Anche io il Crohn?

[micia80]

Bè che dire,siamo in parecchi qua nel forum siciliani!
Anche io sono in cura col reumatologo per entero artrite da malattia di crohn.Ciao

[yuna79]

Lia, rispondo alla tua domanda su mesalazina e salazoprina. La salazoprina è l'antenato della mesalazina ma, come hai detto tu, ha un doppio effetto sia sul controllo della malattia intestinale sia sulle manifestazioni extraintestinali, in particolare dolori di natura reumatica infiammatoria. Sicuramente è un farmaco più pesante da smaltire della mesalazina.

Ad avere patologie reumatiche associate alla malattia intestinale siamo in molti qui nel forum. Diverse artriti psoriasiche, enteroatriti, più rare le connettiviti.
A farti compagnia con la fibromialgia ci sono io, che sono affetta anche da Crohn, spondilite anchilosante e artrite enteropatica. Hai proprio ragione quando scrivi che è molto difficile avere diverse patologie perchè quando una sta buone, facilmente se ne sveglia un'altra.
Ma piano piano il cammino e le cure adeguate si tovano, si devono trovare!

Spero che la visita reumatologica domani ti dia qualche certezza in più.
Aggiornaci mi raccomando.

[Lia]

Ciao Yuna79, a dirti la verità oggi sono un pò giù, o meglio un pò scoraggiata perchè la reumatologa mi ha ricevuto quasi a chiusura di ambulatorio ed è stata molto fugace.
Ha voluto il referto e le lastre dei RX al bacino ecc. ma a me hanno consegnato solo il referto e il CD e lei mi ha detto che le vuole stampate!
Ma ti rendi conto? Ed io da chi dovrei farmele stampare? Avessi un centro radiologico mio sarei ricca!
Ma poi, mi chiedo, ma dal referto, lei non può vedere nulla e indirizzarmi, per come già scritto sul referto verso altri esami diagnostici?
Inoltre non mi sembrava più convinta di nulla per quel che riguarda l'artrite psoriasica, mi ha detto che vuole che faccia prima la visita dal GE e che in base a quella faremo altri accertamenti.
Alla mia domanda, "se è più probabile che abbia l'artite o la connettivite ( cosa che in precedenza lei aveva esclusa ) mi ha detto che forse potrebbe essere spondiloartite", ma quando le ho detto che sono B27 negativa, mi ha detto "lei non si preoccupi, capiremo qual è il problema e mi ha prescritto nuovamente il Plaquenil 1 cp al dì e il Laroyl per la fibro.
Non mi ha ridato appuntamento perchè dice che è piena e mi ha detto di ritornare quando ho altro in mano e senza appuntamento ma con l'icertezza di farmi entrare, data la grande mole di utenza che ha!
Ti sembra una barzelletta? No, questo è quanto mi è capitato ed io sono nuovamente punto e a capo. Sto male e non so quale sia il mio problema.
Adesso non mi resta che prenotare nuovamente dal GE con un impegnativa lettera B, sperando che i tempi siano più brevi e vedere come farmi stampare queste lastre!?
Non mi spaventa ormai nessuna malattia ma sono diventata allergica e mi sta sfinendo avere a che fare con questa altalena diagnostica e con la meteropaticità di alcuni medici.
Scusate lo sfogo ma mi sento come un cane che si morde la coda.

E tu yuna, cosa prendi per la fibromialgia?
Un abbraccio!

[Elisa66]

Volevo aggiungere che io sono stata in cura per 15 mesi con salazopirina e devo dire che ho avuto un miglioramento, sopratutto a livello articolare, anche se i dolori non sono scomparsi del tutto, ma comunque sono di intesita' inferiore. Adesso pero' da circa 1 mese l'ho sospesa perche' mi sono molto scoraggiata dall'ultima visita, vista l'incertezza sulla diagnos. Sinceramente mi chiedo se ho fatto male, ma ho avuto una reazione di rabbia, perche' prendere farmaci abbastanza pesanti se non ho il crohn?

Scusate, questa e' la mia esperienza!

