Ileostomia definitiva - Pagina 2

coracricri · 26-12-15, 00:31

A me non hanno assegnato nessuno psicologo, ma delle Infermiere esperte che mi hanno seguito e sono state bravissime. Credo che dipenda dai centri. Pensa a me hanno fatto la colonscopia con biopsie multiple e diagnosi di RCU. Situazione compromessa e programmato intervento. L'istologia del pezzo operatorio parla di presumibile m.di Crohn. Ora non so che cosa accadra'.

sl1973 · 27-12-15, 10:43

Quando leggo di situazioni come la tua non faccio altro che perdere fiducia nella medicina.
Possibile che nel tuo caso, in tutti questi anni di cure, mai nessuno si sia accorto di un presumibile MDC? Magari non è facile stabilire con esattezza, ma allora a questo punto siamo tutti nel dubbio... Non so cosa pensare. Forse come in tutte le cose ci vuole tanta fortuna prima di tutto e poi dei medici che riescano ad indovinare la cura giusta.
Nel mio caso pensa che mi avevano assicurato che la malattia una volta localizzata in un punto dell'intestino, RARAMENTE si sarebbe potuta spostare più in alto: invece dopo 4 anni di cure pesantissime, controlli periodici, visite chirurgiche dolorose ed imbarazzanti, mi ritrovo con la malattia salita nel colon e un intervento distruttivo in progrmamma.
È stato tutto inutile!
Sal.

Elisa2011 · 08-01-16, 19:47

Ciao,
i tuoi messaggi mi hanno fatto venire in mente quando cercavo informazioni ovunque prima dell'intervento, mi avrebbe fatto piacere leggere un'esperienza come quella che sto vivendo io, quindi eccola...
Sono stomizzata da Luglio, in attesa del secondo intervento e se tutto prosegue come deve alla fine di tutto non avrò più la stomia. Ho una RCU farmacoresistente.
La cosa importante che volevo dirti è che la mia vita è cambiata solo in meglio dopo l'intervento. Negli anni i continui peggioramenti mi hanno fatto rinunciare praticamente a tutto, l'unico pensiero costante che avevo era di essere sempre il più vicino possibile ad un bagno! Ora sono tornata come prima. Certo, sono fortunata, non ho nessun problema di distacco delle sacche, mangio e bevo praticamente tutto quello che voglio (dopo un paio di mesi certo non da subito), praticamente a parte i 10 minuti in cui la cambio la mattina me ne dimentico per il resto della giornata (la svuoto + o - con la stessa frequenza di quando si va in bagno a fare pipì). Insomma, sono tornata a vivere una vita piena e soddisfacente.
Il primo mese mi sembrava impossibile convivere con una stomia, la prima volta che mi sono cambiata la sacca dopo l'intervento sono quasi svenuta (sono decisamente una cagasotto!!!), mi faceva male tutto e pensavo di aver commesso un errore enorme ad essermi sottoposta all'intervento. Ci vuole un po' di tempo questo è certo ma ti assicuro che è possibile anche riderci sopra dopo e in un certo senso affezionarsi alla propria piccola diversità.
In bocca la lupo per il tuo percorso.
p.s. ho capito che era tutto ok quando mi sono rimessa il costume e ho fatto il bagno al mare dopo 2 mesi dall'intervento. Era 2 anni che non potevo entrare in acqua.

sl1973 · 12-01-16, 12:12

Elisa, grazie per la risposta e scusa se rispondo in ritardo, erano giorni che non mi collegavo. Grazie per avermi raccontato la tua esperienza, mi ha dato una grande forza, anche tu come altri dici che con la stomia sei tornata a vivere la vita. Io non vedo l'ora di ricominciare, solo ad esempio poter passare una domenica intera fuori casa con la mia famiglia per me sarà una gran riconquista, sono 4 anni che non riesco a farlo. Purtroppo io non ho la possibilità di essere ricanalizzato causa troppi interventi subiti e continua attività severa della malattia nella parte finale. Cercherò comunque di accettare di vivere per sempre con la stomia.
Sono ancora in attesa di essere chiamato. Sono davvero lunghi i tempi di attesa a Bologna.
Mi pare di capire che sei ileostomizzata, è vero che devi bere tanto per compensare i liquidi che non assorbe il colon?
Grazie ancora.
Sal.

Elisa2011 · 17-01-16, 13:10

Sì bisogna bere tanto, almeno 2 litri al giorno, per me è la cosa più difficile da fare perchè in passato ho sempre bevuto davvero poco. L'unico trucco è avere sempre l'acqua in borsa per abituarsi, e alternare con succhi, tisane ecc..
In bocca al lupo per tutto.

sl1973 · 19-01-16, 22:33

Crepiiiiiii
Grazie a tutti per le utilissime risposte, domani entro in ospedale, prima reparto medicina e poi chirurgia.
In bocca al lupo a tutti, in particolare a chi sta per sottoporsi ad un intervento.
A presto.

