Eccomi ancora

[Ory90]

Holly, dacci notizie appena te la sentirai! Ti aspettiamo e ti siamo vicini!

[Holly70]

Sono qui, l intervento è andato bene. Sono uno straccio, Piena di dolore, ma c'è la devo fare . Vi ringrazio tutti per la vostra vicinanza e vi abbraccio 😊😊. È solo dura stare sola.
Vi aggiornerò presto. Un caro saluto.

[PierPaolo]

Che bello leggerti. Adesso riposa e appena avrai recuperato le forze ci aggiornerai.

[Furiadicheb]

E' assurdo e incomprensibile che nel 2020 si è ancora nella stesso situazione di 50 anni fa con malattie che si conoscono da 100 anni ormai.
Non sanno trattare niente, niente.
Comunque un grosso in bocca al lupo Holy, ti auguro di tornare quanto prima ad una vita normale e soprattutto lontana da ospedali e medici.

[Holly70]

Salve a tutti,
Ad un mese dall'intervento mi sento abbastanza bene.
Sto acquistando forze e i dolori muscolari che sentivo abbastanza persistenti, stanno scemando,
riprendendo tra le mani, piano piano la mia vita.
Ho proprio voglia di vivere momenti normali e ci sto riuscendo.
Ho cominciato ad uscire autonomamente, facendo piccoli acquisti.
Spero che la strada per il futuro sia tutta in discesa.
Voglio buttarmi alle spalle questo brutto periodo.
Anche se nel mio futuro ci sarà la mia " compagna", la stomia,
so che devo andare avanti e vivere per quanto possibile serena.
Vi scrivo queste righe per dare coraggio a cui sta affrontando un momento difficile per queste assurde malattie.
Alla fine di ogni dolore, c è sempre uno spiraglio di luce e di serenità. Bisogna aver fiducia e accettare quello che il destino ci riserva, prendendo il meglio.
Un abbraccio a tutti voi😊😊

[Furiadicheb]

Che bello leggerti più positiva e serena, un grande abbraccio!

[Magolor]

Originalmente inviato da Furiadicheb

E' assurdo e incomprensibile che nel 2020 si è ancora nella stesso situazione di 50 anni fa con malattie che si conoscono da 100 anni ormai.
Non sanno trattare niente, niente.
Comunque un grosso in bocca al lupo Holy, ti auguro di tornare quanto prima ad una vita normale e soprattutto lontana da ospedali e medici.

É una cosa incredibile , ci penso spesso anch’io.
Al punto che sono abbastanza convinto ci siano precisi interessi dietro.

[ilmitico1475]

Originalmente inviato da Furiadicheb

E' assurdo e incomprensibile che nel 2020 si è ancora nella stesso situazione di 50 anni fa con malattie che si conoscono da 100 anni ormai.
Non sanno trattare niente, niente.
Comunque un grosso in bocca al lupo Holy, ti auguro di tornare quanto prima ad una vita normale e soprattutto lontana da ospedali e medici.

Condivido in pieno. Quello che mi scoccia è che spesso i medici ed i chirurghi non vogliano ammettere il proprio fallimento.
Alla fine mi sono accorto che in passato, nelle fasi più acute, solo il cortisone mi faceva stare davvero bene, seppure avesse molti effetti collaterali a medio-lungo termine.
Quando dopo 16 anni dalla stomia sono ripeggiorato, ho sì provato i biologici, ma non credo abbiano fatto l'effetto sperato, visto che dopo un anno di terapia biologica ho dovuto fare un nuovo intervento per peggioramento crohn, andato in peritonite e setticemia.
Come sto dopo questo intervento? Praticamente quasi come se non lo avessi fatto: ora mangio abbastanza (non tantissimo), ma è già tanto se non perdo peso e poi lo vedo che quasi tutto quello che ingurgito, se ne va in cacca (addirittura a volte con cibi poco digeriti).

Quello poi che mi rode, agganciandomi all'incavolatura della citazione, è che secondo me ci stanno prendendo in giro con il discorso dell'aspettativa di vita simile ai sani: ho 45 anni e sarà già tanto se traguarderò l'età della pensione, non penso proprio che supererò gli 80 anni, come oggi spesso capita agli altri, anche considerando tutte le "discutibili" terapie che ci sorbiamo per decenni!

