Nuovo protocollo "dialisi"

[Alymeraviglie]

Grazie Saretta per il tuo intervento e per averci illustrato il procedimento.

Io ne avevo sentito parlare dal mio ge quando illustrandomi tutta la situazione mi ha messo al corrente di tutte le cure che potevamo utilizzare nel corso della malattia.

Siccome questa era quella per la quale avevo un pò di dubbi, sono felice che adesso ci sia stata una persona che l'ha vissuta e possa aver portato la sua esperienza nel forum.

[sarettah1988]

Figurati Aly. Essendo una tra le prime persone su cui stanno iniziando ad applicare questa cura in Italia, mi sembra prorpio mio dovere riportare qui nel forum questa esperienza e rispondere a tutte le vostre perplessità.
Io nutro grande speranza nell'aferesi, e spero che un giorno i costi di questa cura si abbassino al punto di renderla maggiormente accessibile a tutti gli ospedali e ai pazienti.
Cosa c'è di meglio di una cura dove non si devono assumere medicine e che quindi è priva di effetti collaterali?

[Antonietta 77]

In che ospedale hai fatto l'aferesi?
Se con l' Infliximab non hai avuto benefici perchè non hanno provato con l'altro farmaco biologico, adalimumab?

[Otello26]

Anche a me è stata proposta ma non dal mio Gastro, bensì dal Centro Trasfusionale di Pescara dove mi sono recata per problemi generati dalla malattia, al momento inattiva, quindi non ne so molto se non che hanno una decina di pazienti sottoposti con successo alla cura, che sono risultati come me, non trattabili con altre terapie. Sono molto ottimista in tal senso, sarà che ho visto mio marito sottoporsi a questo genere di trattamento, per un altro tipo di problema, e che ho visto essere poco invasivo, come effetti collaterali, ed efficace; almeno per lui lo è stato.

[sarettah1988]

Io sono di Novara, ma sono stata indirizzata alle Molinette di Torino, dove sono provvisti dei macchinari necessari ad effettuare l'aferesi.
Per quanto riguarda invece la scelta di preferire l'aferesi all'adalimumab non mi è stata data una spiegazione chiara. Secondo me da un lato c'è stato un po' di scetticismo a provare un'altra via farmacologica, vista la breve durata degli effetti benefici che l'infliximab ha avuto su di me. Dall'altro mi è stato detto invece di essere una paziente con le "caratteristiche ideali" per potere effettuare l'aferesi. Infatti attualmente questa cura viene effettuata in particolare a chi non tollera gli altri farmaci ed è steroido-dipendente.

[sarettah1988]

Come avevo promesso vi riporto le nuove curiosità su questa cura che di settimana in settimana vengo a scoprire:
- Attualmente sono l'unica paziente dell'ospedale sottoposta al trattamento. E prima di scoprire se è stato efficace dobbiamo ancora aspettare che inizino a farmi scalare il Deltacortene.
- In questi anni nel mio ospedale sono stati sottoposti alla cura mi sembra undici pazienti, di cui tre con RCU (e i risultati son stati ottimi), sei con MDC (con risultati buoni), e due con pouchite (con risultati negativi).

[sarettah1988]

Ciao a tutti! Vi riporto i nuovi aggiornamenti:
- Per quanto riguarda il Deltacortene ho in programma di terminare di assumerlo verso metà settembre, per cui solo da allora potrò farvi sapere se la granulocitoaferesi è stata efficace su di me o no.
- Per quanto riguarda invece la procedura stessa di aferesi, purtroppo mercoledì scorso non è andata a buon fine perchè ci son stati problemi con le vene del mio braccio destro: infatti a furia di fare flebo e prelievi, in questi mesi le vene della piega antecubitale del braccio si son ridotte a dei pezzi di legno, e ad oggi è davvero difficile riuscire a bucarmele e a cavarmi un po' di sangue.
Purtroppo lo svantaggio di questa cura è che le vene da cui si preleva e immette il sangue possono essere solo quelle. Infatti non è possibile effettuare la procedura tramite vene più piccole (ci abbiamo provato con una vena vicino al polso, ma la macchina non riusciva poi a ripompare il sangue nell'altro braccio), nè con le vene delle gambe, nè con vene centrali (perchè ritenuto troppo rischioso).

