Dopo tanti anni tocca anche a me

[Leonardo82]

Originalmente inviato da Furiadicheb

Per ora, a livello generale non sto male diciamo.
Però non credo di poter andare avanti troppo tempo senza alcuna terapia.
Lasciare il Crohn e la stenosi cosi senza un supporto farmacologico non mi sembra sensato.
Mi hanno tolto Humira e sono rimasto solo con Pentacol (che non so se abbia mai fatto effetto boh).
Ho paura c'è poco da fare, ho persino gli incubi talvolta la notte.
Ho troppa troppa paura. Un'operazione chirurgica era il mio terrore sin da bambino. Ho resistito 34 anni senza vedere una sala operatoria.
La mia sconfitta è tutta nel mio terrore.
Per ora non è fissato nulla perché ho rinviato dopo metà Marzo per questioni personali.

Dai Furia non buttarti giù! Perchè vedi l'intervento come una sconfitta? Pensa se fossi nato 100 anni fa, saresti morto di Crohn perchè non c'erano le cure.


Dwight Eisenhower, subì 7 interventi causa Morbo di Crohn e questa malattia fu scoperta nel 1932; non c'erano le cure di oggi. Eppure Dwight è stato generale nella Seconda Guerra Mondiale ed è pure diventato Presidente.


Non è una sconfitta, per il semplice fatto che non sei stato tu a decidere di avere una stenosi o meno. Anzi, vedila per quello che è: una possibilità di stare meglio, magari anche per sempre.


Comunque io che avevo una stenosi e che poi mi ha occluso l'intestino, il GE ha detto che i biologici in caso di stenosi non hanno effetto. Evitano il restringimento dell'intestino (come capitato a me), ma la stenosi non la rimuovono.


La nostra è una malattia bastarda e psicopatica, ma pensiamo che ce ne sono di peggiori. Molto peggiori.

[Furiadicheb]

Originalmente inviato da Leonardo82

Dai Furia non buttarti giù! Perchè vedi l'intervento come una sconfitta? Pensa se fossi nato 100 anni fa, saresti morto di Crohn perchè non c'erano le cure.


Dwight Eisenhower, subì 7 interventi causa Morbo di Crohn e questa malattia fu scoperta nel 1932; non c'erano le cure di oggi. Eppure Dwight è stato generale nella Seconda Guerra Mondiale ed è pure diventato Presidente.


Non è una sconfitta, per il semplice fatto che non sei stato tu a decidere di avere una stenosi o meno. Anzi, vedila per quello che è: una possibilità di stare meglio, magari anche per sempre.


Comunque io che avevo una stenosi e che poi mi ha occluso l'intestino, il GE ha detto che i biologici in caso di stenosi non hanno effetto. Evitano il restringimento dell'intestino (come capitato a me), ma la stenosi non la rimuovono.


La nostra è una malattia bastarda e psicopatica, ma pensiamo che ce ne sono di peggiori. Molto peggiori.

Ciao Leonardo hai ragione,
io con Humira stavo bene fisicamente ma la stenosi è rimasta sempre là, ora è quasi un anno che sono senza terapia e purtroppo inizio ormai a sentirne gli effetti.
I sensi di colpa sono tanti, di sbagliare a temporeggiare, di ritrovarmi a doverlo fare d'urgenza ecc... è un assillo giornaliero ormai.
Anche una GE me l'ha detto che comunque non vivrei bene i miei giorni emotivamente cosi.
Ma la paura è cosi forte, non so perché, non so se gli altri vengono cosi terrorizzati da un intervento chirurgico.
Ma tanto non ci sono altre soluzioni. :(

[Leonardo82]

Fallo. Anche perché credo, che sei ancora in una situazione dove puoi farlo in laparoscopia. Il che significa, un'ora, ora e mezza di intervento, meno invasivo visto che ti fanno 3-4 incisioni da un centimetro ciascuna.
Senza contare, che i tempi di recupero sono più rapidi.
A me non hanno potuto farlo in laparoscopia (come volevano) perché, avevo l'intestino troppo gonfio; quindi hanno aperto di più. La fortuna è che avendo fatto la Taac, sapevano dove tagliare e quindi la cicatrice sparirà.

