Mia situazione con la RCU - Pagina 2

Luisa76 · 16-11-21, 15:00

Come AnnaC con il biologico ho scoperto cosa vuol dire "remissione" . Prima del biologico utilizzavo clismi, cortisone a fasi (anche 50 mg al giorno) ma la RCU tornava sempre e soprattutto col tempo era diventata molto aggressiva.
Dal 2017 sono passata al biologico, un' iniezione tipo eparina sotto pelle ogni 2 settimane. Bè, non ci crederai, ma da allora non ho più visto 1 goccia di sangue (e io ho avuto una pancolite nel 2006, la RCU era estesa a tutto l'intestino)
Non ho più fatto un solo clisma. Anche io, se l'avessi saputo , sarei passata al biologico prima, anzichè vivere di alti e bassi per anni, con l'ansia ogni volta di rivedere il sangue e di tornare a stare male.
Il cortisone poi è un farmaco che mi dava tanti effetti collaterali, mentre con il biologico non ne ho riscontrati.

stefanog · 18-11-21, 18:11

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Originalmente inviato da annac

Il tuo medico ha voluto dirti che se non passa col cortisone dovrai passare ai farmaci biologici. Cosa che è successo a me perché il cortisone a un certo punto ha smesso di funzionare. Eppure in tanti anni di malattia ne avevo preso molto poco, due o tre volte per bocca e molti topster. Ad un certo punto succedeva che appena smettevo il cortisone ritornava sangue, diarrea e febbriciattola. Ho posto molta resistenza a passare agli immunosoppressori. Ora dico avessi cominciato prima. Lo prendo da più di un anno e là colon di luglio per la prima volta dopo tanti anni ha dato esito remissione. Faccio controlli di sangue ogni sei mesi, spero continui così. Sai cosa mi ha convinto? Scoprire che anche il cortisone è un immunosoppressore che a lungo andare ti provoca tanti problemi. Ti auguro che comunque per ora il cortisone ti faccia effetto. Ma se così non fosse affidati con serenità al tuo ge. Auguri, facci sapere

Citazione:

Originalmente inviato da MAF

20 mg è la dose fisiologica, mi hanno spiegato. Ovvero, quanto normalmente il tuo corpo produce. Il problema del cortisone è che se arriva dall'esterno il corpo non lo produce più e ci mette un po' a rimettersi al lavoro. Quindi sei in una fase critica, bisogna scendere molto gradualmente per dare tempo al corpo di riabituarsi a produrlo di suo.
Io arrivato a 20 ho dovuto risalire un po', la diminuzione è stata troppo repentina.

Citazione:

Originalmente inviato da Luisa76

Come AnnaC con il biologico ho scoperto cosa vuol dire "remissione" . Prima del biologico utilizzavo clismi, cortisone a fasi (anche 50 mg al giorno) ma la RCU tornava sempre e soprattutto col tempo era diventata molto aggressiva.
Dal 2017 sono passata al biologico, un' iniezione tipo eparina sotto pelle ogni 2 settimane. Bè, non ci crederai, ma da allora non ho più visto 1 goccia di sangue (e io ho avuto una pancolite nel 2006, la RCU era estesa a tutto l'intestino)
Non ho più fatto un solo clisma. Anche io, se l'avessi saputo , sarei passata al biologico prima, anzichè vivere di alti e bassi per anni, con l'ansia ogni volta di rivedere il sangue e di tornare a stare male.
Il cortisone poi è un farmaco che mi dava tanti effetti collaterali, mentre con il biologico non ne ho riscontrati.

Grazie a tutti per le risposte.

stefanog · 17-01-22, 15:18

Nuovo aggiornamento: scalando il cortisone sono ricomparsi tutti i sintomi della RCU. A fine anno il GE mi ha quindi fatto aumentare nuovamente il cortisone a 25mg ma questa volta non ho avuto benefici, nel senso che continuo ad andare in bagno di frequente (molto al mattino, ma in generale durante tutta la giornata, nell'ultimo mese anche 3/4 volte durante la notte, ogni notte) perdendo molto sangue. Mi aveva anche prescritto le sospensioni topster, ma non riesco a trattenerle*(o meglio, mi sembra che peggiorino la situazione di notte, nel senso che dopo averle prese la sera, di notte mi alzavo praticamente una volta all'ora).
Oggi mi hanno contattato per iniziare la terapia biologica (con infliximab). Qualcuno lo ha preso in relazione alla RCU? che pareri avete?

