Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Altri Disturbi e Malattie In questa Sezione i Malati di Crohn/C.U. possono discutere di eventuali Altri Disturbi e Malattie che si aggiungono alla malattia di base.

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Vecchio 21-12-13, 21:13   #11
Alexx
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Prendi pasticchine, metti il gel la dove è possibile, incrocia le dita e vedrai che tutto passa! Se sono ottimista io dopo 26 ascessi mega ultra seguiti da impacchi impacchetti cremine e dolori allucinanti, figurati che ci sono andata in vacanza in campeggio al mare poi, immagina la scena li col cucinotto a scaldare acqua e sale e poi farmi 30 minuti d'impacchi 2 volte al di, poi impacchi di acido borico, cremina, garzetta e via, allucinante! Più allucinante fu però trovare le posizioni per dormire, già scomodo di suo aggiungici che ero con ascessi mega glutei inguine e ascella.
Comunque se il gastro ti ha dato l'ok per humira falla; che peggiori o migliori la situazione è un punto interrogativo, ma sei comunque in cura per la psioriasi, quindi su su risolvi la cosuccia cosi prenoti e via!
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Vecchio 24-12-13, 10:21   #12
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Gia però non ti nascondo che proprio stamattina mentre preparavo la puntura di Humira sono stato ditubante nel farla, la mia mente va dritta dritta al pensiero che dopo quest'altra iniezione la psoriasi non farà altro che peggiorare, e continuerò a riempirmi di macchie. Capisco, bisogna essere positivi, però la verità è che adesso proprio non ci riesco.
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Vecchio 10-01-14, 19:04   #13
Furiadicheb
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Oggi una nuova visita dermatologica avendo un day hospital per la colonscopia il 15. Il dermatologo mi ha detto che vuole continuare a farmi prendere l'humira e mi ha prescritto la continuazione del neotigason.
La psoriasi è sempre li intanto. Ho notato dei sbiancamenti di alcune macchie, ma niente di che, purtroppo poi ne vedo altre nuove.
Il Ge mi ha chiaramente fatto intendere che loro non sanno minimamente se mantenere o togliere l'humira e preferiscono dare la decisione al dermatologo. Boh, mi sembra di essere preso in giro.
Intanto il 15 ho la colonscopia e la vogliono capire se il tratto interessato dal crohn e molto o poco.
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Vecchio 10-01-14, 22:08   #14
ROBY78
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E' veramente una scocciatura questo crohn. Io non faccio Humira, ma secondo il mio medico visto che prendo azatioprina e mesalazina a volte mi escono dei grossi sfoghi sulle braccia.
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Vecchio 11-01-14, 15:02   #15
Furiadicheb
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Se questi sfoghi non comportano nulla e vanno via da soli senza assumere alcunchè, stai sereno e continua a controllarti solamente. A me l'Humira, o il mio sistema immumitario stesso, non so più che pensare, mi ha portato la Psoriasi vera e propria, un'altra, ennesima malattia cronica, che la medicina non può ancora curare del tutto. Il 15 ho la colon e da li il GE capirà, o almeno pensa, qualcosina in più sulla situazione con l'Humira e ovviamente sulla situazione del Crohn. Un mese fa purtroppo ho dovuto sospendere la colon per intestino poco pulito. Altra preparazione e altro stress. I dottori dicono chiaramente che NULLA è risolutivo nel Crohn, terapie, interventi, NIENTE! Quasi mi verrebbe da dire "bisogna affidarsi al cielo e che ce la mandi buona". Assurdo. Leggo e leggo e mi accorgo che la maggioranza dei malati di Crohn nel corso degli anni inevitabilmente peggiora. Dopo alti e bassi, ma alla fine peggiora. E' quasi sistematica la cosa. Quasi tutti negli anni sviluppano altre patologie. Purtroppo quasi tutti arrivano ad operarsi. Quindi mi chiedo, ma di cosa si sta parlando? Dove è tutto questo progresso scientifico se dopo 10 anni stiamo ancora con i farmaci biologici che nel corso del tempo perdono di efficiacia, o peggio come nel mio caso, portano effetti collaterali? Basta osservare tutti i malati e capirete.
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Vecchio 11-01-14, 16:08   #16
Alexx
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Spero che i 3 nuovi in arrivo possano servire a migliorare la situazione la dove i biologici attuali non fanno effetto o ne fanno poco!
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Vecchio 11-01-14, 17:15   #17
Lucia faiella
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Ciao Furiadicheb, come leggo dai tuoi argomenti sei proprio fuori di nervi ma ti capisco perchè pure io faccio l'Humira da 4 anni per una fistola retto vaginale. L'Humira nel mio caso ha sfogato sui denti quindi anch'io ogni volta che si avvicina il giorno che dove fare la puntura mi viene un'angoscia. Il mio GE mi dice di non pensarci più di tanto e di non leggere troppo il foglietto, però dopo tanti sacrifici ti posso dire che sul mio MDC sta funzionando bene. Un in bocca al lupo anche a te per "l'HUMIRA"
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Vecchio 11-01-14, 18:50   #18
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Spero che i 3 nuovi in arrivo possano servire a migliorare la situazione la dove i biologici attuali non fanno effetto o ne fanno poco!
Quali sono i tre nuovi in arrivo Alexx?
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Vecchio 11-01-14, 19:41   #19
Archangelo
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I "tre nuovi" sono menzionati nel link nella sezione Youtube "Farmaci biologici...news".
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Andrea
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Vecchio 11-01-14, 22:20   #20
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Ti ringrazio, molto interessanti.
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