Crohn Club Forum

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 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Sintomi, Manifestazioni, Cause I sintomi e le manifestazioni della nostra patologia così come li viviamo. Ipotesi sulle possibili cause delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali.

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Vecchio 11-05-21, 11:49   #131
Furiadicheb
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Ormai più di 100 giorni dall'intervento, ho continui problemi con la gestione della stomia e del sacchetto, la stomia ad un certo punto si abbassa e sembra rientrare e quindi si infiltra parecchio materiale anche sotto l'adesivo.
La stomaterapista mi ha detto che serve mettere la fascia e che potrei già avere un principio di ernia, benissimo!!!
Per la lesione mi dice di mettere una pasta per coprirla.
L'ernia era ciò che più mi faceva paura anche se sembra più panza che ernia ma io chiaramente non capisco, ho messo kg in questo periodo (più di 10).
La lesione stanotte pungeva poi ho uno strano doloretto intermittente che non so da dove viene se dalla stomia o attorno alla stomia, e ora che ci penso, il tutto mi fa pensare proprio ad un'ernia boh.
Come sempre le mie paure prima o poi si manifestano, l'ernia era una mia paura? E infatti ora si inizia a parlarne.
Rimetterò questa cxxxo di fascia mah, tanto un altro intervento nessuno me lo toglie.
Pensavo di stare più tranquillo con questa stomia e invece ogni giorno c'è qualcosa.
Nei vari gruppi e forum leggi che molti bene o male vivono bene con la stomia senza problemi grandi e allora non so se dicono balle o sono io che sono sfigato, come sempre, propendo per la seconda.
A 102 giorni dall'intervento, insomma, niente di buono.
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Vecchio 24-05-21, 11:38   #132
Furiadicheb
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Questa sensazione di nodo in gola fastidiosissima, sembrava fosse passato negli ultimi giorni e invece di nuovo tornato. Uffa.
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Vecchio 25-05-21, 00:40   #133
Ory90
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Furia, mi dispiace immensamente leggere di quest'altro fastidio. Hai provato a sentire io chirurgo che ti ha operato? Magari si può provare a fare, non so, una revisione della stomia? Sei sicuro che si tratti di ernia?
I problemi di gestione della stomia purtroppo possono capitare soprattutto all'inizio. Sono passati più di 3 mesi ma stai ancora prendendo confidenza con la stomia e, soprattutto, il tuo organismo si deve abituare alla nuova condizione. Ti sono vicina, Furia. Posso solo immaginare cosa stai passando e mi dispiace davvero tanto. Dacci aggiornamenti.
__________________
Ory
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Vecchio 25-05-21, 01:39   #134
Malato
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Questa sensazione in gola che dici è come se avessi della saliva o una patina in fondo alla gola? Tipo che deglutisci per mandarla giù ma non riesci ed anzi, il fatto che provi a deglutire peggiora la situazione? Se bevi magari te l'accentua pure.
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Vecchio 25-05-21, 10:17   #135
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Questa sensazione in gola che dici è come se avessi della saliva o una patina in fondo alla gola? Tipo che deglutisci per mandarla giù ma non riesci ed anzi, il fatto che provi a deglutire peggiora la situazione? Se bevi magari te l'accentua pure.
Più o meno si come dici tu.
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Vecchio 25-05-21, 21:33   #136
Malato
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Lo fa anche a me.

Primariamente mi viene quando faccio le cose di fretta o so che devo farle di fretta. Altre volte quando sto facendo uno sforzo fisico cosi importante, che quasi il mio corpo mi dice basta in questa maniera.

Ciò che faccio è evitare di deglutire, o almeno provare a farlo il meno possibile. Se proprio è cosi fastidioso, prendo un fazzoletto e... beh si mi hai capito.

Più manifesti ansia, più questa cosa ti viene. Hai un sintomo fisico alla tua ansia insomma.
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Vecchio 26-05-21, 10:46   #137
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Ormai più di 100 giorni dall'intervento, ho continui problemi con la gestione della stomia e del sacchetto, la stomia ad un certo punto si abbassa e sembra rientrare e quindi si infiltra parecchio materiale anche sotto l'adesivo.
La stomaterapista mi ha detto che serve mettere la fascia e che potrei già avere un principio di ernia, benissimo!!!
Per la lesione mi dice di mettere una pasta per coprirla.
L'ernia era ciò che più mi faceva paura anche se sembra più panza che ernia ma io chiaramente non capisco, ho messo kg in questo periodo (più di 10).
La lesione stanotte pungeva poi ho uno strano doloretto intermittente che non so da dove viene se dalla stomia o attorno alla stomia, e ora che ci penso, il tutto mi fa pensare proprio ad un'ernia boh.
Come sempre le mie paure prima o poi si manifestano, l'ernia era una mia paura? E infatti ora si inizia a parlarne.
Rimetterò questa cxxxo di fascia mah, tanto un altro intervento nessuno me lo toglie.
Pensavo di stare più tranquillo con questa stomia e invece ogni giorno c'è qualcosa.
Nei vari gruppi e forum leggi che molti bene o male vivono bene con la stomia senza problemi grandi e allora non so se dicono balle o sono io che sono sfigato, come sempre, propendo per la seconda.
A 102 giorni dall'intervento, insomma, niente di buono.