stefanog · 28-03-22, 18:53

Nuovo aggiornamento: ho fatto la terza infusione di Infliximab da ormai un mese (la prossima tra un mese, a fine aprile) e devo dire che non ho avuto benefici.
L'unica cosa che è cambiata nel frattempo è legata al fatto che ho eliminato il cortisone. Ebbene, dal momento che l'ho eliminato (un paio di settimane fa) il sangue che trovo andando in bagno si è molto ridotto. Temo che quel sangue possa essere stato un effetto collaterale del cortisone, in quanto avevo alcuni taglietti sulle mani che non si sono rimarginati per mesi e che quando ho smesso il cortisone si sono rimarginati. Ma è solo una supposizione.
Purtroppo rimane il problema delle evacuazioni frequenti e quasi non controllabili (fino a 10 di giorno, a volte di più 3/5 di notte), che mi costringe a stare sempre vicino a un bagno e mi limita molto negli spostamenti e nelle attività.
Sono un po' triste e demotivato, tuttavia il GE al momento dell'ultima infusione mi ha detto di vedere come va e poi decideremo se interrompere e fare altro (senza specificare che cosa significhi questo, perché mi sembra che le abbiamo provate tutte, tranne forse qualche altro biologico).
Ma in caso in cui non si riesca a trovare una terapia adeguata, ci sono interventi chirurgici che qualcuno ha fatto con successo?

stefanog · 01-07-22, 18:30

Nuovo aggiornamento. Dopo la terza infusione di Infliximab, ce n'è stata una quarta e (poiché non c'erano miglioramenti, anzi) una quinta doppia dose.
In questo periodo (aprile/maggio) la situazione è peggiorata in termini di evacuazioni (oltre 20 al giorno) e dolore crescente fino ad essere insopportabile.
A giugno sono stato ricoverato e dagli esami è emersa una stenosi (tra il sigma e il discendente). A questo punto mi hanno dato cortisone per togliere un po' l'infiammazione, poi a breve partiremo con un nuovo biologico (Tofacitinib).
Sono uscito da due settimane in ospedale abbastanza devastato fisicamente, sono uno sportivo e non mi sento più muscoli addosso. Spero nel nuovo farmaco, lo inizierà appena disponibile.

**MAF** · 03-07-22, 18:00

Mi dispiace che non trovi una terapia adatta. So che con i biologici a volte capita che non è semplice indovinare quello che il corpo accetta, ma non ho molta esperienza in merito, così come non ne ho di interventi chirurgici.

Aspidistria · 28-07-22, 00:55

Mi spiace per la tua situazione, spero che il cortisone ti stia dando beneficio. Comunque concordo con MAF, i biologici sono tanti e forse bisogna trovare quello adatto a te. Quando ho iniziato con infliximab la gastroenterologa mi disse che non era detto che avrebbe funzionato ma che comunque esistevano diverse alternative.
Io comunque dopo un anno costellato di ricadute ho iniziato un percorso di psicoterapia che mi sta aiutando.
In bocca al lupo e tienici aggiornati

annac · 01-08-22, 12:22

Come sta andando Stefano? Non demordere, come ti hanno già detto bisogna andare per tentativi. Cerca di pensare che una soluzione la troverai. O magari l'hai già trovata. Facci sapere

stefanog · 14-09-22, 18:21

Citazione:

Originalmente inviato da annac

Come sta andando Stefano? Non demordere, come ti hanno già detto bisogna andare per tentativi. Cerca di pensare che una soluzione la troverai. O magari l'hai già trovata. Facci sapere