[Lia]

Come ti capisco cara Elisa!
Anch'io come te mi son chiesta la stessa cosa quando la penultima reumatologa (quella della capillaroscopia) mi disse che era assurdo che fossi stata curata con il Plaquenil e non con un altro farmaco mirato per l'infiammazione intestinale e quando ne parlai con la nuova mi disse la stessa cosa e allora lo sospesi di mia volontà. Ma oggi, che nuovamente mi vien detto di prenderlo in attesa di nuova diagnosi, mi chiedo cosa sia più giusto fare e perché questa incertezza sulle cure.
Lei stessa mi disse che non aveva senso prenderlo ed ora invece?
Anch'io al momento sono confusa. Spero solo che tutti noi possiamo arrivare ad una diagnosi certa senza più percorrere questa lunga e tortuosa strada dell'incertezza diagnostica e terapeutica.
Mi dispiace per quello che stai provando, ma se non ti senti convinta, perché non cambi GE?
Ti segue qualche reumatologa per l'enteso-spondiloartrite secondaria?

[yuna79]

Carissima Lia,
innanzitutto hai tutta la mia solidarietà.
E' durissima stare male e trovarsi a faccia faccia con medici umanamente mediocri che ti trattano come fossi un protocollo.
Io litigai con un primario che diagnosticate la spondilite anchilosante e l'artrite enteropatica decise che dovevo curarmi con methotrexate, non una robina qualsiasi, peccato che sia un farmaco altamente tossico per fegato e intestino e che il mio Crohn non lo tollerasse affatto. Dopo la terza iniezione arrivò una bella recidiva della malattia intestinale. Quando glielo dissi mi rispose che a lui del mio Crohn "all'acqua di rosa" (ho avuto un'emorragia intestinale che mi stava uccidendo tre anni e mezzo fa, tanto per dirti quanto è "all'acqua di rosa") non importava nulla, che lui mi curava le patologie reumatiche e punto, se mi andava bene era così, se no arrivederci. Io dissi arrivederci, ovviamente.
Mi recai da un'altra reumatologa che insieme al GE hanno trovato il modo di farmi stare un pò meglio per un periodo.
Adesso purtroppo è tutto in recidiva ma con queste patologie purtroppo è così, bisogna avere pazienza.
Quello che voglio dire a te e a tutti gli altri che combattono con diagnosi incerte e medici assurdi, di non mollare, di non accontentarsi. Se non vi trattano adeguatamente cambiate medico. Voi non siete il Crohn, la connettivite, o la spondiloartritre ecc... ma siete Lia, Elisa, ecc...Siete delle persone e come tali devono trattarvi nella vostra interezza. Non mollate e non adattatevia questo.

Per la fibromialgia secondaria sto prendendo un particolare farmaco che si chiama Lyrica. Ne prendo 75mg al giorno. Lyrica è un farmaco che si somministra alle persone epilettiche, io non lo sono, ma, da vari studi si è visto che ha un buon controllo nel dolore cronico, che a me deriva dalla spondilite, dall'artrite e dalla fibromialgia. Tu sai che non c'è una vera cura per la fibromialgia, è tutto un pò campato per aria, e io tanti farmaci non posso prenderli causa crohn.

Un abbraccio.

[Lia]

Inanzitutto vorrei scusarmi con micia, perchè mi era sfuggito il suo commento e volevo ringraziarla per il benvenuto!
Ciao Micia, spero che tu stia meglio e che sia in fase remissiva.

A te yuna, dico ancora una volta grazie per le tue parole e per il tuo sprono a non mollare mai.
Mi dispiace per quello che hai dovuto passare, deve essere stato difficile, ma vedo che nonostante tutto sei qui a dare coraggio agli altri e a lottare contro questo mostro con dignità e forza e questo ti fa onore, oltre a fungere da stimolo a chi come noi ancora è in una situazione incerta.
Grazie davvero yuna!
Io non mollo cara yuna, non ci penso proprio perchè io, come tutti noi qua, abbiamo il diritto di vivere questa vita al meglio, perchè il Crohn o la connettivite o qualunque osite abbia bussato alla nostra porta e sia entrato non può e non deve avere la meglio su di noi!
Possiamo con questi ospiti trovare un accordo ma mai lasciargli interamente casa nostra, quindi avanti tutta!
A volte è normale sentirsi demoralizzati, anche perchè dopo anni e anni di incertezza è dura riuscire ad inghiottire l'ennesima svalutazione e l'ennesimo trattamento superficiale, ma l'importante è prendere il colpo e rialzarsi.
Io infatti poco fa ho prenotato un'altra visita reumatologica nel centro di quella dottoressa che mi ha fatto la capillaroscopia e prenotato online la visita gastroenterologica.
Vedremo...io intanto non mollo!
Un abbraccio a tutti e una buona serata.