Buongiorno Furia,
ho gestito per anni la stomia di mio padre che spesso , come a te, creava problemi di infiltrazione e anche a lui era venuta una sorta di "ernia" .
l'infiltrazione nell'adesivo ( che inevitabilmente scollava la placca) e' migliorata da quando abbiamo messo a punto la misura circolare che devi ritagliare nella placca sigillandola bene anche con la pasta protettiv (spero di aver reso l'idea) . Sembrava una cavolata all'inizio ma spesso ritagliavamo il buco nella placca o troppo piccola o troppo grande per la grandezza della stomia e una volta trovata la misura giusta e' migliorata notevolmente la situazione anche con le feci liquide che per natura corrodono molto anche la pelle rendendo impossibile applicare la placca in modo corretto non facendo aderenza.
per l'ernia invece, avevano proposto ( poi non e' stato possibile a causa delle aderenze) di applicare una sorta di protesi per sostenere il tratto . sicuramente non e' la stessa situazione anche perche' mio padre , per il male che aveva, non aveva piu' organi che potevano fungere da sostegno e spesso aveva prolassi e ernie che rendevano ancora piu' difficoltosa l'evacuazione per il percorso tortuoso che aveva in pancia :)

Ho voluto comunque raccontartelo , perche' la fascia ( ventriera/ pancera) puo' essere utile nel prevenire ma assolutamente non risolutiva ...

si puo' condurre una vita quasi normale con la stomia ma sicuramente ci vuole tempo per conviverci serenamente.
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Vecchio 26-05-21, 18:44   #138
annac
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Si chiama bolo isterico, è una sensazione di nodo alla gola, di non deglutire bene, qualche volta fa male a trangugiare... me lo fa quando sono in forte ansia, o ho parecchio reflusso gastroesofageo. E mi sembra che di ansia tu ne abbia tanta. La tua stomia come va?
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Vecchio 28-05-21, 13:09   #139
Furiadicheb
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Grazie per le risposte, con la stomia sto cercando di trovare il giusto equilibrio, è importante come dice giorgia29 tagliare bene la placca del monopezzo che uso, fa tutta la differenza del mondo, sembra che quella lesioni che si era creata stia mano mano rientrando, per il resto oggi mi sento davvero triste e non so perché, si di bolo isterico ne ho letto qualcosa, non so se sia ansia o cosa, o anche a me reflusso boh non so dire, sono molto ansioso e vedo che il Cipralex che prendevo da sempre non migliora più la mia situazione psicologica ansiosa. Poi ho avuto in questo settimana un litigio col mio datore di lavoro rischiando seriamente di perderne il posto e son dovuto tornarci a chiedere scusa piangendo sotto pressione dei miei, mi sono cosparso di m**** da solo e questo mi ha fatto tanto male. Sono stato giorni davvero male psicologicamente, non parlavo con nessuno se non con amici lontani dal mio mondo lavorativo e di parentela. I miei mi hanno insegnato l'altro giorno a cospargermi il capo di m**** pur di non perdere un lavoro e mi sento di aver perso un pò di dignità ma ormai la stupidaggine l'ho fatta. Mi auguro solo di non pagare anche una volta con la salute, di solito mi è sempre successo con situazioni del genere.
Oggi ho mandato una mail al centro di Napoli per fargli sapere la situazione della secchezza sul viso e sul cuoio capelluto, le creme idratanti non fanno nulla ma la Gentalyn Beta ha migliorato nettamente la situazione in pochi giorni quasi togliendo il rossore e la secchezza però il timore che sia la terapia biologica iniziata da due mesi (Idacio-Adalimumab) ad aver peggiorato la cosa è tanto (in fondo ne ho sempre un pò sofferto dopo che anni fa ebbi un episodio di psoriasi nel resto del corpo poi risolta ma da allora ho iniziato sempre ad avere qualche fastidio sul viso e sul cuoio capelluto che invece mi erano stati risparmiati quando ebbi l'episodio forte di psoriasi). Il rischio di interrompere nuovamente la terapia quindi non so è tanta, loro dicevano di fare una visita dermatologica ma non ho avuto il tempo e la voglia per le questioni lavorative di cui sopra.
Oggi mi ritrovo molto triste, un pò giu di morale non so neanche io perché.
Ps. il 3 giugno dovrei fare la prima dose di Pfizer o Moderna non so dipende quale vaccino hanno in quel momento ma dovrà essere uno dei due, pare che alle categorie fragili facciano queste.

Questa la situazione a 118 giorni dall'intervento.
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Vecchio 30-05-21, 12:33   #140
Furiadicheb
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Si chiama bolo isterico, è una sensazione di nodo alla gola, di non deglutire bene, qualche volta fa male a trangugiare... me lo fa quando sono in forte ansia, o ho parecchio reflusso gastroesofageo. E mi sembra che di ansia tu ne abbia tanta. La tua stomia come va?
So solo che inizia a rendermi triste questa sensazione di nodo in gola e ho paura di dirlo ai medici che ci sia qualcosa che non va, che non sia solo ansia. Boh.
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