La mia fedele compagna

[ludovicus]

Originalmente inviato da annac

E quanto ti durano i benefici del cortisone?

Eh, che ti devo dire... dipende. Non sempre poi funziona allo stesso modo, lo sai.
Diciamo che, una volta “calmata”, la mia RCU torna al suo stato di “seccatura”, ecco, tra gli alti e bassi che credo tu conosca bene...
A te come funziona a proposito il cortisone?

[annac]

Esattamente come a te. Sto cercando di resistere altrimenti dovrò passare ai biologici. Per ora funziona, poi vedremo. A te li hanno proposti i biologici?

[ludovicus]

Non ancora, il mio GE dice di pazientare. 😒 Prima dell’estate cmq dovrò rifare una colon, che stress, specie la preparazione... 😩

[Luisa76]

Sapete cosa non capisco?
Ma perché continuare ad assumere cortisone per lunghi periodi che fa malissimo, per vivere comunque di "alti e bassi" con tutti gli effetti collaterali che comporta (osteoporosi, è un immuno sopressore molto potente, gonfiore, etc) quando con il biologico (vedi il mio caso) si vive benissimo, mangio ciò che voglio senza problemi e nessun effetto collaterale.
Certo lo so che è soggettivo, ma nel 2019 perché si continua a prescrivere per lungo tempo il cortisone, quando il biologico è ormai da anni entrato a far parte delle terapie "convenzionali" ottenendo buonissimi risultati.

Se io mi fossi rivolta prima ad un centro specializzato, mi sarei risparmiata anni di ricadute, faccia a palla, insonnia e continue paure. Perché "restistere" con il cortisone quando esistono tante altre terapie che possono davvero farci stare bene?

[fiordaliso]

Originalmente inviato da Luisa76

Sapete cosa non capisco?
Ma perché continuare ad assumere cortisone per lunghi periodi che fa malissimo, per vivere comunque di "alti e bassi" con tutti gli effetti collaterali che comporta (osteoporosi, è un immuno sopressore molto potente, gonfiore, etc) quando con il biologico (vedi il mio caso) si vive benissimo, mangio ciò che voglio senza problemi e nessun effetto collaterale.
Certo lo so che è soggettivo, ma nel 2019 perché si continua a prescrivere per lungo tempo il cortisone, quando il biologico è ormai da anni entrato a far parte delle terapie "convenzionali" ottenendo buonissimi risultati.

Se io mi fossi rivolta prima ad un centro specializzato, mi sarei risparmiata anni di ricadute, faccia a palla, insonnia e continue paure. Perché "restistere" con il cortisone quando esistono tante altre terapie che possono davvero farci stare bene?

ma il biologico non ha nessun effetto collaterale? ogni quanto tempo si deve fare?

[fiordaliso]

Originalmente inviato da ludovicus

Ciao Anna, eh sì: cortisone e dieta più attenta del solito. E anche VSL3.
Tu invece come ti “difendi”?

i probiotici vsl3 sono utili?

[annac]

Cara Luisa, io ho rcu dal 2003 e ho assunto cortisone quattro volte. Le dosi che mi mandano in remissione sono davvero minime, 2,5 mg. Per ora sto bene, ma mi controllo periodicamente, ho avuto una visita a gennaio e ora la avrò il 3 maggio. Naturalmente la valutazione sarà fatta con grande attenzione. Io non sono contraria ai biologici, ci mancherebbe. Solo che ho un po' di paura di un eventuale cambiamento. Sono felice invece che tu stia bene. Ogni quanto fai controlli? Ma fai infusioni in ospedale?

[Luisa76]

Ciao Anna,
faccio controlli ogni 3 mesi (analisi del sangue) poi faccio un'iniezione (è sottocutanea, tipo eparina) ogni 15 giorni a casa. Le iniezioni le ritiro nella farmacia dell'ospedale.

Io purtroppo ho preso moltissimo cortisone, partivo da 50 mg (e considera che non arrivo nemmeno a 50 kg di peso) poi lo scalavo dopo un mese e lo mantenevo per altri mesi a 5 fino alla "remissione".
Anche a me spaventava il cambiamento, ma per fortuna l'ho fatto, ora non vivo più con la paura della ricaduta "improvvisa", posso mangiare di tutto senza problemi e anche la colon ha evidenziato una remissione totale, cosa che, con il cortisone, non ho mai avuto, perché un po' di infiammazione l'avevo sempre, tant'è che spesso dovevo fare i clismi. Era una continua battaglia, vivevo sul "filo del rasoio" ora invece mi sento più serena perché la remissione è vera, non ho più fatto un clisma dal giugno 2017 e non ho più visto una goccia di sangue (cosa che prima vedevo almeno un paio di volte al mese). Insomma sono felice della scelta che ho fatto, il biologico mi ha cambiato davvero la vita..e speriamo che duri

[annac]

Sono davvero contenta per te, e si, sicuramente durerà! Ma il cortisone da cinque mg ti faceva stare in remissione? ma per quanto tempo lo prendevi? È una volta tolto ti ritornava?

[Luisa76]

Originalmente inviato da annac

Sono davvero contenta per te, e si, sicuramente durerà! Ma il cortisone da cinque mg ti faceva stare in remissione? ma per quanto tempo lo prendevi? È una volta tolto ti ritornava?

Ciao Anna
guarda la mia RCU non è sempre stata la stessa, nel 2006 pancolite e dose massiccia di cortisone (sono anche stata ricoverata una settimana), alti e bassi fino al 2009. Poi sono sempre stata più o meno bene, facevo i clismi al bisogno..ma diciamo che dal 2010 fino al 2015 non ho avuto recidive. Poi ho subito un intervento ginecologico e da lì anche la mia RCU è peggiorata. Prendevo il cortisone partendo da 50mg, poi scalavo fino ad arrivare a 10-5 riuscivo anche a sospenderlo ma dopo pochi mesi ci ricascavo con tutti i calzoni. Questo dal 2015 al 2017 quando poi iniziai la terapia con humira. Nel 2016 sono stata bene diversi mesi grazie al gel di aloe vera ma purtroppo anche questo dopo un po' non ha più funzionato.

Due anni fa ho fatto la MOC per via di tutto il cortisone assunto negli anni e ahimè, ho già ostopenia. Sto assumendo vitamina D, spero non diventi osteoporosi.