La prospettiva di non avere più una vita...

[claudiè]

Ho letto il tuo post quando l'hai pubblicato, caro Gerax, ed ho riflettuto moltissimo su cosa poterti scrivere per darti un po' di conforto, per quanto sia possibile attraverso un mezzo quale un pc. Beh, l'unica cosa che mi viene da dirti è la medesima delle persone che ti hanno già risposto: tira fuori le unghie e combatti il tuo male interiore oltre che fisico! E' inutile pensare e rimuginare sul tuo vissuto privato, perché non fa altro che distruggere ulteriormente la tua mente! La tua ragazza di certo non ha avuto un cuor di leone, ma non dimentichiamoci che oltre alla nostra di vita esiste anche quella altrui, e noi non siamo in grado di poter giudicare il comportamento delle persone che ci stanno a fianco perché, semplicemente, siamo nella "fazione" opposta! Non giudicarla ma sii superiore a tutto ciò! Evidentemente non aveva la maturità necessaria ad affrontare, insieme a te, una tale prospettiva di vita nonché tutti i problemi che ne conseguono. Probabilmente (paradossalmente) avrà pensato di "defilarsela" per non farti male ancora di più magari in futuro, nell'eventualità che le cose si facessero più serie e nella possibilità che lei non fosse stata in grado di affrontarle. Intanto concentrati nel cercare di debellare questa tua malinconia, e nell'affrontare insieme a te stesso (che nell'ultimo periodo mi pare tu abbia un pizzico abbandonato per ovvi motivi) la malattia! Non è mai troppo tardi per ricominciare a sorridere ma soprattutto a vivere! La cosa che, però, mi rende perplessa più di ogni altra è (sempre se non ho capito male) come mai ci sono voluti moltissimi anni, troppi direi, per diagnosticarti il Crohn, quando invece in genere massimo dopo 4 anni (male che vada) ti dicono tutto quello che c'è da sapere sulla bestia?
Ad ogni modo ti auguro, con tutto il cuore, di superare gli affanni sentimentali, ma soprattutto di rinascere da quelli fisici!
Un grande abbraccio!

[nocolon]

Gerax si supera tutto: io fui abbandonato dalla fidanzata, quando ero stato colpito da una rcu violenta, e sembrava che non mi sarei più laureato. Ebbi la forza di reagire, laurearmi imbottitomdi cortisone, poi iniziare a lavorare e a diventare diciamo famoso nel mio settore, tanto che la mia ex si pentì del suo gesto, ma per me era iniziata un'altra vita,ormai, che aveva cancellato la precedente. Poi ho preso un'altra batosta, ma questa è un'altra storia. Ma credimdimstar superando anche la seconda batosta, persino più dura della precedente. L'importante è non deprimersi: se pensi di non farcela da solo, affidati a un supporto psicologico, è molto importante per non crollare quando i dolori e i fallimenti ci inseguono senza tregua.

[Felix84]

E' veramente difficile darti una risposta perchè mi ha colpito molto il tuo messaggio, l'unica cosa che ti posso dire è di tenerde duro e cercare di vivere la vita con il sorriso e vedrai che la vita ti sorridera di conseguenza.

parlaci un po' di te?

auguri Felix.

[rosannalcg]

Ciao.
Sono stata ricoverata per tre settimane in malattie infettive all'inizio della malattia, quando nessuno sapeva cosa mi stava succedendo, avevo dolori allucinanti, 17 scariche al giorno paralizzata per 4 giorni dai dolori, una fistola anale che buttava sangue e materia, eritema nodoso su tutte le gambe, 16 giorni digiuna e avevo perso 8 kg, sentivo che stavo morendo e un giorno ho chiesto al primario quando sarei guarita. Mi ha guardato e mi ha risposto: "la terapia è attaccata al suo braccio, lei non risponde e se entro due giorni la ves non scende per lei non saprò cosa fare.
Dal quel momento, ho giurato a me stessa che non avrei buttato via nemmeno un secondo di vita che mi fosse stata regalata se guarivo.
Ed ho fatto così quando mi sento giù quando le cose non vanno.
Penso che oggi non torna più, non va buttato via e che sono viva e ci sarà domani.
Fai come me, passalo con chi ti merita e vuole che quel giorno sia un giorno bello per te che a causa della malattia stai già soffrendo tanto.
Cerca e vedrai che troverai persone che lo vogliono per te.
Non perdere tempo con chi non ti aiuta ma usa il tempo per cercare, è molto più divertente.
Rosanna

[Gerax]

Ciao a tutti, vi ringrazio molto delle risposte.

Scusate se sono in grado di scrivere soltanto ora ma da mercoledì scorso sono nuovamente ricoverato al S.Orsola dal momento che le coliche addominali non accennavano a migliorare, ma anzi, erano peggiorate a tal punto che una mattina ho creduto di avere un collasso mentre andavo in bagno.
Da li mi sono deciso e sono andato di persona dal GE e dopo una discussione abbastanza "accesa" (anche loro hanno tutta una serie di problemi...poi cmq ci siamo capiti) ha optato per farmi ricoverare in gastroenterologia per tutti gli accertamenti necessari.
Quindi sono qui, ho molto tempo per pensare e riflettere, forse pure troppo.

