Dopo tanti anni tocca anche a me - Pagina 15

**Furiadicheb** · 31-05-21, 10:15

Ci si mette anche un forte mal di schiena, questa notte non mi ha fatto dormire ed ora nonostante tutto sono al lavoro (mi auguro passi con la Voltaren perché come sappiamo non possiamo prendere antidolorifici e boh mi auguro sia solo un mal di schiena semplice come lo hanno tutti e non dovuto ad altre cose) stanotte come mi mettevo sul letto non cambiava nulla faceva sempre male, sto mezzo bloccato, se abbasso il collo mi fa male, poi sentire mio padre che nell'altra stanza sminuisce sempre i miei problemi come se fosse tutto colpa mia, come se io volessi creargli problemi (che poi boh non gli dico quasi nulla più da tempo). Insomma sto notando tanti problemi non solo di salute, non posso contare su mio padre, che ormai pensa che la vita sia solo poltrona e uscire a fare la spesa il giorno. basta che un figlio ha dei problemi di salute che si sente "pressato continuamente" (testuali parole sentite vividamente). Roba da matti.
Va bene e subisco pure questo, io che non ho mai fatto male a nessuno in vita mia. E' proprio vero che le sofferenze ti mettono davanti la realtà delle cose che hai attorno.

giorgia29 · 03-06-21, 11:10

Nella tua zona e nei centri a cui ti sei affidato per le cure, non c e' modo di partecipare o avere incontri con specialisti che possano aiutarti nel gestire psicologicamente la situazione?
Sicuramente le avrai provate tutte, ma ricordo che con mio padre avevamo partecipato a tante giornate dedicate a tutti gli stomizzati e ogniuno poteva portare un contibuto di vita quotidiana e se ne discuteva insieme ai medici.
Ho un bellissimo ricordo di questi momenti perche' gli Stomoterapisti sono il top per la parte clinica ma chi realmente fa la differenza sono i pazienti e i loro racconti che spesso possono essere di aiuto e motivazione per i neo-portatori. A mio Padre erano serviti tantissimo e anche a noi che abbiamo dovuto fisicamente gestirlo e mentalmente supportarlo!

A parte questo, non appena ho ricevuto la diagnosi del Morbo di Crohn mi hanno affidato alla consulenza di uno psicologo che vedo a cadenza regolare... spero che questa figura sia presente in tutti i reparti perche' e' molto importante se non fondamentale!

Scusami se posso essere stata indelicata visto l'argomento, ma l'ansia e' una bestiaccia che mi porto dietro anchio da diversi anni e capisco che puo' essere invalidante e forviante...

**Furiadicheb** · 04-06-21, 13:10

No, anzi Giorgia, sei stata diretta e sono completamente d'accordo con te.
Il fatto è che io so bene tutte queste cose.
Oltre ai problemi fisici ho chiaramente anche dei problemi psicologici che mi bloccano dal vivere la mia vita.
Io sto lontano dal centro MICI dove sono in cura, sto a 130 km di distanza.
Dovrei fare sessioni o via telematica e non sono la stessa cosa oppure da uno psicologo qui da me che costano.
Mi rendo conto che non è semplicissimo.
Tutto ciò comunque sta incidendo anche sulla mia relazione, con la ragazza non mi vedo da più di un anno perché purtroppo lei vive fuori Italia e non sono sicuro più di riuscire a vivere lontano dal supporto dei miei.
Sto tentennando, lei vorrebbe venire ma io tentenno.
Chiaramente alla lunga la perderò.
Queste malattie minano anche la sicurezza.

giorgia29 · 04-06-21, 13:32

Una cosa dovrebbero sistemarla a livello di equipe e ssn, ovvero rendere gratuito con il nostro codice esenzione i consulti psicologici e con libera scelta del professionista.
la migrazione per le cure in centri specializzati anche fuori regione di residenza, non garantiscono continuità anche per questo aspetto che é realmente da non sottovalutare.
Poi, sinceramente, la scelta del terapeuta é molto personale e spesso quello "abbinato"dall'ospedale può non piacere e si fa fatica ad aprirsi .. per questo dovrebbe essere libera la scelta e permettere di lavorare comunque in sinergia con i medici MICI.
Furia, non farti condizionare da questa malattia ( facile a dirsi) , forse lasciare il tuo spazio di confort per buttarti a capofitto in una relazione , puó giovarti sia come sicurezza che come umore.
Anche l'amore é un ottima cura!

