J-pouch - Pagina 2

nignita · 31-08-09, 09:15

Cara Maria,
non devi avere paura. Quanti anni hai? E da quanto tempo soffri di RCU?

Io ho 34 anni, la RCU mi fi diagnosticata nel 2004 e dopo 2 anni di medicine (salazopirina, cortisone ecc) ho dovuto affrontare l'operazione, anzi le operazioni. Sono entrata in ospedale credendo che nel giro di 1 mese il cortisone e le altre terapie mi avrebbero fatto uscire ed invece dopo un mese sono uscita sì ma senza il colon e con il sacchetto.
L'operazione non rientrava nelle mie previsioni, ma la vita ti sorprende sempre (pensavo in negativo, ma oggi posso dirti in positivo).
Il sacchetto l'ho tenuto 9 mesi; dopo dopo 3 mesi dalla prima operazione ne ho affrontata un'altra per il confezionamento della j-pouch ed il sacchetto mi è rimasto ancora una volta a farmi compagnia.
C'è stata una complicazione, la notte ho avuto un'emorrogia interna ed ho rischiato la vita, ma per fortuna, se sto scrivendo, tutto si è risolto per il meglio: c'è stato il rischio che rimanessi col sacchetto per sempre, ma la vita ancora una volta mi ha sorpreso.
Dopo 5 mesi l'ultima operazione in cui mi hanno chiuso l'ileostomia e tolto finalmente il sacchetto: questa è stata l'operazione piu semplice ed ero finalmente felice.
Quindi, le operazioni "non sono una passeggiata", ma se non c'è alternativa le devi affrontare perchè solo così sconfiggerai la RCU.
Ora posso dire che la malattia non c'è più.

maria986 · 31-08-09, 12:27

Ho 23 anni e mi opero all'ospedale Mauriziano di Torino. Anche io sono due anni che ho la rcu. Per l'operazione ho il terrore dell'anestesia e di complicanze tipo l'emorragia interna che è capitata a te! Pero' dovrebbero farmi le prime due operazioni insieme, almeno cosi mi hanno detto!

nignita · 31-08-09, 15:34

E' normale avere paura. Ti capisco.
A me è successo tutto così in fretta che per la prima operazione (non programmata) non ho avuto nemmeno il tempo di avere paura.

Come ti dicevo ero andata in ospedale non certo per farmi operare ed invece mi hanno tolto il colon e ne sono uscita con il sacchetto.
Se a te è tutto programmato, probabilmente farai 2 operazioni: ti asporteranno il colon e ti ricostruiranno la J-pouch e starai con il sacchetto per qualche mese.
Poi la seconda operazione per la chiusura della ileostomia.
Per quanto riguarda le complicazioni non sempre avvengono: io sono stata un po' sfortunata, anche se poi (a dir la verità) mi sento molto fortunata per come è andata a finire e soprattutto per come sto adesso.

Che ti posso dire? E' un percorso un po' faticoso, ma alla fine vedrai che sarai contenta. Si vive meglio, non c'è paragone.
Ma in che condizioni sei adesso? A me mi operarono di urgenza perchè mi stava per venire il magacolon tossico.
Se vuoi sapere altro riguardo la mia esperienza, fai pure le domande che credi ed io ti risponderò con molto piacere.

maria986 · 31-08-09, 16:06

Grazie davvero per la tua comprensione, mi aiutano molto le testimonianze di chi ci è già passato.