I primi giorni sono stati duri per via della terapia antibiotica che di default mi hanno somministrato, nonostante le volte che ho ripetuto loro che è stato l'antibiotico a scatenare tutto il disastro 2 mesi fa e che dopo esser tornato normale, la Rifaximina (sempre un antibiotico intestinale specifico) mi ha ridato problemi, ho passato la giornata di venerdì a contare le scariche, finchè ho perso il conto e finalmente si sono decisi a sospendere l'antibiotico.
Ora sono solo a cortisone e Pentacol, va un filo meglio ma ancora siamo ben lontani da una situazione accettabile.
Lunedì mi faranno una entero-TAC per capire come sia messo il mio intestino... speriamo riescano a comprendere dov'è il problema.

Nel frattempo, dall'intervento ho perso 15 kg di peso, considerate che ero oltre i 90 (x 185cm di altezza) ora all'ultima pesa sono risultato 75, giocavo a pallavolo in serie C2. Vedermi così senza massa muscolare è un po' uno shock anche se so che quella poi tornerà senza troppi problemi.

Per quello che riguarda la situazione sentimentale, come dicevo sopra ho parecchio tempo per riflettere, e se anche tutti, amici, parenti, i "colleghi di stanza" in ospedale mi dicono più o meno le steesse cose che mi state dicendo voi... il senso di vuoto che provo in questo momento è enorme, e mi sveglio tutte le mattine (grazie alla scarica che mi da lei la sveglia) pensando come sia possibile... mi domando per quante altre mattine mi dovrò svegliare con questo come primo pensiero, purtroppo è un momento molto duro e superare lo sconforto non è affatto facile.
Infondo a me stesso, quando rifletto nei momenti in cui non ho crampi e sono più lucido, so che la cosa non poteva andare in altra maniera e ricostruendo all'indiero la nostra storia mi rendo conto che lei non ha mai avuto la spinta a voler fare quel passo che ci avrebbe fatti passare alla fase successiva, che per lei la sua situazione va bene così com'è e quindi siccome non si può cavare sangue da una rapa...

La cosa che mi da molto dolore è che non mi sarei mai aspettato di svegliarmi una matina e vedere che una parte molto importante e grossa della mia vita è sparita di colpo, come se lei fosse morta. Pensare che fino a poco prima pensavo che lei potesse essere la persona con cui costruire il mio futuro.
La paura di aver perso tutto e di restare solo in questo momento è forte, ossia , tutte quelle piccole cose che facevano bello e unico il nostro rapporto, l'affinità che avevamo sotto tutti gli aspetti, mentali e fisici mi faceva credere che fosse possibile "sistemare" anche quella parte che non andava, e che invece si è rivelata determinante ai fini del distuggere il nostro rapporto.
La rabbia che provo per la sua vigliaccheria nel non aver voluto lottare nemmeno un minimo per cercare di salvare il nostro rapporto (..."mi dispiace, ma non capisco perchè non riesco a lottare" mi ha detto a telefono) lasciandolo naufragare così.

Sicuramente questa cosa ha avuto un impatto devastante sulla mia condizione fisica e sualla mia ripresa. Sto cercando di concentrarmi su me stesso, sto facendo uno sforzo concreto per lavorare con la testa a smettere di farmi domande inutili (tra l'altro non credo nemmeno sappia che mi sono ricoverato nuovamente...) alle quali non posso dare una risposta; sto cercando di pensare a quello che vorrò fare appena uscito dall'ospedale, più forte di prima, deciso a vivere al meglio la mia vita, ricomprare la moto, riallacciare rapporti con amici che per troppo tempo ho trascurato.

Solo che, capirete, tovarsi a dover ricostruire una bella fetta della mia vita da zero tutto all'improvviso dopo che la testa era concentrata su tutt'altro (sulla malattia e sul perseguimento della costruzione del nostro futuro) è un'impresa ardua e necessaria di parecchio tempo, durante il quale credo che mi avvalrò dell'aiuto di uno psicologo (che ho già contattato) perchè la batosta che ho subito è stata la più grossa della mia vita... e sicuramente ha fatto anche dei danni più in profondità di quello che riesco a vedere, e sui quali dovrò lavorare.

Dubito che succederà, ma spero solo che la signorina in questione non abbia il cattivo gusto di ripresentarsi da me una volta guarito, perchè in quel caso sarei pronto a tirare fuori tutta la mia cattiveria e scagliargliela addosso, soffrire la metà di quello che sto soffrendo io la ucciderebbe.

Lo so che ce la farò, mi conforta leggere di voi che avete superato situazioni come la mia e che mi dite di tenere duro; trovarsi davanti al baratro però spaventa molto.

Grazie a tutti, appena avrò novità vi farò sapere.

P.S. che figata la wifi dell'ospedale!