[Furiadicheb]

Originalmente inviato da ilmitico1475

Condivido in pieno. Quello che mi scoccia è che spesso i medici ed i chirurghi non vogliano ammettere il proprio fallimento.
Alla fine mi sono accorto che in passato, nelle fasi più acute, solo il cortisone mi faceva stare davvero bene, seppure avesse molti effetti collaterali a medio-lungo termine.
Quando dopo 16 anni dalla stomia sono ripeggiorato, ho sì provato i biologici, ma non credo abbiano fatto l'effetto sperato, visto che dopo un anno di terapia biologica ho dovuto fare un nuovo intervento per peggioramento crohn, andato in peritonite e setticemia.
Come sto dopo questo intervento? Praticamente quasi come se non lo avessi fatto: ora mangio abbastanza (non tantissimo), ma è già tanto se non perdo peso e poi lo vedo che quasi tutto quello che ingurgito, se ne va in cacca (addirittura a volte con cibi poco digeriti).

Quello poi che mi rode, agganciandomi all'incavolatura della citazione, è che secondo me ci stanno prendendo in giro con il discorso dell'aspettativa di vita simile ai sani: ho 45 anni e sarà già tanto se traguarderò l'età della pensione, non penso proprio che supererò gli 80 anni, come oggi spesso capita agli altri, anche considerando tutte le "discutibili" terapie che ci sorbiamo per decenni!

Che dire, finalmente qualcuno come me inizia a vedere che le cose vanne storte rispetto a come farneticano i medici e gli scienziati, che qua sembra che un malato di Crohn basta che si controlla e tutto andrà bene, fandonie!
Il crohn fa quello che vuole.può andare via per anni e anni senza che prendi niente e può ritornare nel bel mezzo di terapie pesanti o magari addirittura dopo interventi chirurgici riparatori. Ad oggi non sanno un bel niente, ci fanno passare una vita tra ospedali, esami super invasivi, interventi chirurgici (7 su 10 roba da matti). Chi ha un crohn un poco più aggressivo si rende subito conto dello stato delle cose, la vita viene limitata fortemente.
La cosa triste è questa, semplicemente bisogna avere la fortuna di beccare un Crohn che sia buono, perché se decide di aggredire allora sono cavoli amari.
Io alla vecchiaia neanche ci penso, già mi sento vecchio ora per certi versi a quasi 35 anni.
Vedo ragazzi di 35 anni che hanno un'energia e una vitalità che io non ho da anni ed anche quando sono stato bene in realtà non sono mai stato bene.

[ilmitico1475]

Originalmente inviato da Furiadicheb

Che dire, finalmente qualcuno come me inizia a vedere che le cose vanne storte rispetto a come farneticano i medici e gli scienziati, che qua sembra che un malato di Crohn basta che si controlla e tutto andrà bene, fandonie!
Il crohn fa quello che vuole.può andare via per anni e anni senza che prendi niente e può ritornare nel bel mezzo di terapie pesanti o magari addirittura dopo interventi chirurgici riparatori. Ad oggi non sanno un bel niente, ci fanno passare una vita tra ospedali, esami super invasivi, interventi chirurgici (7 su 10 roba da matti). Chi ha un crohn un poco più aggressivo si rende subito conto dello stato delle cose, la vita viene limitata fortemente.
La cosa triste è questa, semplicemente bisogna avere la fortuna di beccare un Crohn che sia buono, perché se decide di aggredire allora sono cavoli amari.
Io alla vecchiaia neanche ci penso, già mi sento vecchio ora per certi versi a quasi 35 anni.
Vedo ragazzi di 35 anni che hanno un'energia e una vitalità che io non ho da anni ed anche quando sono stato bene in realtà non sono mai stato bene.

Parli di Crohn aggressivo ed io ne so qualcosa. Sono 30 anni che ho il crohn conclamato, anche se i primi sintomi li avevo già nella pre adolescenza. Reputo il mio crohn aggressivo perché quando ancora avevo il colon, andavo i norma 10 volte al giorno al bagno; penso che solo 1 o 2 volte in 10 anni andai 4 volte, e nelle fasi più acute, superavo bellamente le 20 scariche al giorno (con record di 36!). Quando qui leggo di gente che parla di 5 - 6 scariche nelle fasi acute, penso che io quel valore lo avevo quando stavo meglio.

Ora, dopo l'ultima operazione, svuoto la stomia 4 - 6 volte al giorno. Ho sempre comunque cercato di svolgere una vita normale, andando a scuola e poi al lavoro