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Vecchio 20-08-23, 20:55   #11
Tay
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Con effetto rigenerativo mi riferivo non solo ai clismi ma in generale alla Mesalazina.
Concordo sul fatto che i tessuti si rigenerano con il tempo.
Infatti sia il GE sia il medico di fiducia hanno detto di aspettare almeno un mese e mezzo/due per vedere qualche miglioramento effettivo del farmaco.
Potrei quindi dedurre che l'effetto del principio attivo è lento.

Con oggi siamo ad un mese da quando assumo le 5 compresse giornaliere. Clisteri sinceramente non ne ho fatti, solo una volta ed è stato molto fastidioso.

Miglioramenti:
nessun sangue visibile nelle feci, non ho più quel fastidio/dolore addominale che mi impediva di dormire e cambiare posizione durante la notte ed infine mi sono ritornate le energie, anche se non in modo completo.

Difatti ho ripreso con il lavoro di tesi, vado in sala studio e ho ripreso altre attività quotidiane. Questo impensabile qualche settimana fa dato che non mi reggevo in piedi ed ero sfinito e avevo tanto sonno.

Nessun miglioramento o miglioramento lieve:
La frequenze delle feci giornaliere rimane mediamente sui 6.
La consistenza invece a volte acquosa e a volte più consistente ma sempre diarrea.
A volte invece vedo pallini piccoli formati.

Questi due parametri dipendono fortemente da che cosa mangio e quanto mangio.
E qui entriamo nel secondo commento che hai fatto.

Concordo sul fatto che non posso mangiare e bere qualsiasi cosa. Non capisco perché il GE abbia detto di mangiare e bere tutto tranne alcolici.

Come dici, ci sono dei cibi poco irritanti e questi sono nella "lista bianca".
Quelli irritanti invece sono inclusi nella "lista nera".

Tutto dipende da persona a persona e dalla "risposta" che l'intestino dà.

Quando ho provato a mangiare cibi nella mia "lista bianca" (esempio: pollo e riso) allora noto subito che, passate due ore circa di digestione dallo stomaco, poi l'intestino è tranquillo.
La frequenza diminuisce e la consistenza è quella che dicevo prima: feci a forma di palline o comunque diarrea formata.

Invece con cibi irritanti (un esempio nel mio caso: le bucce di pomodoro) sento qualche brontolio nell'intestino e scariche più frequenti.
E ogni volta vedo pezzettini di quel che ho mangiato e consistenza molto acquosa.

Per ora seguo la lista dei cibi possibili ma sinceramente, qualche volta, mangio anche qualcosa che non posso.
L'altro giorno, ad esempio, sono andato in un bar e dopo settimane e settimane finalmente ho preso caffè e brioche la mattina prima di lavorare.
E non è successo chissà cosa dopo, infatti, in biblioteca, ho lavorato per qualche ora e senza andare in bagno.
Lo so che avrei dovuto evitare..

Il problema della perdita di peso invece sembra per ora si sia arrestato. Il peso è fermo sui 60 kg e menomale che non perdo ulteriormente.
Di capelli invece continuo a perderne parecchi.

Appena posso farò l'esame del sangue con incluso anche il PCR così da verificare l'andamento dell'infiammazione.

Invece per quanto riguarda il problema persistente della tosse sono in attesa di una visita allergologica. Nel frattempo, il medico di fiducia è rimasto nell'idea di asma e mi ha prescritto FOSTER, 4 spruzzi al giorno.
Questo farmaco è bello potente proprio perché contiene cortisone (Beclometasone).
Domani andrò in farmacia e lo comprerò.

Sinceramente vorrei aspettare ancora prima di prendere appuntamento dal GE e vedere se in questo mese a venire Pentacol abbia altri miglioramenti effettivi.
Perché andare dal GE e cambiare farmaco e probabilmente ricevere un altro farmaco con ulteriore cortisone.. preferirei aspettare.

E' comunque molto strano che nello stesso periodo (gennaio/febbraio) siano sorti entrambi questi problemi in parallelo.
Ed entrambi sono infiammazioni.

Avevo avuto molti problemi nei due anni precedenti e di conseguenza molto stress. Penso che a lungo andare il corpo sia "esploso"..

Questa è una mia ipotesi ovviamente
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Vecchio 24-08-23, 00:29   #12
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La cosa curiosa è che pure io sono asmatico, ma nel mio caso diagnosticato circa 10 anni prima della pancolite ulcerosa ed è allergica.

Comunque dicono che alle volte il colon irritabile si associ alla colite ulcerosa, alla fine dei conti i sintomi sono del tutto simili (tranne per il sangue ovviamente). Tra il vedere e non vedere, un tentativo di consumare alimenti che vanno a vantaggio lo farei, nel senso che sia "ON" per il colon irritabile. Non saprei dirti quali alimenti siano di preciso, son in attesa che il GE li dica pure a me ahahaha. Però sai.. alla fine si tratta comunque di alimenti puliti e che male certo non fanno, magari ti aiutano anche a regolarizzarti prima . Alla fin dei conti hai detto tu stesso che quando mangi riso e pollo stai comunque meglio.
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Vecchio 24-08-23, 00:37   #13
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Detto ciò 6 volte al giorno son effettivamente tante, troppe volte che vai in bagno. È normale che non ci vai bene, non hanno il tempo di formarsi che già elimini. Rivedere un po' la dieta (inteso come stile alimentare) e parlarne con il GE forse può invece esserti utile. Ad esempio potreste parlare di alcuni integratori che possono aiutarti, nel mio piccolo prendo tutti i giorni i fermenti (VSL3), ma c'è ne sono una miriade come Enteroflegin (meteorismo), Butirax, Biotrap (per addensare), Reuflor (sempre fermenti), Omni Gas plus (meteorismo) ecc.. non me li ricordo nemmeno più tutti ahahaha. Magari parlandoci ti può consigliare questo o quello, non ti risolveranno il problema ma potrebbero dare una mano. Forse di queste cose, pensandoci, puoi anche parlarne con il medico di famiglia. Vedi un po tu insomma .
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Vecchio 24-08-23, 00:45   #14
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Un’altra cosa fondamentale. Ogni 6 mesi bisognerebbe fare un esame del sangue e delle feci al fine di controllare la funzionalità renale ed epatica, oltre che ferro e emoglobina. L’esame delle feci in particolare per vedere se c’è un infiammazione in atto (calprotectina fecale).
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Vecchio 25-08-23, 20:53   #15
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Grazie mille dei consigli.