**Furiadicheb** · 04-06-21, 20:10

Citazione:

Originalmente inviato da Furiadicheb

Ciao Alessia, beh non so dire come sto sinceramente, mi sta infastidendo una sorta di mal di schiena zona lombare destra quasi che arriva al gluteo e non so se sia semplicemente un'infiammazione muscolare dovuta a qualche trauma postulare oppure l'ennesimo problema in cui c'entra forse il Crohn boooohh!.

Da fine Aprile ancora ne soffro.
;(

Non ho ancora parlato con un medico di ciò. Alcuni giorni chiaramente sono stato meglio ma poi sono tornato a soffrirne.

Non vorrei che fosse qualcosa collegato all'intervento oppure al Crohn, oppure a chissà cosa, non ne ho mai sofferto per cosi tanto tempo. ;(

Medicine per alleviare il dolore non ne possiamo prendere e la Voltaren boh non mi pare faccia qualcosa come crema.

**Furiadicheb** · 09-06-21, 11:29

130 giorni circa dall'intervento, stamattina mi ritrovo che ho fatto muco misto feci credo, non saprei dire bene, era una roba densa marroncina. So che potrebbe capire da come mi hanno detto i medici, eppure sono preoccupato perché questa specie di stimolo dietro mi ricorda quando lo ebbi dopo un mese dall'operazione ed ebbi una fortissima rettorragia. Proprio l'altro giorno pensavo che era tanto tempo che espletavo solo muco a livello anale (dicono bisogna farlo perché il colon continua comunque a produrlo) e pensavo che per fortuna non mi capitavano più episodi di feci, beh come sempre mi porto sfiga da solo.
Inutile dire che la mente va subito alla situazione che mi capitò a fine febbraio con la rettorragia anche perché ho un poco ancora di piccola stimolazione a livello anale, sono stanco di soffrire fisicamente e mentalmente. ;(

**Malato** · 09-06-21, 21:01

Secondo me Furia ti servirebbe qualcosa per scaricare lo stress. Penso ad uno sport sopratutto. Non hai idea di quanto possa portare il tuo corpo (lo sport) ad uno stato tale, che tu esci di casa e non pensi più ai tuoi problemi, ma solo a quello che devi fare. Psicologicamente capisco il tuo stato d'animo, ci son passato per cose che non c'entrano niente con la malattia. Quello stato in cui ogni minima cosa che senti, ti crea ansia, panico, più cerchi di non pensarci più questa ti viene in mente, più ansia si crea.. finendo per vivere con l'ansia in ogni singolo secondo della tua giornata. Riesci a non avere ansia solo nel momento in cui devi dedicarti al 100% a qualcosa, in quel momento non pensandoci sei più tranquillo. Ad esempio il lavoro. Uscire di casa anche solo per una passeggiata o per altro, non penso aiuti a chi come noi vive certe malattie, perchè comunque hai sempre il timore possa succedere qualcosa nei periodi un po cosi come il tuo. 130 giorni dovrebbero essere ormai sufficienti per un attività graduale sportiva, in ogni caso ne parlerei prima con il GE ed il Chirurgo che ti ha operato. Fino a questo momento tu non stai vivendo, stai solo sopravvivendo e pure male. Vuoi davvero continuare a sprecare il tuo tempo cosi, oppure dopo ormai tanti mesi è arrivato il momento di ripartire?

**Furiadicheb** · 14-06-21, 12:51

Citazione:

Originalmente inviato da Malato

Secondo me Furia ti servirebbe qualcosa per scaricare lo stress. Penso ad uno sport sopratutto. Non hai idea di quanto possa portare il tuo corpo (lo sport) ad uno stato tale, che tu esci di casa e non pensi più ai tuoi problemi, ma solo a quello che devi fare. Psicologicamente capisco il tuo stato d'animo, ci son passato per cose che non c'entrano niente con la malattia. Quello stato in cui ogni minima cosa che senti, ti crea ansia, panico, più cerchi di non pensarci più questa ti viene in mente, più ansia si crea.. finendo per vivere con l'ansia in ogni singolo secondo della tua giornata. Riesci a non avere ansia solo nel momento in cui devi dedicarti al 100% a qualcosa, in quel momento non pensandoci sei più tranquillo. Ad esempio il lavoro. Uscire di casa anche solo per una passeggiata o per altro, non penso aiuti a chi come noi vive certe malattie, perchè comunque hai sempre il timore possa succedere qualcosa nei periodi un po cosi come il tuo. 130 giorni dovrebbero essere ormai sufficienti per un attività graduale sportiva, in ogni caso ne parlerei prima con il GE ed il Chirurgo che ti ha operato. Fino a questo momento tu non stai vivendo, stai solo sopravvivendo e pure male. Vuoi davvero continuare a sprecare il tuo tempo cosi, oppure dopo ormai tanti mesi è arrivato il momento di ripartire?