Ciao Anna, grazie per il tuo messaggio, mi era sfuggito! Come anticipato ho iniziato con un altro biologico, Tofacitinib, ho finito le 8 settimane di induzione e sono passato da un paio di settimane al mantenimento. La situazione è in parte migliorata (poco sangue, PCR a 0,32).
Purtroppo continuo ad avere grossi problemi con le scariche, continuo a contarle giornalmente, in media sono 12. Soprattutto al mattino a partire dalle 4.00/5.00 (ormai non mi serve più la sveglia per svegliarmi, direi dall’anno scorso), poi spesso al mattino e sempre quando mangio (tipo dopo pranzo o dopo cena) o quando faccio movimento.
Su indicazione del medico ho fatto test della celiachia e lattosio, ma non sono intollerante a nulla. Quindi ora ho una dieta praticamente varia, avendo provato di tutto e non avendo concluso nulla.
Uscito dall’ospedale, a giugno/luglio ho avuto dieta restrittiva e fatto poco movimento/sport. Non avendo concluso nulla, da agosto ho ripreso a fare le mie attività (uscite in bici e in montagna), non è facile ma è meglio che starmene chiuso in casa. Ovviamente fare sport peggiora un po’ le cose per me, perché mangio di più e quindi c’è più traffico nel mio intestino.
Ah oltre alle scariche, mi rimane un dolore non indifferente quando vado in bagno (ovviamente meno di quando sono stato in ospedale), temo che quel restringimento in parte ci sia ancora. Ora ho una nuova visita fissata per novembre dove rifaremo il punto, probabilmente (spero) anche una radiografia o tac per vedere anche fisicamente come sono messo.

stefanog · 13-12-22, 22:52

Piccolo aggiornamento. A novembre, dopo un peggioramento, ho rifatto RSS (che evidenziava assenza di stenosi ma ulcere nel retto, sigma e discendente) abbiamo riprovato a indurre il tofacitinib. Ora la seconda induzione sta per terminare, senza risultati, ho sempre circa 10 scariche al giorno.

A gennaio inizierò quindi col terzo biologico, ustekinumab. Qualcuno con RCU ha esperienze da condividere con questo farmaco?

Se non dovesse funzionare, mi hanno anticipato che consiglierebbero la chirurgia (rimuovendo tutto il colon).

16-11-21, 15:00	#11
Luisa76 Reporter Data registrazione: 08-04-15 Località: Provincia di Milano Messaggi: 331	Anche io Come AnnaC con il biologico ho scoperto cosa vuol dire "remissione" . Prima del biologico utilizzavo clismi, cortisone a fasi (anche 50 mg al giorno) ma la RCU tornava sempre e soprattutto col tempo era diventata molto aggressiva. Dal 2017 sono passata al biologico, un' iniezione tipo eparina sotto pelle ogni 2 settimane. Bè, non ci crederai, ma da allora non ho più visto 1 goccia di sangue (e io ho avuto una pancolite nel 2006, la RCU era estesa a tutto l'intestino) Non ho più fatto un solo clisma. Anche io, se l'avessi saputo , sarei passata al biologico prima, anzichè vivere di alti e bassi per anni, con l'ansia ogni volta di rivedere il sangue e di tornare a stare male. Il cortisone poi è un farmaco che mi dava tanti effetti collaterali, mentre con il biologico non ne ho riscontrati.

17-01-22, 15:18	#13
stefanog Visitatore Data registrazione: 19-07-21 Messaggi: 29	Nuovo aggiornamento: scalando il cortisone sono ricomparsi tutti i sintomi della RCU. A fine anno il GE mi ha quindi fatto aumentare nuovamente il cortisone a 25mg ma questa volta non ho avuto benefici, nel senso che continuo ad andare in bagno di frequente (molto al mattino, ma in generale durante tutta la giornata, nell'ultimo mese anche 3/4 volte durante la notte, ogni notte) perdendo molto sangue. Mi aveva anche prescritto le sospensioni topster, ma non riesco a trattenerle*(o meglio, mi sembra che peggiorino la situazione di notte, nel senso che dopo averle prese la sera, di notte mi alzavo praticamente una volta all'ora). Oggi mi hanno contattato per iniziare la terapia biologica (con infliximab). Qualcuno lo ha preso in relazione alla RCU? che pareri avete?