[Elisa66]

Volevo aggiungere che ero in cura da 2 anni da un reumatologo abbastanza noto, lui ha fatto diagnosi di enteso-artrite secondaria a malattia intestinale dopo la colon, fatta nella sua struttura mi ha indirizzato dal collega GE (un prof primario...) che prima mi ha fatto visitare da un collaboratore, poi ha dato un'occhiata distratta alla mia cartella e ha concluso che non ho il crohn.
A questo punto anche il reumatologo era titubante e ha detto che magari i miei erano infiammazioni transitorie.
Sono quasi 10 anni che ho dolori articolari, per questo motivo come ti ho detto mi sono molto scoraggiata, ho sospeso la cura, e pensare che mi facevo 400 km fra andata e ritorno per andare a visita, naturalmente a pagamento!
Questo è successo circa 2 mesi fa.
All'inizio avevo deciso di non fare piu' niente, ma visto che i dolori ci sono sempre, ho preso appuntamento con un nuovo reumatologo nella mia città, che viene saltuariamente per le visite da un'altra città dove sembra avere un ottimo curriculum... staremo a vedere se sarà l'ennesima perdita di tempo, ma che devo fare?
Vorrei tanto trovare un medico capace che ascolti veramente e che non sia superficiale perchè è troppo impegnato! Magari lui mi può indirizzare da un altro Ge per riesaminare la mia situazione.
Ciao Lia e scusami se sono stata lunga, Facci sapere!

[Elisa66]

Scusami Lia ho dimenticato di chiederti, come ti hanno diagnosticato la fibromialgia?
Ho letto molto in proposito e devo dire che mi riconosco nei sintomi, insomma penso che potrei esserne affetta,ma logicamente non spetta a me fare diagnosi per questo volevo sapere come sono arrivati a questa conclusione. Fammi sapere!
Ho letto che hai dei figli quanti anni hanno?
Io ho un ragazzo di 18 anni e una ragazza di quasi 15 anni. Eh si, sono più grande di te, ho 45 anni e tra qualche mese festeggerò 20 anni di matrimonio. Certo con questa malattia non è stato facile, ma mio marito mi sta molto vicino. Aggiungo che lavoro come impiegata e putroppo a volte capita che mi assento per malattia, ma sopratutto per le visite mediche e devo sopportare i commenti delle colleghe che proprio non capiscono nulla!
Ciao un abbraccio.

[Lia]

Ciao Elisa,
posso immaginare come ti senti perchè io sono anni che vivo questo calvario e non scusarti per essere stata lunga nello scrivere, a me fa piacere leggervi.
Se dovessi elencarti le presunte diagnosi che mi sono state fatte in questi anni, inizierei adesso e finirei domattina, ma servirebbe poco a te ed anche a me perchè quello che conta per entrambe e cercare di non mollare e di andare dritte per la nostra strada di diagnosi definitiva. Qualunque essa sia!
Ma tu, di dove sei?
Personalmente sono arrivata alla conclusione che NOME ILLUSTRE non equivale a umanità e tanto meno a bravura e non perchè non lo siano ma perchè sono troppe le componenti che entrano in gioco in un individuo. Dalla mole lavorativa, alla presenza costante di aggiornamenti, conferenze ecc.. e al proprio ego, per cui a questo punto ho potuto vedere che molte delle intuizioni più straordinarie le hanno proprio quei dottori non conosciuti e che non rivestono chissà quale posizione. Poi per carità, ci sono le eccezioni, per cui un buon Professore che è più legato alla propria professione che all'onore e il merito che questa le da, è certamento l'ideale ma ahimè è difficile.
Andiamo comunque alla nostra situazione...
Per quel che riguarda la Fibromialgia a me è stata diagnosticata dai vari reumatologi che hanno toccato dei punti particolari del mio corpo e legando questi ai miei sintomi e alla mia storia clinica mi hanno detto che si trattava di fibromialgia, anche se al momento non riescono a stabilire se è primaria o secondaria.
Questa patologia può essere accertata sia da un reumatologo che da un neurologo attraverso i trigger point e la storia del paziente.
La fibromialgia è una patolgia invalidante che a differenza di altre non è degenerativa ma riduce di molto la qualità della vita di una persona, quindi cerca di capirne di più e di chiedere al tuo nuovo reumatolgo perchè messa un pò a bada questa, se se ne soffre, si è già ad un buon punto per migliorare il nostro modo di vivere.
Io ho 4 figli di cui il più grande ha 18 anni e il più piccolo 5, quindi puoi immaginare quanto sia frustrante star male, voler essere ugualmente una buona mamma, moglie e lavoratrice e non riuscire a trovare una via d'uscita.
Ma tu, cara Elisa, che sintomi hai?
Un abbraccio e buona domenica.