Colite Ulcerosa: pouch a S.

[lucas]

Ciao Antonietta,

mi dispiace per i tanti interventi subiti. Ma verrà la volta buona.
Ho sentito di persone che hanno tentato la ricanalizzazione più volte, alcune parlo di una dozzina di volte, quindi non è questo che va a dare problemi alla pouch.
Per quanto riguarda i medici, non esiste il migliore in assoluto, ce ne sono diversi, l'importante è che, una volta individuato un bravo dottore, ci sia un buon rapporto e ci sia la fiducia di andare avanti con lui. Noi a gennaio siamo stati come ti dicevo a Londra alla London Clinic, da un professore, che comunque non è riuscito a risolvere il problema della fistola per il momento.
Ciao, a presto, e scrivici più spesso.

luca

[lucas]

Originalmente inviato da Antonietta

Dall'ultima volta che ho scritto mia figlia ha dovuto affrontare altri due interventi, come avevo scritto precedentemente ad ottobre aveva fatto l'intervento per la ricanalizzazione, ma a causa di una fistola dopo 3 giorni ebbe la peritonite e gli fu rifatta la stomia, ora a distanza di 6 mesi, poichè dalla pouchgrafia non risultava nessuna fuoriuscita di liquidi hanno deciso di rifare la ricanalizzazione, per i primi 5 giorni tutto è andato per il verso giusto, il giorno precedente alla dimissione sono comparsi dolori all'addome e febbre alta, fatta una tac all'addome è stata riportata, anche questa volta, d'urgenza in sala operatoria e rioperata. Aveva una peritonite pelvica in atto, per cui gli hanno rifatto per la seconda volta la stomia, dopo una settimana è stata riportata in sala dove hanno dato due punti di sutura per eliminare la fistola che nel frattempo era diventata quasi invisibile.
Praticamente siamo ritornati indietro di 6 mesi e siamo di nuovo in attesa di fare l'intervento di ricanalizzazione.
Volevo sapere se ci sono state altre persone che hanno dovuto affrontare l'intervento più volte e se ciò ha procurato dei danni alla pouch al punto da non poter più effettuare la ricanalizzazione.
Se qualcuno ha risolto il problema presso strutture ospedaliere non italiane e in tal caso dove, come ho detto precedentemente noi siamo in cura presso l'ospedale di Firenze, dove ci avevano detto che il professore che opera è il migliore in Italia.
Ringrazio anticipatamente coloro che vorrano rispondermi.

Ciao Antonietta,

è molto che non scrivi, e io vorrei tanto sapere come sta tua figlia, se è stata rioperata o no, dato che il suo iter è molto simile a quello di mio fratello.
Facci sapere qualcosa, a presto.
Auguri di buon anno ad entrambe.


Luca

[Antonietta]

Ciao sono antonietta purtroppo per mia figlia le cose non vanno bene dalla costruzione della pouch, ha avuto sempre problemi con le fistole, attualmente ne ha una accanto alla pouch ed ora a causa di un ascesso nei pressi dell'ano, abbiamo scoperto che ne ha un'altra proprio vicino all'ano.
E' stata sottoposta ad una pulizia in sala, gli sono stati messi gli elastici (che non so cosa voglia dire) e dei drenaggi, abbiamo fatto per alcuni giorni dei lavaggi a casa e ogni due giorni andavamo in ospedale per tirare un po fuori i drenaggi.
Purtroppo due giorni fa un drenaggio è venuto via da solo per cui ora hanno riempito la cavità con garze imbevute di amuchina che dovranno essere cambiate ogni paio di giorni, la cosa sconcertante è che dalla prima fistola una piccola quantità di feci passano attraverso la vagina.
Detto questo volevo sapere se qualcuno ha avuto gli stessi problemi e come li ha risolti oppure in che modo li sta affrontando, inoltre vorrei sapere se qualcuno ha avuto contatti con qualche centro specializzato all'estero, se si quale. Mi sembra che tempo fa Lucas avesse accennato a qualche centro non italiano. Resto in attesa di qualche notizia in merito grazie a tutti. antonietta

[sarettah1988]

Cara Antonietta, sono una ragazza di 22 anni, anch'io 3 mesi fa ho effettuato nell'ospedale S.Orsola di Bologna una colectomia totale, e dopo la prossima estate dovrò tentare anch'io la costruzione di una J-pouch e il ricollegamento. Ho riflettuto e sto riflettendo molto sui vari rischi che mi attendono e sulle decisioni che mi spetteranno. Ho letto attentamente la storia di tua figlia e ho provato ad immedesimarmi, e mi sono chiesta: ma io sarei in grado di sopportare tre anni di travagli, di continue operazioni, di continue sconfitte? La risposta è no. Io credo che al suo posto avrei quasi subito scelto di metterci una pietra sopra e di farmi confezionare una stomia definitiva. Allora mi chiedevo se voi ci aveste mai pensato. Che cosa vi ha spinte a continuare a lottare, a volerci riprovare ancora e ancora? A me sembra che in fondo la vita con il sacchetto non sia così male...e la paura di questo intervento mi ha addirittura spinta a chiedere già ai chirurghi se è proprio necessario questo ricollegamento... Grazie e in bocca al lupo!

[Antonietta]

Ciao sarettah 1988, mi chiedevi il motivo per il quale mia figlia ha deciso di non tenere il sacchetto.
È molto semplice: ha fatto le sue valutazioni provando a vivere con e senza sacchetto ed ha deciso che per lei vale la pena di tentare a stare senza.
Ti auguro tanta serenità e tranquillità.
Antonietta