Io praticamente in due anni non ho mai avuto un periodo di remissione tranne il mese di luglio di quest'anno dove miracolosamente sono stata bene, ma sono costretta da due anni, ad andare in giro con un pannolino per paura di scariche improvvise.
In questo momento prendo 5 mg di Deltacortene al giorno e il Ciproxin e le scariche non sembrano molte, il chirurgo però mi ha consigliato di operarmi appunto perchè rispondo solo al cortisone e a lungo andare non fa affatto bene.
Spero di risvegliarmi dall'anestesia più che altro, mi hanno detto che l'operazione durerà 3 ore e mezza, 4 circa!

sarettah1988 · 01-09-09, 20:55

Ciao Maria! Mi infiltro anch'io in questa discussione perche come te ho 20 anni, ho l'RCU, e ieri con il mio ge abbbiamo deciso che è arrivato il momento di operarsi, e ovviamente anch'io ho tanta paura. Però come vedi non siamo sole, e per l'appunto volevo ringraziare tutti quelli che hanno riportato le loro esperienze in questo forum, ci saranno di grande aiuto!

gate26 · 02-09-09, 17:28

Ciao,
è una discussione molto interessante e volevo fare qualche domanda.
Soffro di RCU dal 2004 ho 39 anni e da un anno faccio terapia biologica con Infliximab, l'ultima spiaggia prima dell'intervento.
Quando si viene ricollegati si ha una vita "evacquativa" normale o si va spesso in bagno e con quale frequenza?
Si dimagrisce molto con la pouch?
Grazie a chi mi vorrà rispondere.

riddik · 12-10-10, 21:22

Volevo chiedervi dopo l'operazione coma va, nel senso si può fare una vita normale senza piu corse in bagno, dolori improvvisi? Si puo crontrollare quando andare in bagno ecc?

Devo operarmi anche io ma ho tanta paura, ho 24 anni e da 4 malata da rcu.
Le vostre esperienze penso che mi saranno molto d'aiuto, grazie in anticipo, ciao.

ghe53 · 17-10-10, 00:00

Anch'io sono senza colon, operato a gennaio 2009, 6 mesi di sacchetto e ricanalizzato a luglio 2009.

Siamo a ottobre 2010 e purtroppo non posso dire di essere molto soddisfatto della qualità della vita. L'unico vantaggio é che la CU non c'é più ed ho eliminato le decine di pillole clismi ecc che facevo, ma le scariche sono ancora tante (otre 10) ed anche notturne e sopratutto la "tenuta" non é al 100%.
Capirete che qualche problema di relazioni personali c'é. Sicuramente la situazione é migliorata rispetto ai primi mesi dopo la ricanalizzazione, le feci non sono sempre liquide, ma i bruciori nella "zona" sono fastidiosi.
Sono stato operato a Bologna (S. Orsola) dove sono molto bravi in questo genere di operazione, ma devo dire che i consigli del dopo operazione sono stati praticamente nulli. Io mi sto arrangiando da solo e non so se questa mia situazione é normale, se devo avere pazienza o preoccuparmi.
Qualcuno mi da qualche cobìnsiglio?
Grazie.

**pedro** · 17-10-10, 12:59

Io mi chiedo una cosa invece di fare la pouch stomie,facessero un trapianto di colon, a Modena ne ha fatto già alcuni ,e in America c'è una clinica dove é dal 1999 che li eseguono con successo, avendo inventato un immunosopressore per il rigetto, é ora di ridare alle persone una qualità di vita decente, non una vita in cui l'habitat diventa il bagno!

zeusthebest · 03-12-10, 17:41

Ciao a tutti, è già parecchio tempo che non scrivo.
Allora... come dicevo, mi hanno ricanalizzato il 30 Aprile 2009.
Adesso sto decisamente meglio dei primi mesi, tranne qualche intoppo ogni tanto, posso dire di condurre una vita soddisfacente, ho un lavoro, la sera esco, vado in discoteca, faccio tutto come prima. Questa estate sono addirittura stato 45 giorni negli Stati Uniti! Ovviamente a volte c'è necessità del bagno, ma basta prenderci l'abitudine. Adesso sono a 4/5 scariche per 24h.