[sarettah1988]

Nuovi aggiornamenti:
-Attualmente ho finito il mio ciclo di aferesi, e per fortuna quella che era andata male l'ultima volta a causa delle mie vene me l'han fatta recuperare, per un totale di 5 aferesi su sei andate a buon fine (come procedura intendo).
-Adesso non rimane che attendere e vedere "cosa mi succede" mentre pian pianino scalo il Deltacortene. Attualmente sono a quota 32,5 mg. Durante l'ultima visita di controllo han deciso di farmelo scalare un po' più lentamente, per cui il tentativo di farmi rimanere proprio senza cortisone (e senza nessun altro farmaco) è stato rimandato a novembre e non più a settembre. La mia ge comunque è abbastanza positiva, e mi ha detto che secondo lei il fatto che nonostante lo scalare del cortisone io stia ancora bene potrebbe essere già un effetto positivo della granulocitoaferesi. Per me però il passo più importante sarà vedere che cosa succederà a novembre togliendomi totalmente il cortisone ovviamente. Per cui attendiamo.
-Una domanda potrebbe scattare spontanea adesso: ma dopo queste 5 aferesi ne dovrò fare ancora? E ogni quanto tempo? Ho già posto queste domande alla ge, ma purtroppo non ho ancora ricevuto una risposta certa, perchè essendo la granulocitoaferesi ancora abbastanza sperimentale non si hanno ancora certezze sul da farsi. Mi è stato solo detto che in alcuni pazienti si è tentata la strada del mantenimento della cura tramite un'aferesi al mese. Ma oltre a quest'informazione non son riuscita a sapere nient'altro. E inoltre non è detto che loro tentino questa stessa strada anche su di me.

[sarettah1988]

Ciao a tutti! Questo sarà molto probabilmente l'ultimo aggiornamento che potrò darvi io personalmente riguardo la granulocitoaferesi, in quanto purtroppo nel mio caso la procedura non è andata a buon fine. Vi racconterò quindi solo in breve l'esperienza della mia ricaduta dopo aver effettuato questo trattamento:
Dopo l'ultima aferesi che avevo effettuato a luglio sono stata ancora bene per circa un mesetto (sempre comunque sotto l'effetto di alti dosaggi di corticosteroidi).
Molto probabilmente a causa di un forte stress (dovuto ad un problema di salute di un mio parente) ho reiniziato pian pianino ad accusare i primi sintomi di una ricaduta, i quali purtroppo sono andati via via peggiorando col tempo, nonostante mi siano stati pure aumentati i dosaggi di Deltacortene ed aggiunti anche gli antibiotici.
In conclusione, a seguito dell'evidente insuccesso del trattamento sulla mia persona non dovrò più effettuare altre aferesi.
Il mio caso comunque non deve essere preso come esemplare, in quanto, nello stesso ospedale dove sono stata curata, altri pazienti malati di rcu invece hanno avuto risultati positivi in seguito a questa nuova terapia.
Per cui non mi rimane che augurare in bocca al lupo a chi prima o poi tenterà questa nuova strada, sperando che abbia più fortuna di me!
Spero comunque che i miei interventi vi siano stati utili per potervi togliere ogni dubbio o paura riguardo questa cura ancora poco conosciuta ed effettuata.

[nunù65]

Sarettah il tuo intervento e la tua dettagliata spiegazione a riguardo dell'aferesi è stata molto utile e lo sarà di sicuro a chi in futuro si troverà ad affrontare questa nuova terapia. Avrà l'opportunità di leggere la tua esperienza e sicuramente l'affronterà con più tranquillità.
Sei stata brava e altruista, davvero!

Peccato non sia andata bene!
Un abbraccio.
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Nunzio