Dopo tanti anni tocca anche a me - Pagina 13

**Furiadicheb** · 27-04-21, 12:34

Preferivo la stomia praticamente più all'inizio che ora, oltre a darmi sempre dei pensieri sul fatto se ho mangiato cose non le facciano male o cosa produce, è diventata anche un pò fastidiosa nella gestione quotidiana.
La apprezzo, so che devo amarla in fondo perché ormai ce l'ho e quindi non avrebbe senso non farlo, però è giusto anche osservare come non sia una passeggiata averla e ti senti comunque diverso dalla maggior parte delle persone che incontri (che avranno anche loro problemi eh non lo metto in dubbio).

Ps. mi sono reso conto adesso che questo topic è aperto da Febbraio 2020, praticamente pochissimo prima dell'inizio della pandemia.

annac · 27-04-21, 16:52

Caro furia, mi sono aggiornata sulla tua storia, era da molto che non entravo nel forum oppure ci entravo per poco. ho visto il percorso che hai fatto e che stai facendo. essere sempre cosi preoccupato non ti aiuta. io ne so qualcosa. mio marito dopo un anno di chemioterapia è passato all'immunoterapia, e in rociamo le dita. la mia mamma nello stesso periodo della sua chemio ha cominciato ad andare piano piano fuori di testa, poi si è allettata entrando nel suo mondo fatto di dovere andare a scuola oppure giovane fidanzata da mio padre oppure accudire me bambina. Di giorno tranquilla, passava tutta la notte sveglia e urlando. con la badante con cui ci si dava il cambio che non ne poteva più. Risultato? due pronti soccorsi con fibrillazione atriale, un'ablazione non andata a buon fine perchè non avevo sospeso il farmaco antiaritmico che prendevo. adesso prendo una pasticca al giorno, mi è rimasta la paura che mi possa risuccedere, e purtroppo può risuccedere, giro col saturimetro in borsa pr misurarmi i battiti... e l'intestino? al momento tace, nonostante io avessi paura con tutto questo stress.... ora la mia attenzione è rivolta solo al cuore, poi tornerò all'intestino.... che comunque ha ricevuto parecchi colpi. ah, la testa cosa può fare.... tenesmo, proctite tutte cose che ho avuto anche io, che spesso mi ritornano... cerca di pensare che passerà, passerà furia, staremo meglio. ti abbraccio

**Furiadicheb** · 27-04-21, 18:23

Citazione:

Originalmente inviato da annac

Caro furia, mi sono aggiornata sulla tua storia, era da molto che non entravo nel forum oppure ci entravo per poco. ho visto il percorso che hai fatto e che stai facendo. essere sempre cosi preoccupato non ti aiuta. io ne so qualcosa. mio marito dopo un anno di chemioterapia è passato all'immunoterapia, e in rociamo le dita. la mia mamma nello stesso periodo della sua chemio ha cominciato ad andare piano piano fuori di testa, poi si è allettata entrando nel suo mondo fatto di dovere andare a scuola oppure giovane fidanzata da mio padre oppure accudire me bambina. Di giorno tranquilla, passava tutta la notte sveglia e urlando. con la badante con cui ci si dava il cambio che non ne poteva più. Risultato? due pronti soccorsi con fibrillazione atriale, un'ablazione non andata a buon fine perchè non avevo sospeso il farmaco antiaritmico che prendevo. adesso prendo una pasticca al giorno, mi è rimasta la paura che mi possa risuccedere, e purtroppo può risuccedere, giro col saturimetro in borsa pr misurarmi i battiti... e l'intestino? al momento tace, nonostante io avessi paura con tutto questo stress.... ora la mia attenzione è rivolta solo al cuore, poi tornerò all'intestino.... che comunque ha ricevuto parecchi colpi. ah, la testa cosa può fare.... tenesmo, proctite tutte cose che ho avuto anche io, che spesso mi ritornano... cerca di pensare che passerà, passerà furia, staremo meglio. ti abbraccio

Ciao e grazie per la tua risposta, la tua confessione.
Lo so la testa fa tanto, purtroppo controllarla è molto dura ma vabbè io da questo punto di vista mi sono messo l'anima in pace, non ci riuscirò mai.

ilmitico1475 · 27-04-21, 22:50

Ciao Annac,
anche tu soffri di fibrillazione atriale?
Ho scritto la mia esperienza di fa in un altro topic.