Il fatto è che non mi sento sicuro di fare ad esempio una piccola vacanza neanche. La stomia non mi rende cosi sicuro.
Io credo che sono arrivato al punto che tutti quegli accessi al pronto soccorso mi hanno traumatizzato ed ora ho paura di stare male e dover tornare in ospedale urgentemente. Vivo cosi ormai. Con la paura di stare male improvvisamente. Nella mia mente circolano sempre immagini di questo tipo.

annac · 14-06-21, 22:23

Succede anche a me dopo avere avuto due episodi di fibrillazione atriale. So che è successo in un momento di forte stress, so che i controlli vanno bene. Ma so che potrebbe tornare in qualsiasi momento, e non penso minimamente al fatto che non potrebbe tornare più o tornare tra molto tempo. Così è per te. Hai paura che ogni cosa tornerà. E quindi non pensi ad altro. E a forza di pensarci ritorna. Tu sei partito male con questa operazione, non la volevi fare. Ormai l'hai fatta. Si vede ne avevi bisogno. Tu provassi a pensare ad altro?

**MAF** · 15-06-21, 16:41

annac, sai se la fibrillazione atriale è collegata alla colite? Io soffro di tachicardia e non riesco a capire se le cose sono collegate o no. Probabilmente no.

31-05-21, 10:15	#141
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	Ci si mette anche un forte mal di schiena, questa notte non mi ha fatto dormire ed ora nonostante tutto sono al lavoro (mi auguro passi con la Voltaren perché come sappiamo non possiamo prendere antidolorifici e boh mi auguro sia solo un mal di schiena semplice come lo hanno tutti e non dovuto ad altre cose) stanotte come mi mettevo sul letto non cambiava nulla faceva sempre male, sto mezzo bloccato, se abbasso il collo mi fa male, poi sentire mio padre che nell'altra stanza sminuisce sempre i miei problemi come se fosse tutto colpa mia, come se io volessi creargli problemi (che poi boh non gli dico quasi nulla più da tempo). Insomma sto notando tanti problemi non solo di salute, non posso contare su mio padre, che ormai pensa che la vita sia solo poltrona e uscire a fare la spesa il giorno. basta che un figlio ha dei problemi di salute che si sente "pressato continuamente" (testuali parole sentite vividamente). Roba da matti. Va bene e subisco pure questo, io che non ho mai fatto male a nessuno in vita mia. E' proprio vero che le sofferenze ti mettono davanti la realtà delle cose che hai attorno.

03-06-21, 11:10	#142
giorgia29 Occasionale Data registrazione: 16-04-21 Messaggi: 21	Nella tua zona e nei centri a cui ti sei affidato per le cure, non c e' modo di partecipare o avere incontri con specialisti che possano aiutarti nel gestire psicologicamente la situazione? Sicuramente le avrai provate tutte, ma ricordo che con mio padre avevamo partecipato a tante giornate dedicate a tutti gli stomizzati e ogniuno poteva portare un contibuto di vita quotidiana e se ne discuteva insieme ai medici. Ho un bellissimo ricordo di questi momenti perche' gli Stomoterapisti sono il top per la parte clinica ma chi realmente fa la differenza sono i pazienti e i loro racconti che spesso possono essere di aiuto e motivazione per i neo-portatori. A mio Padre erano serviti tantissimo e anche a noi che abbiamo dovuto fisicamente gestirlo e mentalmente supportarlo! A parte questo, non appena ho ricevuto la diagnosi del Morbo di Crohn mi hanno affidato alla consulenza di uno psicologo che vedo a cadenza regolare... spero che questa figura sia presente in tutti i reparti perche' e' molto importante se non fondamentale! Scusami se posso essere stata indelicata visto l'argomento, ma l'ansia e' una bestiaccia che mi porto dietro anchio da diversi anni e capisco che puo' essere invalidante e forviante...

04-06-21, 13:10	#143
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	No, anzi Giorgia, sei stata diretta e sono completamente d'accordo con te. Il fatto è che io so bene tutte queste cose. Oltre ai problemi fisici ho chiaramente anche dei problemi psicologici che mi bloccano dal vivere la mia vita. Io sto lontano dal centro MICI dove sono in cura, sto a 130 km di distanza. Dovrei fare sessioni o via telematica e non sono la stessa cosa oppure da uno psicologo qui da me che costano. Mi rendo conto che non è semplicissimo. Tutto ciò comunque sta incidendo anche sulla mia relazione, con la ragazza non mi vedo da più di un anno perché purtroppo lei vive fuori Italia e non sono sicuro più di riuscire a vivere lontano dal supporto dei miei. Sto tentennando, lei vorrebbe venire ma io tentenno. Chiaramente alla lunga la perderò. Queste malattie minano anche la sicurezza.