28-03-22, 18:53	#14
stefanog Visitatore Data registrazione: 19-07-21 Messaggi: 29	Nuovo aggiornamento: ho fatto la terza infusione di Infliximab da ormai un mese (la prossima tra un mese, a fine aprile) e devo dire che non ho avuto benefici. L'unica cosa che è cambiata nel frattempo è legata al fatto che ho eliminato il cortisone. Ebbene, dal momento che l'ho eliminato (un paio di settimane fa) il sangue che trovo andando in bagno si è molto ridotto. Temo che quel sangue possa essere stato un effetto collaterale del cortisone, in quanto avevo alcuni taglietti sulle mani che non si sono rimarginati per mesi e che quando ho smesso il cortisone si sono rimarginati. Ma è solo una supposizione. Purtroppo rimane il problema delle evacuazioni frequenti e quasi non controllabili (fino a 10 di giorno, a volte di più 3/5 di notte), che mi costringe a stare sempre vicino a un bagno e mi limita molto negli spostamenti e nelle attività. Sono un po' triste e demotivato, tuttavia il GE al momento dell'ultima infusione mi ha detto di vedere come va e poi decideremo se interrompere e fare altro (senza specificare che cosa significhi questo, perché mi sembra che le abbiamo provate tutte, tranne forse qualche altro biologico). Ma in caso in cui non si riesca a trovare una terapia adeguata, ci sono interventi chirurgici che qualcuno ha fatto con successo?

01-07-22, 18:30	#15
stefanog Visitatore Data registrazione: 19-07-21 Messaggi: 29	Nuovo aggiornamento. Dopo la terza infusione di Infliximab, ce n'è stata una quarta e (poiché non c'erano miglioramenti, anzi) una quinta doppia dose. In questo periodo (aprile/maggio) la situazione è peggiorata in termini di evacuazioni (oltre 20 al giorno) e dolore crescente fino ad essere insopportabile. A giugno sono stato ricoverato e dagli esami è emersa una stenosi (tra il sigma e il discendente). A questo punto mi hanno dato cortisone per togliere un po' l'infiammazione, poi a breve partiremo con un nuovo biologico (Tofacitinib). Sono uscito da due settimane in ospedale abbastanza devastato fisicamente, sono uno sportivo e non mi sento più muscoli addosso. Spero nel nuovo farmaco, lo inizierà appena disponibile.

03-07-22, 18:00	#16
MAF Moderatore Data registrazione: 17-03-18 Messaggi: 177	Mi dispiace che non trovi una terapia adatta. So che con i biologici a volte capita che non è semplice indovinare quello che il corpo accetta, ma non ho molta esperienza in merito, così come non ne ho di interventi chirurgici.

28-07-22, 00:55	#17
Aspidistria Occasionale Data registrazione: 09-02-22 Messaggi: 12	Mi spiace per la tua situazione, spero che il cortisone ti stia dando beneficio. Comunque concordo con MAF, i biologici sono tanti e forse bisogna trovare quello adatto a te. Quando ho iniziato con infliximab la gastroenterologa mi disse che non era detto che avrebbe funzionato ma che comunque esistevano diverse alternative. Io comunque dopo un anno costellato di ricadute ho iniziato un percorso di psicoterapia che mi sta aiutando. In bocca al lupo e tienici aggiornati

01-08-22, 12:22	#18
annac Reporter Data registrazione: 02-08-12 Località: In campagna vicino firenze Messaggi: 559	Come sta andando Stefano? Non demordere, come ti hanno già detto bisogna andare per tentativi. Cerca di pensare che una soluzione la troverai. O magari l'hai già trovata. Facci sapere

13-12-22, 22:52	#20
stefanog Visitatore Data registrazione: 19-07-21 Messaggi: 29	Piccolo aggiornamento. A novembre, dopo un peggioramento, ho rifatto RSS (che evidenziava assenza di stenosi ma ulcere nel retto, sigma e discendente) abbiamo riprovato a indurre il tofacitinib. Ora la seconda induzione sta per terminare, senza risultati, ho sempre circa 10 scariche al giorno. A gennaio inizierò quindi col terzo biologico, ustekinumab. Qualcuno con RCU ha esperienze da condividere con questo farmaco? Se non dovesse funzionare, mi hanno anticipato che consiglierebbero la chirurgia (rimuovendo tutto il colon).