Colectomia totale: la mia esperienza passo per passo

[BabyJenks]

Duravano tutta la notte. Le ho fatte per un po' in ospedale e per un paio di giorni le ho continuate a casa appena dimessa, poi ho ricominciato a bere tanto!

[dubbioso80]

Io invece devo farne 1,5 litri. Durano un paio d'ore e le farò al mattino per un mese (per il momento il programma è quello).

[Gerax]

Ciao a tutti.

Intervengo tardi a questa discussione, ma oggi sento il bisogno di comunicare.

Innanzitutto vorrei esprimere la mia più grande stima a Sarettah per come ha saputo gestire la sua trafila e per come con incredibile altruismo e umanità abbia avuto la forza di condividere con noi quella che io tutt'ora non riesco a non defiire una tragedia (fosse capitata a me...).

Ebbene, a me l'ipotesi di un futuro del genere terrorizza.
Oggi ho avuto la visita di controllo mensile dopo il mio sesto intervento di fistulectomia perianale dovuta a MDC.
Stando agli esami fatti post intervento a giugno la malattia è localizzata nel retto sigma. Purtroppo mi da delle complicazioni serie anche a livello anale visto che la ferita post intervento non vuole saperne di chiudersi definitivamente.
Sono sotto terapia con Humira dalla fine di giugno, e dopo un inizio che sembrava promettente adesso fatico a vedere dei risultati.
Le scariche sono in media 5/6 al giorno (anche in orario serale, cosa che prima si era attenuata), e alterno fasi di feci formate a altre di quasi totale liquido.

La mia paura nasce dal fatto che il chirurgo che mi ha visitato stamattina ha suggerito una nuova coloscopia per capire in che condizioni sia il mio colon e se sia "salvabile".

Sono anche io in cura al S.Orsola di Bologna, e i gastroenterologi continuano a voler dare fiducia alla terapia biologica (sono a dose settimanale e dovrò farla fino a fine marzo), forse perché hanno visto un abbassamento della PCR nelle analisi del sangue con la reinduzione fatta un mesetto fa.
Però la situazione oscilla da periodi più o meno tollerabili a fasi come questa di vero "disastro" con anche 8 scariche al giorno.

Non so bene cosa pensare oggi: mi vede ogni volta un chirurgo diverso e quindi la sua valutazione è basata sulle informazioni dei 10 minuti di visita, oltre al suo approccio che è quello di "tagliare".
Però mi ha spaventato un po', anche perché questo rischio, quello della stomia, me lo avevano prospettato anche dopo l'intervento.

Scusate ma oggi è una giornata un po' difficile...

[sarettah1988]

Dubbioso80, io penso che se il tuo retto non è messo tanto male sia davvero meglio conservarlo e curarlo piuttosto che fare un altro intervento pesante come la proctectomia. Questo intervento è molto rischioso. E per me è stato pure più pesante della colectomia.
Non per forza la pouch è la panacea di tutti i mali, anzi. Devi considerare che innanzitutto la malattia può attaccare anche la pouch, che essendo più fragile e delicata rispetto al retto si può infiammare più facilmente, ed è più difficile da curare. Inoltre la pouch si può infiammare anche a causa dell'alimentazione, non solo della malattia.
Devi poi considerare che la proctectomia è un intervento che mette a dura prova i tuoi muscoli sfinterici, e li può pure danneggiare. Il rischio di soffrire di incontinenza è alto, e la prospettiva più rosea (se sfortunatamente dovessero danneggiarsi) sarebbe quella di tornare alla stomia! Inoltre c'è anche da pensare allo stress che subiscono i nostri organi riproduttivi durante questo intervento, e alle possibili conseguenze (di cui spero ti abbiano già parlato).
Se io avessi avuto opportunità di scegliere avrei preferito non farla la proctectomia. Ma purtroppo il mio retto era talmente malato che stava lasciando spazio alla formazione di un tumore. La pouch purtroppo non è contenitiva come un retto, si è costretti ad andare in bagno molto più spesso, bisogna fare giornalmente i conti con le piccole perdite di feci, la notte bisogna stare sempre all'erta! Certo può essere meglio della stomia, ma se si può scegliere di tenersi il retto... Io non ci penserei due volte!

[sarettah1988]

Gerax, mi spiace tanto per quello che stai passando. Però lì a Bologna sei in ottime mani! Non ho capito però se quello che ti spaventa di più è l'intervento o l'idea di dover portare la stomia.
Per quanto riguarda la colectomia, è vero, è un intervento pesante, però io ti posso dire che dopo 1 mese avevo già ripreso a pieno la mia vita, e stavo decisamente molto meglio di prima! E ho conosciuto tante altre persone, sia ragazzi che anziani, che in breve tempo si son ripresi e la loro vita è cambiata decisamente in meglio!
Per quanto riguarda la stomia invece... chiaro che ognuno la vive poi a modo suo... per me era stata una liberazione dopo tutti quegli anni di scariche e di recidive... finalmente non avevo più l'urgenza del bagno... un vero e proprio sogno! Chiesi addirittura se potevo tenermela! E sempre lì a Bologna ho conosciuto persone che hanno vissuto le stesse emozioni... ho conosciuto addirittura qualcuno che è andato dallo psicologo per potersi convincere a togliere la stomia!
Non avere paura di questo intervento... se dovessero consigliarti di farlo è perchè grazie alla colectomia potresti stare 100 volte meglio di adesso!
Per qualsiasi cosa tu comunque chiedi pure!