04-06-21, 13:32	#144
giorgia29 Occasionale Data registrazione: 16-04-21 Messaggi: 21	Una cosa dovrebbero sistemarla a livello di equipe e ssn, ovvero rendere gratuito con il nostro codice esenzione i consulti psicologici e con libera scelta del professionista. la migrazione per le cure in centri specializzati anche fuori regione di residenza, non garantiscono continuità anche per questo aspetto che é realmente da non sottovalutare. Poi, sinceramente, la scelta del terapeuta é molto personale e spesso quello "abbinato"dall'ospedale può non piacere e si fa fatica ad aprirsi .. per questo dovrebbe essere libera la scelta e permettere di lavorare comunque in sinergia con i medici MICI. Furia, non farti condizionare da questa malattia ( facile a dirsi) , forse lasciare il tuo spazio di confort per buttarti a capofitto in una relazione , puó giovarti sia come sicurezza che come umore. Anche l'amore é un ottima cura!

09-06-21, 11:29	#146
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	130 giorni circa dall'intervento, stamattina mi ritrovo che ho fatto muco misto feci credo, non saprei dire bene, era una roba densa marroncina. So che potrebbe capire da come mi hanno detto i medici, eppure sono preoccupato perché questa specie di stimolo dietro mi ricorda quando lo ebbi dopo un mese dall'operazione ed ebbi una fortissima rettorragia. Proprio l'altro giorno pensavo che era tanto tempo che espletavo solo muco a livello anale (dicono bisogna farlo perché il colon continua comunque a produrlo) e pensavo che per fortuna non mi capitavano più episodi di feci, beh come sempre mi porto sfiga da solo. Inutile dire che la mente va subito alla situazione che mi capitò a fine febbraio con la rettorragia anche perché ho un poco ancora di piccola stimolazione a livello anale, sono stanco di soffrire fisicamente e mentalmente. ;(

09-06-21, 21:01	#147
Malato Assistente Data registrazione: 28-08-20 Messaggi: 253	Secondo me Furia ti servirebbe qualcosa per scaricare lo stress. Penso ad uno sport sopratutto. Non hai idea di quanto possa portare il tuo corpo (lo sport) ad uno stato tale, che tu esci di casa e non pensi più ai tuoi problemi, ma solo a quello che devi fare. Psicologicamente capisco il tuo stato d'animo, ci son passato per cose che non c'entrano niente con la malattia. Quello stato in cui ogni minima cosa che senti, ti crea ansia, panico, più cerchi di non pensarci più questa ti viene in mente, più ansia si crea.. finendo per vivere con l'ansia in ogni singolo secondo della tua giornata. Riesci a non avere ansia solo nel momento in cui devi dedicarti al 100% a qualcosa, in quel momento non pensandoci sei più tranquillo. Ad esempio il lavoro. Uscire di casa anche solo per una passeggiata o per altro, non penso aiuti a chi come noi vive certe malattie, perchè comunque hai sempre il timore possa succedere qualcosa nei periodi un po cosi come il tuo. 130 giorni dovrebbero essere ormai sufficienti per un attività graduale sportiva, in ogni caso ne parlerei prima con il GE ed il Chirurgo che ti ha operato. Fino a questo momento tu non stai vivendo, stai solo sopravvivendo e pure male. Vuoi davvero continuare a sprecare il tuo tempo cosi, oppure dopo ormai tanti mesi è arrivato il momento di ripartire?

14-06-21, 22:23	#149
annac Reporter Data registrazione: 02-08-12 Località: In campagna vicino firenze Messaggi: 559	Succede anche a me dopo avere avuto due episodi di fibrillazione atriale. So che è successo in un momento di forte stress, so che i controlli vanno bene. Ma so che potrebbe tornare in qualsiasi momento, e non penso minimamente al fatto che non potrebbe tornare più o tornare tra molto tempo. Così è per te. Hai paura che ogni cosa tornerà. E quindi non pensi ad altro. E a forza di pensarci ritorna. Tu sei partito male con questa operazione, non la volevi fare. Ormai l'hai fatta. Si vede ne avevi bisogno. Tu provassi a pensare ad altro?

15-06-21, 16:41	#150
MAF Moderatore Data registrazione: 17-03-18 Messaggi: 177	annac, sai se la fibrillazione atriale è collegata alla colite? Io soffro di tachicardia e non riesco a capire se le cose sono collegate o no. Probabilmente no.