31-08-09, 09:15	#11
nignita Occasionale Data registrazione: 19-08-08 Messaggi: 15	j-pouch Cara Maria, non devi avere paura. Quanti anni hai? E da quanto tempo soffri di RCU? Io ho 34 anni, la RCU mi fi diagnosticata nel 2004 e dopo 2 anni di medicine (salazopirina, cortisone ecc) ho dovuto affrontare l'operazione, anzi le operazioni. Sono entrata in ospedale credendo che nel giro di 1 mese il cortisone e le altre terapie mi avrebbero fatto uscire ed invece dopo un mese sono uscita sì ma senza il colon e con il sacchetto. L'operazione non rientrava nelle mie previsioni, ma la vita ti sorprende sempre (pensavo in negativo, ma oggi posso dirti in positivo). Il sacchetto l'ho tenuto 9 mesi; dopo dopo 3 mesi dalla prima operazione ne ho affrontata un'altra per il confezionamento della j-pouch ed il sacchetto mi è rimasto ancora una volta a farmi compagnia. C'è stata una complicazione, la notte ho avuto un'emorrogia interna ed ho rischiato la vita, ma per fortuna, se sto scrivendo, tutto si è risolto per il meglio: c'è stato il rischio che rimanessi col sacchetto per sempre, ma la vita ancora una volta mi ha sorpreso. Dopo 5 mesi l'ultima operazione in cui mi hanno chiuso l'ileostomia e tolto finalmente il sacchetto: questa è stata l'operazione piu semplice ed ero finalmente felice. Quindi, le operazioni "non sono una passeggiata", ma se non c'è alternativa le devi affrontare perchè solo così sconfiggerai la RCU. Ora posso dire che la malattia non c'è più.

31-08-09, 12:27	#12
maria986 Occasionale Data registrazione: 25-08-09 Messaggi: 8	Ho 23 anni e mi opero all'ospedale Mauriziano di Torino. Anche io sono due anni che ho la rcu. Per l'operazione ho il terrore dell'anestesia e di complicanze tipo l'emorragia interna che è capitata a te! Pero' dovrebbero farmi le prime due operazioni insieme, almeno cosi mi hanno detto!

31-08-09, 15:34	#13
nignita Occasionale Data registrazione: 19-08-08 Messaggi: 15	E' normale avere paura. Ti capisco. A me è successo tutto così in fretta che per la prima operazione (non programmata) non ho avuto nemmeno il tempo di avere paura. Come ti dicevo ero andata in ospedale non certo per farmi operare ed invece mi hanno tolto il colon e ne sono uscita con il sacchetto. Se a te è tutto programmato, probabilmente farai 2 operazioni: ti asporteranno il colon e ti ricostruiranno la J-pouch e starai con il sacchetto per qualche mese. Poi la seconda operazione per la chiusura della ileostomia. Per quanto riguarda le complicazioni non sempre avvengono: io sono stata un po' sfortunata, anche se poi (a dir la verità) mi sento molto fortunata per come è andata a finire e soprattutto per come sto adesso. Che ti posso dire? E' un percorso un po' faticoso, ma alla fine vedrai che sarai contenta. Si vive meglio, non c'è paragone. Ma in che condizioni sei adesso? A me mi operarono di urgenza perchè mi stava per venire il magacolon tossico. Se vuoi sapere altro riguardo la mia esperienza, fai pure le domande che credi ed io ti risponderò con molto piacere.

31-08-09, 16:06	#14
maria986 Occasionale Data registrazione: 25-08-09 Messaggi: 8	Grazie davvero per la tua comprensione, mi aiutano molto le testimonianze di chi ci è già passato. Io praticamente in due anni non ho mai avuto un periodo di remissione tranne il mese di luglio di quest'anno dove miracolosamente sono stata bene, ma sono costretta da due anni, ad andare in giro con un pannolino per paura di scariche improvvise. In questo momento prendo 5 mg di Deltacortene al giorno e il Ciproxin e le scariche non sembrano molte, il chirurgo però mi ha consigliato di operarmi appunto perchè rispondo solo al cortisone e a lungo andare non fa affatto bene. Spero di risvegliarmi dall'anestesia più che altro, mi hanno detto che l'operazione durerà 3 ore e mezza, 4 circa!

