero poco!
Ah, un'ultima cosa...Ti consiglio di fare i cambi di sacchetto seduto sul bidet per evitare di svenire, visto che all'inizio ci impiegherai un po' di tempo!
Per qualsiasi cosa...domande, dubbi, anche solo per sfogarti...io ci sono!
Un abbraccio grande

[dubbioso80]

Sarah grazie, grazie! La tua risposta mi dà tanta speranza! Ci voleva proprio... Io sono un tipo ansioso, ipotizzo sempre il peggio ma il parere di chi ci è passato mi giova più dell'antidolorifico.
Spero tanto tu abbia ragione. Sai, anche a me hanno tenuto il retto e adesso sbuca fuori anche lui. La chiamano "fistola mucosa". Questo perché forse dovrò curare il mio retto fortemente infiammato (sta uscendo di tutto) perché forse dovrò fare una ileo-retto ma ancora non si sa. Sto aspettando l'istologico, se il verdetto dovesse essere rcu, farò il tuo stesso percorso.
Ma dai precedenti istologici non si è ancora capito se è crohn, anche se alcuni indizi propendono per esso. Eppure il mio colon era tutto infiammato, dall'inizio alla fine, mentre l'ileo completamente sano! Trovo un po' strano sia crohn, ma loro dicono che può comunque succedere, quindi aspettiamo.

[BabyJenks]

Carissima Sarah, sono molto felice che l'intervento sia andato bene!! Ti ho pensata molto in questi giorni e aspettavo tue notizie. Da quello che descrivi il tutto é stato molto simile al mio intervento di ricanalizzazione, anche a me già dopo un giorno via il drenaggio, il catetere e tutto quanto, se non per il fatto che ho aspettato ben 8 giorni anche solo per un sorso d'acqua, chissà perché... Adesso va tutto bene e vedrai che anche tu starai benissimo senza stomia, all'inizio sembra strano ma poi é bello! Sono contenta che stai bene. Un bacio grande grande!

[Archangelo]

Cara Sarah sono infinitamente felice per te!

Vedrai che in poco tempo l'intestino si regolarizzerà e tutte le operazioni saranno solo un lontano ricordo! Anzi, metti in sofitta tutte le cartelle cliniche fino ad adesso e riparti con una soltanto, nuova, dove riporre nient'altro che le visite di routine!

Un abbraccio grandissimo.

[sarettah1988]

Dubbioso80, come ti senti? Va un filo meglio?
Anch'io sono molto ansiosa come persona, e ti assicuro che per ogni intervento ho sempre ipotizzato il peggio... Ora col senno di poi ti posso dire che ciò che racconti è tutto nella norma! Dal retto è normale che escano sostanze varie...a me sono uscite per tutti e 15 i mesi, finchè non me l'han tolto per fare la pouch. Ma se è molto infiammato non vale la pena di fare la pouch anche a te? Anche nel caso dovesse essere crohn intendo! Facci sapere qualcosa appena riceverai l'istologico!
Nel frattempo tranquillizzati, riposati il più possibile, e bevi tanto!

[sarettah1988]

Pensavo potesse essere utile fare un riassunto dei 3 interventi che ho subito, così per chiarirsi le idee senza doversi rileggere per forza tutto:

- 1° intervento: colectomia subtotale, ossia asportazione di tutto l'intestino crasso eccezione fatta per il retto.
E' l'intervento più pesante dal punto di vista psicologico. Non solo perchè è il primo, ma anche perchè ti tolgono qualcosa di tuo...e inevitabilmente scatta una sorta di lutto interno, di non accettazione di ciò che si sta andando a fare... Inoltre c'è il problema della stomia, questa sconosciuta...cosa sarà, come sarà, puzzerà, si sentirà..? ecc. Non mi scorderò mai quando la sera prima dell'intervento venne la dottoressa in camera a disegnarmi sulla pancia quel maledetto cerchio col pennarello blu...stavo già male a guardare solo quello!
E poi c'è il dolore della ferita, così lunga...e la fatica dei primi tempi.
Ma sia dolori che paure nell'arco del primo mese scompaiono...e si torna alla vita di prima, se non meglio di prima!

- 2° intervento: proctectomia residua, ossia asportazione del retto e costruzione dell cosiddetta J-pouch, che sostituirà il nostro vecchio "amico".
E' l'intervento più pesante dal punto di vista fisico. Dura molte ore, e ho idea che i chirurghi "pastrugnino" molto nel nostro pancino...tirano di là, spostano di qua...ti ritrovi a fine intervento che hai le interiora totalmente rivoltate...ma è necessario per poter ridare all'intestino un assetto più "naturale", se si può dire... In tutto ciò ti risvegli che hai anche una stomia nuova, non è più la fedele amica che ti ha accompagnato per più di un anno, no! E' un nuovo essere sconosciuto...e inevitabilmente ti viene da essere un po' diffidente...lo trovi persino brutto! "Ah come si stava meglio con la vecchia compagna!" Ma ormai il "danno" è fatto, e bisogna imparare ad accettare anche il nuovo coinquilino...che oltre ad essere brutto per giunta fa pure male!
La ferita rispetto alla volta precedente fa meno male, nonostante sia pure più lunga! Ma il problema non è tanto il dolore...quanto la fatica. Questo intervento sarebbe in grado di risucchiare anche l'ultima goccia di energia vitale persino a superman! Per riprendersi bene bene bisogna mettere in conto almeno 2 mesi tondi di riposo!
I risvolti psicologici ci sono anche per questo intervento in realtà, seppur di minore portata rispetto al primo. Perchè, dopo aver sacrificato tutte le energie accumulate nella propria vita per costruire sta benedetta pouch, non potrai sapere se l'intervento è andato davvero a buon fine finchè non verrai ricanalizzato...che fregatura eh?

- 3° intervento: ricanalizzazione, ossia chiudiamo il buco della stomia di protezione, e stiamo a vedere cosa succede! (Finalmente vediamo se le fatiche dei mesi scorsi son valse a qualcosa!)
Intervento molto leggero sia dal punto di vista fisico che psicologico. L'operazione dura poco (rispetto alle altre), e non ti ruba energie! Inoltre è già la terza volta che entri in sala operatoria...ormai sei di casa, saluti i chirurghi come i tuoi coinquilini! E poi non vedi l'ora di concludere, di rivedere la tua pancia senza sacchetto...e quando ti risvegli incredulo scopri che forse un pochino ti mancherà, ormai faceva parte di te...a volte ti sembra di sentirlo ancora...e quando incominci ad andare in bagno in modo "naturale" scopri che non riesci ancora a fare a meno di alzare tutta la maglietta per scoprire la pancia... Psicologicamente la parte difficile è prima: riuscirò a trattenere? andrò tanto in bagno? dovrò usare il pannolone? ecc. Solita trafila...arrivati a questo punto ormai sapremo gestire alla grande queste ennesime paure.
E per finire...chi vivrà vedrà!

[BabyJenks]

Ciao Sarah, scusa se te lo chiedo, ma quindi tu non hai nemmeno il retto? Io sapevo che senza retto non ci si può ricanalizzare e la stomia rimane definitiva. siccome il mio Crohn é anche nel retto a questo punto mi chiedo se sia davvero cosi o no!