Non saprei proprio se ci sia possibilità di un colon irritabile

Ho fatto ieri gli esami del sangue e vedremo se ho carenza di qualcosa (vitamine ecc) e quanto è alto il PCR.

Per quanto riguarda i fermenti sì li dovrei usare anche io. Appena riesco ad incontrare il medico curante ne parlo ma forse meglio parlarne con il GE.

So che ci sono molti ceppi di batteri per rivitalizzare la flora intestinale. Il problema è trovare il ceppo più adatto.
Lo yogurt fatto in casa ad esempio ho notato che mi aiuta molto, anche prima della terapia mi calmava.
Alla fine è un probiotico ma non ho la minima idea di che tipo di batteri ci siano

Ultima cosa invece non ho capito ogni 6 mesi devi fare questi controlli? Ti ha consigliato il GE?
Questo è nuovo per me sinceramente.

Comunque mi pare di aver capito che da tre anni che hai questa malattia. Invece per quanto riguarda l'età, se posso ovviamente sapere
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Vecchio 27-08-23, 13:11   #16
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Siamo coetanei .

Il GE non ti ha parlato dei controlli periodici? Strano.. Solitamente si fanno per vedere se la terapia non sta causando problemi ad altri organi, nel caso ci siano valori sballati si cambia il tipo di pastiglia solitamente; si fanno per vedere se hai infiammazioni in atto e nel caso curarla; si fanno anche per vedere se diminuire il dosaggio che assumi ecc.. Insomma, son dei controlli molto utili e non invasivi (sopratutto ), richiedono poco tempo ecc.. per cui farseli quelle 2 volte l'anno secondo me è ottimo. Comunque si, il mio GE mi ha detto di farli ed anche in tale cadenza.

Sugli integratori alla fine penso puoi parlarne anche con il tuo medico di famiglia, alla fine dei conti queste cose dovrebbe saperle pure lui. So che il più usato in assoluto è il VSL3 (bustine e non capsule), per cui magari puoi provare direttamente a parlarne con lui di questo.
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Vecchio 27-08-23, 13:21   #17
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Se quel yogurt fatto in casa ti aiuta, penso che puoi anche provare a mangiarlo un pò più spesso, testi e vedi come reagisce il tuo corpo ad un consumo un filo più prolungato.

Detto ciò quando feci le analisi a suo tempo, il GE mi fece fare l'analisi per l'intolleranza al lattosio. Prima della malattia lo consumavo senza particolari problemi nei formaggi, mentre invece il latte alle volte mi ci mandava ed altre no. Chissà che anche tu non sia intollerante senza saperlo e magari questa diarrea sia anche causata da questo.
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Vecchio 29-08-23, 15:32   #18
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Coetanei

L'ultimo incontro dal GE è stato il 24 luglio e mi ha solo detto di controllare dopo un mese circa i valori dell'emocromo, PCR e creatinina.
Magari nelle prossime visite mi dirà di più vedremo

Difatti il 24 agosto ho fatto l'esame del sangue con dentro emocromo, PCR, creatinina ed in aggiunta ferritina, vitamina b12, calcio, glucosio e tsh.

Il valore della ferritina è molto basso e di conseguenza anche il valore
di emoglobina è sceso.
E' quindi evidente una carenza di ferro.. per malassorbimento oppure dispersione tramite feci di sangue non visibile oppure entrambe le opzioni.

Il medico di famiglia mi ha prescritto Niferex(ferro) per 50 giorni e Folina (acido folico) e li sto usando da oggi in avanti.
Ho notato che le feci, dopo l'assunzione del ferro, ora hanno un colore scuro, oserei dire nero. E' normale?

Invece tutti gli altri valori sono normali.
Il PCR invece è sceso di 10 unità ma rimane ancora sopra la soglia.
Quindi c'é segno di miglioramento nel trattamento con Pentacol.

Speriamo in bene.
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Vecchio 29-08-23, 15:40   #19
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Grazie del suggerimento.
Appena miglioro(se miglioro ) con questi parametri appena misurati provo a chiedere riguardo VSL3.

Lo yogurt di casa non mi è sembrato che desse fastidi sinceramente e lo consumo da diversi mesi.
Tra i primi controlli che mi ha dato il medico di famiglia quando era sorto il problema di diarrea nei primi mesi fu proprio il breath test lattosio.
Purtroppo però non ho trovato una struttura vicina a me che eseguisse il test e alla fine non l'ho più eseguito.

Penso però che lo avrei notato quando consumo latticini di eventuali problemi ed intolleranze. Sinceramente non ho avuto nessun problema e non ho notato nulla.
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Vecchio 30-08-23, 18:32   #20
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Si è normale che le feci siano scure causa assunzione di ferro. Io le facevo proprio nere al tempo mi ricordo ahahaha. Come dici tu, può essere che nei prossimi incontri ti dirà di più, intanto è un bene che la PCR sia scesa, meno l'emoglobina ma quella tornerà su anche grazie al ferro e man mano che le ulcere si rimarginano.
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