Crohn Club Forum

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 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Utenti In Attesa di Diagnosi Sezione destinata a raccogliere presentazioni, interventi e discussioni aperte da chi è in attesa di diagnosi.

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Vecchio 28-10-11, 16:58   #11
Poz186
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La mia opinione (chiaramente da prendere come tale e non come prescrizione medica) è anche che non sia Crohn, o perlomeno dalle biopsie non è sicuramente un quadro certo di Crohn, ma un quadro sfumato di infiammazione. Mi viene in mente la Colite Linfocitaria, che sotto molti aspetti è simile, ma ammetto la mia estrema ignoranza su questa entità clinica che al momento conosco solo superficialmente.
L'iperplasia nodulare dei linfonodi potrebbe anche essere reattiva, e quindi dipendere da un'infezione intestinale. Tuttavia la lunga durata dei sintomi rende questa ipotesi poco probabile. Considerando comunque la sua NON invasività, un esame delle feci sia batteriologico che parassitologico si potrebbe pure fare (un GE ha sicuramente un'esperienza superiore alla mia per sapere quando è necessario farlo e quando no).
Mi sento di chiedere:
-Oltre alle colonscopie che altri esami hai fatto? Hai fatto un emocromo recentemente? I Leucociti e la formula Leucocitaria com'erano?
-Nelle colonscopie le lesioni erano a salti (tratti di intestino malati intervallati a tratti sani)?
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Vecchio 28-10-11, 19:28   #12
Elisa66
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Dalle analisi risultano i globuli rossi e l'ematocrito leggermente inferiori alla norma, la ferritina decisamente inferiore alla norma, ves 30 su un valore normale tra 8-15. Nelle colonscopie le ulcere erano nell'ileo terminale da questa la diagnosi di ileite terminale. Io sono segiuta al policinico di Messina dal reumatologo che poi mi ha mandato dal collega Gastro. Vedo che tu sei di Messina, dove sei seguito?.
Sai dopo tanti anni di visite ed esami e frustrante nonvenirne a capo.

Patty can vedo che hai fatto diversi esami, la colon era negativa?. Bene, la mia era positiva e non ho una diagnosi...
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Vecchio 28-10-11, 23:32   #13
patty can
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Mercoledì andrò a Roma (sono napoletana) dal Ge che mi segue visto che a Napoli mi hanno detto che era un colon irritabile o addirittura un dolore psico-somatico e avrò il risultato della biopsia. Ho molti dubbi su una diagnosi certa anch'io.


La biopsia come ho già detto in questo Forum la ritirerò mercoledì prossimo.
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Vecchio 29-10-11, 21:11   #14
Elisa66
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Patty can in effetti ho capito che se i tuoi sintomi non sono proprio chiari tanto da portarti in ospedale d'urgenza, allora hai "solo" un colon irritabile o peggio ancora soffri solo di ansia. Mi sento molto giu' per questo,perche' potremmo essere curate nella nostra citta' (la mia Siracusa) e invece mi son dovuta spostare a Messina e forse adesso Catania. Insomma, devo girare mezza Sicilia?Forse, più semplicemente non ho il Crohn ma allora mi piacerebbe che un medico mi dicesse cosa ho, perche' non sto bene. Sono anni che sto cosi'. Fammi sapere l'esito della bopsia e speriamo che avrai qualche certezza.
Ciao e a presto!
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Vecchio 31-10-11, 21:22   #15
patty can
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I dolori ci sono e sono stata spesso al Pronto Soccorso. Pensa che quelli non vanno via neanche con lo Spasmex e il Buscopan intramuscolo. Non ricordo ma tu hai questi dolori tremendi?
A me partono da sotto la pancia all'altezza dell'ombelico poi si irradiano allo stomaco e ai quadranti inferiori ( soprattutto a dx ) e arrivano pensa, quando sono molto forti, alla schiena e alle scapole.
La tua alimentazione? Io mangio solo carne bianca o rossa ai ferri, pesce in bianco, pasta o riso in bianco; appena cambio sono corse in bagno.
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Vecchio 02-11-11, 12:06   #16
Elisa66
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Io per fortuna ho pochi dolori addominali anche se certi giorni ho 3-4 scariche. Il mio problema principale sono sempre stati i dolori articolari che certi giorni mi facevano zoppicare o addirittura stavo a letto.
Riguardo il mangiare mangio di tutto però se a volte esagero o mangio qualcosa di complicato allora ho vomito e scariche ma cerco di mangiare "bene".
Hai avuto l'esito della biopsia? Facci sapere.
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Vecchio 02-11-11, 15:35   #17
stondelli469
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Ciao, anche io sono in attesa di diagnosi dal 2006, mi dicono celiachia, faccio la dieta rigorosa e attenta da 2 anni e mezzo, ma nessun risultato. Mi dicono colon irritabile, ma io continuo a non stare bene, tutti i giorni una marea di disturbi. E' veramente brutto non stare bene e non sapere cosa si ha, non sapere che esiste un medicinale che ti possa far star meglio, tutti ti pensano malata immaginaria, persona debole che somatizza e invece per me non è così. Forse la medicina ha molti limiti, ancora non abbiamo una risposta a tutto. Molti sintomi che hai tu sono comuni anche a me. Non so più dove sbattere la testa, soffro d'insonnia da circa 10 anni, e certo con i miei problemi intestinali la mia insonnia durerà ancora parecchio.
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Vecchio 02-11-11, 18:36   #18
Elisa66
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Come avrai letto io ho disturbi da parecchi anni, e quando finalmente sembrava ci fosse una diagnosi, mi sono sentita un pò sollevata... ma ancora dubbi! Ho letto in giro per il forum che a volte, se i sintomi non sono proprio "chiari" ci vuole tempo per avere certezze, ciò non toglie che sentirsi dire che si soffre di ansia mi fa molto arrabbiare perchè i dolori ci sono, la colonscopia è positiva quindi non è tutto nella mia testa.
Non so ancora se contatterò un altro medico.
Ma per la celiachia hai fatto le analisi specifiche? E la gastroscopia?
Anche per me avevano ipotizzato la celiachia ma le analisi erano negative per cui si è passati alla colonscopia che come ho detto ha dato un riscontro, però non certezza con la biopsia...
Comunque farò esaminare altrove i vetrini anche per sentire un altro parere, CIAO.
Elisa66 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 07-11-11, 15:01   #19
stondelli469
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SI , i valori del sangue a volte erano negativi e a volte border-line. La gastroscopia (fatta 3 volte) ha segnalato ernia iatale, esofagite da reflusso grado A, e biopsia Marsh 1 e una volta Marsh 2. I villi quindi c'erano e nonostante la dieta la biopsia non è cambiata. Da quello che so', anche un crohn puo' dare infiltrato linfocitario intraepiteliale e ipertrofia delle cripte senza atrofia dei villi. Tu hai fatto gastro? insomma io non mi sento celiaca, faccio la dieta e non sto bene. Uffa!
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Vecchio 07-11-11, 19:38   #20
Elisa66
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Si ho fatto la gastroscopia 2 volte risulta una ernia iatale di 3 cm,con esofagite da reflusso, ma non hanno mai fatto la biopsia perche' la seconda l'ho fatta 2 anni fa e ancora non si ipotizzava ne' crohn ne' tutto il resto. Ma nessuno mi ha detto di ripeterla, ancora non ho deciso nulla, forse come ti ho detto mi rivolgerò per scrupolo, ad un terzo medico per un ultimo parere visto che un medico dice SI l'altro dice NO, ma dopo ho deciso di fermarmi, sono stanca di girare.
Elisa66 non è connesso   Rispondi citando
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