08-01-16, 19:47	#13
Elisa2011 Occasionale Data registrazione: 07-02-15 Messaggi: 9	un'esperienza positiva Ciao, i tuoi messaggi mi hanno fatto venire in mente quando cercavo informazioni ovunque prima dell'intervento, mi avrebbe fatto piacere leggere un'esperienza come quella che sto vivendo io, quindi eccola... Sono stomizzata da Luglio, in attesa del secondo intervento e se tutto prosegue come deve alla fine di tutto non avrò più la stomia. Ho una RCU farmacoresistente. La cosa importante che volevo dirti è che la mia vita è cambiata solo in meglio dopo l'intervento. Negli anni i continui peggioramenti mi hanno fatto rinunciare praticamente a tutto, l'unico pensiero costante che avevo era di essere sempre il più vicino possibile ad un bagno! Ora sono tornata come prima. Certo, sono fortunata, non ho nessun problema di distacco delle sacche, mangio e bevo praticamente tutto quello che voglio (dopo un paio di mesi certo non da subito), praticamente a parte i 10 minuti in cui la cambio la mattina me ne dimentico per il resto della giornata (la svuoto + o - con la stessa frequenza di quando si va in bagno a fare pipì). Insomma, sono tornata a vivere una vita piena e soddisfacente. Il primo mese mi sembrava impossibile convivere con una stomia, la prima volta che mi sono cambiata la sacca dopo l'intervento sono quasi svenuta (sono decisamente una cagasotto!!!), mi faceva male tutto e pensavo di aver commesso un errore enorme ad essermi sottoposta all'intervento. Ci vuole un po' di tempo questo è certo ma ti assicuro che è possibile anche riderci sopra dopo e in un certo senso affezionarsi alla propria piccola diversità. In bocca la lupo per il tuo percorso. p.s. ho capito che era tutto ok quando mi sono rimessa il costume e ho fatto il bagno al mare dopo 2 mesi dall'intervento. Era 2 anni che non potevo entrare in acqua.

26-12-15, 00:31	#11
coracricri Reporter Data registrazione: 12-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	A me non hanno assegnato nessuno psicologo, ma delle Infermiere esperte che mi hanno seguito e sono state bravissime. Credo che dipenda dai centri. Pensa a me hanno fatto la colonscopia con biopsie multiple e diagnosi di RCU. Situazione compromessa e programmato intervento. L'istologia del pezzo operatorio parla di presumibile m.di Crohn. Ora non so che cosa accadra'.

27-12-15, 10:43	#12
sl1973 Occasionale Data registrazione: 22-04-15 Messaggi: 12	Quando leggo di situazioni come la tua non faccio altro che perdere fiducia nella medicina. Possibile che nel tuo caso, in tutti questi anni di cure, mai nessuno si sia accorto di un presumibile MDC? Magari non è facile stabilire con esattezza, ma allora a questo punto siamo tutti nel dubbio... Non so cosa pensare. Forse come in tutte le cose ci vuole tanta fortuna prima di tutto e poi dei medici che riescano ad indovinare la cura giusta. Nel mio caso pensa che mi avevano assicurato che la malattia una volta localizzata in un punto dell'intestino, RARAMENTE si sarebbe potuta spostare più in alto: invece dopo 4 anni di cure pesantissime, controlli periodici, visite chirurgiche dolorose ed imbarazzanti, mi ritrovo con la malattia salita nel colon e un intervento distruttivo in progrmamma. È stato tutto inutile! Sal.

12-01-16, 12:12	#14
sl1973 Occasionale Data registrazione: 22-04-15 Messaggi: 12	Elisa, grazie per la risposta e scusa se rispondo in ritardo, erano giorni che non mi collegavo. Grazie per avermi raccontato la tua esperienza, mi ha dato una grande forza, anche tu come altri dici che con la stomia sei tornata a vivere la vita. Io non vedo l'ora di ricominciare, solo ad esempio poter passare una domenica intera fuori casa con la mia famiglia per me sarà una gran riconquista, sono 4 anni che non riesco a farlo. Purtroppo io non ho la possibilità di essere ricanalizzato causa troppi interventi subiti e continua attività severa della malattia nella parte finale. Cercherò comunque di accettare di vivere per sempre con la stomia. Sono ancora in attesa di essere chiamato. Sono davvero lunghi i tempi di attesa a Bologna. Mi pare di capire che sei ileostomizzata, è vero che devi bere tanto per compensare i liquidi che non assorbe il colon? Grazie ancora. Sal.

17-01-16, 13:10	#15
Elisa2011 Occasionale Data registrazione: 07-02-15 Messaggi: 9	Sì bisogna bere tanto, almeno 2 litri al giorno, per me è la cosa più difficile da fare perchè in passato ho sempre bevuto davvero poco. L'unico trucco è avere sempre l'acqua in borsa per abituarsi, e alternare con succhi, tisane ecc.. In bocca al lupo per tutto.

19-01-16, 22:33	#16
sl1973 Occasionale Data registrazione: 22-04-15 Messaggi: 12	Crepiiiiiii Grazie a tutti per le utilissime risposte, domani entro in ospedale, prima reparto medicina e poi chirurgia. In bocca al lupo a tutti, in particolare a chi sta per sottoporsi ad un intervento. A presto.