[dubbioso80]

Sarah, ben riletta!
Come stai?

A me, alla fine, hanno diagnosticato il Crohn, quindi, la decisione finale è: ileo-retto-anastomosi. Dovrò curare il retto, sperando che le terapie funzionino. Lo so che tenendo il retto si va meno in bagno, però, la mia paura è anzitutto dover ancora fare i conti con l'urgenza, e poi tutti i problemi annessi alla malattia.

Non so come sia messo il mio retto, francamente non mi hanno mai prospettato niente di grave, c'erano solo tante ulcere e infiammazioni. Però, il muco che sta uscendo è bianco, e inoltre da quando mi hanno operato, zero scariche ematiche. Quindi credo di dedurre che così male non sta, anche perché mi ricordo che nel tuo caso, quando avevi ancora il retto, avesti alcuni problemi nonostante la stomia.

[sarettah1988]

Dubbioso, secondo me questa è un'ottima notizia! La paura di dover fare i conti con l'urgenza di dover andare in bagno ce l'avresti avuta comunque anche con la pouch. Anche con una pouch sana c'è il problema delle urgenze, e non solo, anche quello dell'incontinenza. In più a mio parere non è per niente una bella sensazione sentire la pouch che si riempie...è una cosa davvero strana e un po' fastidiosa. Molto meglio tenersi il proprio retto se è possibile!
Si, io purtroppo ho avuto grossi problemi al retto anche dopo la colectomia...non si poteva più salvare purtroppo.
Io adesso sto abbastanza bene, grazie! Certo devo ancora abituarmi alla mia nuova compagna di viaggio J-pouch...ma io sono un asso in pazienza..!

[Alessandrom]

Ciao Sara, ho letto tutto il tuo percorso che a grandi linee è uguale a quello di tutti noi, io è più di 10 anni che sono canalizzato, ho fatto l'operazione al Busonera di Padova.
L'unica differenza che noto con quasi tutti voi o almeno con quelli che fin adesso ho letto, è che tutti subite tre interventi, io invece ne ho subiti solo due e ti spiego: anche io dopo anni di cure e farmaci di tutti i tipi il ge mi ha consigliato di farmi vedere da un chirurgo per valutare insieme ormai la possibilità dell'intervento.

Dalla sicilia mi sono spostato a Padova dove ho incontrato il prof. che all'epoca guidava l'equipe che dopo analisi e valutazioni endoscopiche ha consigliato la via chirurgica. Il mio intervento, mi è stato spiegato, consisteva nell'asportazione totale del colon con conservazione di un moncone rettale e qualora il prof. avesse potuto valutare la ricostruzione di un resevoir con stomia di protezione il tutto mi avrebbe permesso di saltare il terzo intervento per poi essere ricanalizzato.

E cosi è stato. In poche parole demolizione del colon e ricostruzione con stomia di protezione e ricanalizzazione successivamente.
Comunque anche io come altri combatto con le corse in bagno e le scariche che sono abbastanza. Tu come sei messa adesso a scariche? Che tipo di alimentazione ti hanno consigliato e che farmaci per cercare di ridurle? Sei contenta della ricanalizzazione? O come dicevi vorresti tornare alla stomia?

[nocolon]

Pure io ho fatto solo due interventi: il primo di colectomia totale e il secondo di ricanalizzazione. Numero di scariche giornaliere: da 6 a 10 circa (anche di notte). Alimentazione: non credo che valgano regole astratte, bisogna misurarsi con le reazioni della propria pouch: io a quasi due anni dalla ricanalizzazione non sono riuscito ancora a capire quali alimenti mi peggiorino eventualmente la situazione.

[Gerax]

Dopo la visita che ho passato ieri devo dire che sono veramente distrutto.

La parte chirurgica della ferita perianale sembra migliorare.
Il colpo mi è arrivato dal GE che viste le ultime analisi (tutte sballate con PCR alle stelle) ha deciso che l'Humira non ha funzionato, e che per non lasciare nulla di intentato proveremo a passare all'Inflixmab, in caso nemmeno questo non funzionasse (e non ci spero più di tanto) si parlerà di colecotmia totale.

Sono a terra, alla fine ci siamo arrivati bene o male...
L'idea dell'intervento mi terrorizza e quella della qualità della vita successivamente all'intervento ancora di più.
Leggo i vostri messaggi e mi viene da pensare, cosa cambia all'atto pratico se dopo la colectomia si continuano a avere scariche e corse al bagno?
Allora preferisco tenermi il colon, che seppur malato a periodi funziona quasi normalmente e mi permette di avere feci formate.

Non avrei mai pensato di ritrovarmi in una situazione come questa, sono sempre stato super sano e fisicamente in forma, ma credo che a questo punto sia più saggio accettare la sconfitta e prepararsi psicologicamente a un intervento demolitivo e a una vita che non sarà più come prima.
Scusatemi lo sfogo, ma veramente ancora non ho realizzato e mi pare impossibile...