01-09-09, 20:55	#15
sarettah1988 Tutor Data registrazione: 11-03-09 Località: Novara - Piemonte Messaggi: 389	Ciao Maria! Mi infiltro anch'io in questa discussione perche come te ho 20 anni, ho l'RCU, e ieri con il mio ge abbbiamo deciso che è arrivato il momento di operarsi, e ovviamente anch'io ho tanta paura. Però come vedi non siamo sole, e per l'appunto volevo ringraziare tutti quelli che hanno riportato le loro esperienze in questo forum, ci saranno di grande aiuto!

02-09-09, 17:28	#16
gate26 Socio Assiduo Data registrazione: 26-09-07 Località: Bologna Messaggi: 53	Ciao, è una discussione molto interessante e volevo fare qualche domanda. Soffro di RCU dal 2004 ho 39 anni e da un anno faccio terapia biologica con Infliximab, l'ultima spiaggia prima dell'intervento. Quando si viene ricollegati si ha una vita "evacquativa" normale o si va spesso in bagno e con quale frequenza? Si dimagrisce molto con la pouch? Grazie a chi mi vorrà rispondere.

12-10-10, 21:22	#17
riddik Occasionale Data registrazione: 18-12-08 Messaggi: 5	Volevo chiedervi dopo l'operazione coma va, nel senso si può fare una vita normale senza piu corse in bagno, dolori improvvisi? Si puo crontrollare quando andare in bagno ecc? Devo operarmi anche io ma ho tanta paura, ho 24 anni e da 4 malata da rcu. Le vostre esperienze penso che mi saranno molto d'aiuto, grazie in anticipo, ciao.

17-10-10, 00:00	#18
ghe53 Visitatore Data registrazione: 02-10-08 Località: provincia di LODI Messaggi: 29	Anch'io sono senza colon, operato a gennaio 2009, 6 mesi di sacchetto e ricanalizzato a luglio 2009. Siamo a ottobre 2010 e purtroppo non posso dire di essere molto soddisfatto della qualità della vita. L'unico vantaggio é che la CU non c'é più ed ho eliminato le decine di pillole clismi ecc che facevo, ma le scariche sono ancora tante (otre 10) ed anche notturne e sopratutto la "tenuta" non é al 100%. Capirete che qualche problema di relazioni personali c'é. Sicuramente la situazione é migliorata rispetto ai primi mesi dopo la ricanalizzazione, le feci non sono sempre liquide, ma i bruciori nella "zona" sono fastidiosi. Sono stato operato a Bologna (S. Orsola) dove sono molto bravi in questo genere di operazione, ma devo dire che i consigli del dopo operazione sono stati praticamente nulli. Io mi sto arrangiando da solo e non so se questa mia situazione é normale, se devo avere pazienza o preoccuparmi. Qualcuno mi da qualche cobìnsiglio? Grazie.

17-10-10, 12:59	#19
pedro Tutor Data registrazione: 16-04-07 Località: Vicenza Messaggi: 267	Io mi chiedo una cosa invece di fare la pouch stomie,facessero un trapianto di colon, a Modena ne ha fatto già alcuni ,e in America c'è una clinica dove é dal 1999 che li eseguono con successo, avendo inventato un immunosopressore per il rigetto, é ora di ridare alle persone una qualità di vita decente, non una vita in cui l'habitat diventa il bagno!

03-12-10, 17:41	#20
zeusthebest Occasionale Data registrazione: 01-09-07 Messaggi: 14	Ciao a tutti, è già parecchio tempo che non scrivo. Allora... come dicevo, mi hanno ricanalizzato il 30 Aprile 2009. Adesso sto decisamente meglio dei primi mesi, tranne qualche intoppo ogni tanto, posso dire di condurre una vita soddisfacente, ho un lavoro, la sera esco, vado in discoteca, faccio tutto come prima. Questa estate sono addirittura stato 45 giorni negli Stati Uniti! Ovviamente a volte c'è necessità del bagno, ma basta prenderci l'abitudine. Adesso sono a 4/5 scariche per 24h.