Citazione:

Originalmente inviato da annac

Caro furia, mi sono aggiornata sulla tua storia, era da molto che non entravo nel forum oppure ci entravo per poco. ho visto il percorso che hai fatto e che stai facendo. essere sempre cosi preoccupato non ti aiuta. io ne so qualcosa. mio marito dopo un anno di chemioterapia è passato all'immunoterapia, e in rociamo le dita. la mia mamma nello stesso periodo della sua chemio ha cominciato ad andare piano piano fuori di testa, poi si è allettata entrando nel suo mondo fatto di dovere andare a scuola oppure giovane fidanzata da mio padre oppure accudire me bambina. Di giorno tranquilla, passava tutta la notte sveglia e urlando. con la badante con cui ci si dava il cambio che non ne poteva più. Risultato? due pronti soccorsi con fibrillazione atriale, un'ablazione non andata a buon fine perchè non avevo sospeso il farmaco antiaritmico che prendevo. adesso prendo una pasticca al giorno, mi è rimasta la paura che mi possa risuccedere, e purtroppo può risuccedere, giro col saturimetro in borsa pr misurarmi i battiti... e l'intestino? al momento tace, nonostante io avessi paura con tutto questo stress.... ora la mia attenzione è rivolta solo al cuore, poi tornerò all'intestino.... che comunque ha ricevuto parecchi colpi. ah, la testa cosa può fare.... tenesmo, proctite tutte cose che ho avuto anche io, che spesso mi ritornano... cerca di pensare che passerà, passerà furia, staremo meglio. ti abbraccio

**MAF** · 29-04-21, 00:19

Dove ne hai scritto?
Io soffro di una normale tachicardia, in realtà da prima che la rcu si manifestasse, ma credo che un collegamento ci sia, almeno ogni tanto.

**Furiadicheb** · 30-04-21, 12:00

Ormai è un continuo prurito attorno alla zona dello stoma e si è formata anche una lesione vicinissimo alla stomia, non riesco a mettere quasi mai bene il sacchetto.

**PierPaolo** · 01-05-21, 00:51

Citazione:

Originalmente inviato da Furiadicheb

Ormai è un continuo prurito attorno alla zona dello stoma e si è formata anche una lesione vicinissimo alla stomia, non riesco a mettere quasi mai bene il sacchetto.

Non è che sei diventato sensibile ai prodotti che usi nella zona?
Ai prodotti che usi per la pulizia?
Potresti farti visitare da un bravo dermatologo!

**Furiadicheb** · 01-05-21, 12:40

Citazione:

Originalmente inviato da PierPaolo

Non è che sei diventato sensibile ai prodotti che usi nella zona?
Ai prodotti che usi per la pulizia?
Potresti farti visitare da un bravo dermatologo!

Non lo so PierPaolo ma prossima settimana mi farò visitare dalla stomaterapista per capire bene come agire.
Dico la verità mi rende nervoso avere questi fastidi, il prurito come potrete capire, non è affatto bello e inficia nel corso della quotidianità.
Inoltre lo stoma capita anche che possa mettersi in posizioni strane e questo mette a repentaglio anche il buon taglio che potrei aver fatto dell'icrocolloide e quindi le feci vanno a toccare la pelle che si irrita.
Purtroppo la bacchetta che avevo all'inizio mi ha lasciato delle piaghe da decubito che sono anche migliorate ma sono sempre li e la zona dove "premeva" la bacchetta non è mai guarita ed è sempre rossa, ormai dopo tre mesi dell'intervento e più di due mesi e mezzo dalla rimozione della bacchetta dal sito.
Con la stomaterapista dovrò parlare di tante cose effettivamente perché paradossalmente all'inizio avevo meno problemi sulla cute parastomale.

annac · 04-05-21, 16:42

ciao il mitico, dove ne hai scritto? come ti si è manifestata, e ora come stai?

**Furiadicheb** · 04-05-21, 19:55

Passati 95 giorni dall'intervento, ho ripreso a pieno ritmo il lavoro di ufficio full time ma a livello fisico/organico di certo non posso ritenermi soddisfatto.
Mal di schiena da un mese ormai, zona lombare che poi prende anche più.
Da una settimana circa senso di nodo in gola come se avessi sempre cibo da ingoiare che rimane in gola, fastidiosissimo.
Anche l'addome non è sempre esente da qualche doloretto sinceramente, leggo che molti con l'ileostomia dicono di aver detto addio a qualsiasi dolore addominale, il ché in parte è vero ma a sto punto non capisco perché ogni tanto sento ancora qualche doloretto.
Ho messo peso questo si, ora sono sui 71kg, partivo da 62kg dal dopo operazione a casa, kg che ho messo però solamente nell'ultimo mese.
Sono ancora un pò sottopeso, il mio peso ideale dovrebbe assestarsi sui 75/77kg visto che sono alto sui 180cm.
Idacio (Adalimumab iniziato un mese fa).
Come ho scritto la gestione della stomia non è facilissima, insomma non è tutto rose e fiori come qualcuno dice.
La mia qualità di vita non è ancora migliorata del tutto certamente.
Sicuramente parte del problema è sempre la mia psicologia anche.