Il tuo GE ti ha detto di fare l'intervento? Fallo. Se proprio non sei sicuro chiedi il parere di un altro GE. (Ma entro un paio di settimane fatti dare un parere).

Avere paura è normale, siamo umani. Ma pensa che quella stenosi, li dove è non può restare, prima o poi va operata per evitare complicanze future.
L'importante è che tu chieda al GE di farti operare da un chirurgo specializzato in Crohn e Rcu, come ho fatto io.

[Furiadicheb]

Buongiorno,
vorrei chiedervi un consiglio,
avendo una stenosi nella zona sigma ed essendo con terapia solamente con Pentacol (non assumo Humira da agosto 2019 con cui almeno non avevo alcun sintomo e stavo bene esternamente diciamo), quando vado in bagno ho ovviamente purtroppo dei dolori basso cintura ventre (per dirla dove risiede il mio problema), passando le feci mi provocano del dolore che però soprattutto se vado in bagno poco dopo mangiato, mi provoca anche nausea e spesso vado vicino al vomito direttamente in bagno.
Ieri non ho resistito ed ho vomitato per la prima volta (avevo mangiato da qualche minuto)
A voi è mai capitato? Avete mai trovato una temporanea soluzione almeno ad evitare di rimettere ciò che si è mangiato?!

[PierPaolo]

Una stenosi che tende a dare nausea e vomito è da seguire con attenzione in quanto ci espone a sub occlusioni o vere e proprie occlusioni.
Forse può esseri di aiuto consumare delle zuppe o comunque una dieta a scarso residuo, ma il consiglio principale che posso darti è di far monitorare la stenosi e farla ridurre o trattarla chirurgicamente prima che crei problemi più seri.

[Furiadicheb]

Si metà luglio ho fatto ecografia e ora vorrebbero fare una rettoscopia.
Purtroppo conta tanto anche stare senza alcuna terapia praticamente.
Con Humira non avevo problemi a livello generale ma vollero togliermela ed è un anno che sto senza.

[annac]

Ciao furia, capisco tu sia angosciato dall'operazione, è tanto che ne parli con noi, ma non credi che sia arrivato il momento di prendere una decisione? Conosco tante persone che hanno subito interventi intestinali anche pesanti, ma si sono ripresi. Parlane con i medici, arrivare a vomitare ti dà disagio fisico oltre che psicologico. E poi scusa, perché ti hanno sospeso humira?

[Furiadicheb]

E' una cosa che non ho ben capito il perché.
Mi hanno detto che per un intervento meglio non avere farmaci biologici ecc....
Ma me l'hanno sospeso in realtà prima perché sulla stenosi non faceva effetto però lo faceva a livello globale del Crohn, infatti con Humira sono stato comunque sempre bene.
Non so dire.

[annac]

E allora chiedi nuove spiegazioni. Se con humira stavi meglio dovrai pure farlo presente ai medici. E con l'operazione cosa hai deciso?

[Furiadicheb]

Originalmente inviato da annac

E allora chiedi nuove spiegazioni. Se con humira stavi meglio dovrai pure farlo presente ai medici. E con l'operazione cosa hai deciso?

Beh io l'operazione vorrei evitarla, però boh ho anche dei sensi di colpa di sbagliare a prendere la decisione e magari con la sfiga che ho averne bisogno urgentemente.
Continuo a credere che con Humira avrei continuato ad avere una condizione fisica davvero direi accettabile però loro me la tolsero perché dicevano non agiva sulla stenosi.
Credo però che agiva comunque a livello globale del Crohn.
Non avevo dolori di nessun genere, andavo in bagno 1 volta al giorno sempre alla stessa ora, avevo più energie, l'unica cosa è che c'era la stenosi che mi assottigliava il diametro delle feci, era l'unica cosa anomala che avevo con Humira. Ora è passato più di un anno dall'ultima infusione e spesso penso che mi sono giocato anche il bonus Humira, spesso ste medicine quando le interrompi e poi le riprendi è sempre un dilemma se facciano di nuovo lo stesso effetto.
Ho sbagliato io ad accettare di farmela togliere all'epoca.