04-05-21, 16:42	#129
annac Reporter Data registrazione: 02-08-12 Località: In campagna vicino firenze Messaggi: 559	fibrillazione atriale ciao il mitico, dove ne hai scritto? come ti si è manifestata, e ora come stai?

27-04-21, 12:34	#121
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	Preferivo la stomia praticamente più all'inizio che ora, oltre a darmi sempre dei pensieri sul fatto se ho mangiato cose non le facciano male o cosa produce, è diventata anche un pò fastidiosa nella gestione quotidiana. La apprezzo, so che devo amarla in fondo perché ormai ce l'ho e quindi non avrebbe senso non farlo, però è giusto anche osservare come non sia una passeggiata averla e ti senti comunque diverso dalla maggior parte delle persone che incontri (che avranno anche loro problemi eh non lo metto in dubbio). Ps. mi sono reso conto adesso che questo topic è aperto da Febbraio 2020, praticamente pochissimo prima dell'inizio della pandemia.

27-04-21, 16:52	#122
annac Reporter Data registrazione: 02-08-12 Località: In campagna vicino firenze Messaggi: 559	Caro furia, mi sono aggiornata sulla tua storia, era da molto che non entravo nel forum oppure ci entravo per poco. ho visto il percorso che hai fatto e che stai facendo. essere sempre cosi preoccupato non ti aiuta. io ne so qualcosa. mio marito dopo un anno di chemioterapia è passato all'immunoterapia, e in rociamo le dita. la mia mamma nello stesso periodo della sua chemio ha cominciato ad andare piano piano fuori di testa, poi si è allettata entrando nel suo mondo fatto di dovere andare a scuola oppure giovane fidanzata da mio padre oppure accudire me bambina. Di giorno tranquilla, passava tutta la notte sveglia e urlando. con la badante con cui ci si dava il cambio che non ne poteva più. Risultato? due pronti soccorsi con fibrillazione atriale, un'ablazione non andata a buon fine perchè non avevo sospeso il farmaco antiaritmico che prendevo. adesso prendo una pasticca al giorno, mi è rimasta la paura che mi possa risuccedere, e purtroppo può risuccedere, giro col saturimetro in borsa pr misurarmi i battiti... e l'intestino? al momento tace, nonostante io avessi paura con tutto questo stress.... ora la mia attenzione è rivolta solo al cuore, poi tornerò all'intestino.... che comunque ha ricevuto parecchi colpi. ah, la testa cosa può fare.... tenesmo, proctite tutte cose che ho avuto anche io, che spesso mi ritornano... cerca di pensare che passerà, passerà furia, staremo meglio. ti abbraccio

29-04-21, 00:19	#125
MAF Moderatore Data registrazione: 17-03-18 Messaggi: 177	Dove ne hai scritto? Io soffro di una normale tachicardia, in realtà da prima che la rcu si manifestasse, ma credo che un collegamento ci sia, almeno ogni tanto.

30-04-21, 12:00	#126
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	Ormai è un continuo prurito attorno alla zona dello stoma e si è formata anche una lesione vicinissimo alla stomia, non riesco a mettere quasi mai bene il sacchetto.

04-05-21, 19:55	#130
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	Passati 95 giorni dall'intervento, ho ripreso a pieno ritmo il lavoro di ufficio full time ma a livello fisico/organico di certo non posso ritenermi soddisfatto. Mal di schiena da un mese ormai, zona lombare che poi prende anche più. Da una settimana circa senso di nodo in gola come se avessi sempre cibo da ingoiare che rimane in gola, fastidiosissimo. Anche l'addome non è sempre esente da qualche doloretto sinceramente, leggo che molti con l'ileostomia dicono di aver detto addio a qualsiasi dolore addominale, il ché in parte è vero ma a sto punto non capisco perché ogni tanto sento ancora qualche doloretto. Ho messo peso questo si, ora sono sui 71kg, partivo da 62kg dal dopo operazione a casa, kg che ho messo però solamente nell'ultimo mese. Sono ancora un pò sottopeso, il mio peso ideale dovrebbe assestarsi sui 75/77kg visto che sono alto sui 180cm. Idacio (Adalimumab iniziato un mese fa). Come ho scritto la gestione della stomia non è facilissima, insomma non è tutto rose e fiori come qualcuno dice. La mia qualità di vita non è ancora migliorata del tutto certamente. Sicuramente parte del problema è sempre la mia psicologia anche.