[Garris78]

Con tutto il rispetto, Gerax, se la tua ragazza già da ora non riesce a sopportare il peso della malattia e quindi delle responsabilità, allora non è la ragazza giusta per te. Noi abbiamo bisogno di persone che ci stiano accanto e ci diano fiducia e conforto soprattutto nei momenti difficili, quindi..... Trai le tue conclusioni. In bocca al lupo.

[Gerax]

Piccolo aggiornamento: ieri ho fatto la entero-TAC, esame che di per se dura 5 minuti. Il disastro è il litro e mezzo di Isocolan che devi bere prima (sopportando i conati di vomito tanto fa schifo e tanto ne ho bevuto per le colonscopie) e che devi "espellere" poi... ho passato tutta la giornata tra coliche e scariche... oggi va un po' meglio.
Ancora non ho i risultati dell'esame, probabilmente domani, poi ne vorranno dicutere anche col chirurgo dal momento che la probabilità è quella di una sub occlusione o stenosi dell'ileo (dato che a loro dire il colon non è interessato dalla malattia viste le colonscopie sempre negative). Sono un po' perplesso su questa direzione di indagine diagnostica, nel senso che il mio dolore si localizza in un punto ben preciso della pancia e accade in corrispondenza della necessità di evacuare, attenuandosi subito dopo, sicuramente vorranno verificare il transito lungo tutto l'intestino... mah.

Sono un po' preoccupato per una stenosi che eventualmente andrebbe rimossa chirurgicamente.


Nota di colore: in corsia ho conosciuto ua ragazza affetta da Crohn che per l'età che ha ne ha viste veramente di brutte, della mia stessa città e con lo stesso nome della mia ex fidanzata... (curiosità), e incredibilmente abbiamo immediatamente stretto un rapporto di amicizia che solo chi condivide il nostro male può capire,spero riusciremo a aiutarci a vicenda nei prossimi giorni, e spero che mi aiuti a tenere la testa lontana da pensieri poco positivi e ricordi che tutt'ora fanno molto male.

[Gerax]

Vi aggiorno a qualche tempo di distanza dal mio ultimo messaggio.

Mi hanno dimesso venerdì scorso, sono molto debole, i chili persi dall'intervento sono circa 20, prima erano 15, ma 10gg di ospedale fanno miracoli.

Dopo vari esami poco gradevoli (sapete di cosa parlo) la diagnosi è che l'unica parte affetta, oltre alla zona della fistola, è il retto-sigma che riporta delle profonde ulcerazioni e che quindi determina l'infiammazione del colon discendente e dello stesso retto-sigma che mi hanno piegato in due per le coliche.

In ogni caso, la situazione sembra un minimo migliorata, grazie anche alla dieta mirata e semiliquida che sto seguendo.

Venerdì scorso ho iniziato la terapia con Humira 40 (Adalimumab), la prima dose di 160mg per iniezioni sottocutanee.
Non voglio farmi illusioni, sarà l'aria di casa, sarà il relax, ma le scariche si sono ridotte drasticamente, così come le coliche e i dolori di pancia (per ora solo la mattina alla prima visita al bagno), per il resto del giorno la cosa sembra stabilizzata, un minimo.
Sembra strano che la mia reazione al farmaco sia stata così rapida, dopo solo pochi giorni, ma la letteratura medica riporta che i primi risultati in genere (almeno nel 60% dei casi) si vedono entro le prime 4 settimane.

Per ora cerco di essere sereno e fiducioso, sperando che la guarigione prosegua.

Dal lato abbandono, la signorina è sparita, volatilizzata; sto cercando di comportarmi come se dovessi elaborare un lutto, dal momento che l'unica ragione per cui, a mio avviso, una persona possa sparire così dalla sera alla mattina (nonostante abbia ritrovato alcune mail risalenti a non più tardi di metà febbraio in cui scriveva di amarmi come sempre), sia la morte.
Quindi mi regolo di conseguenza, ma vi assicuro, il vuoto è ancora grande e, nonostante gli amici, la famiglia e la volontà di essere egoista e volersi bene, la cosa non è affatto facile, considerato il carico che già devo sopportare.

Grazie a tutti.

[Insinuazione]

Mi sento di rispondere anche io alla richiesta di S.O.S. di Gerax.
Innanzitutto voglio esordire dicendoti, caro, che non sei solo e che anche io, come te, ho rotto con il ragazzo con cui stavo da 4 anni.
Sì, ma dopo.
Le liti sono cominciate in inverno e non appena è arrivata la primavera e relativo cambio di stagione, la RCU si è acutizzata così tanto da allettarmi. Nè io e nè lui reggevamo più questa situazione, viste le discrepanze già precedenti.
Ci siamo lasciati ad autunno inoltrato, quando la malattia era in fase regressiva. Mi è stato vicino tutto il periodo in cui non riuscivo neppure ad alzarmi dal letto, anche quando lo insultavo e scattavo ad ogni minima cosa che mi diceva.
E sai perchè? Perchè dopo 4 anni che ami una persona, se l'Amore va via resta l'Affetto, il Bene, il Rispetto.
Una cosa è non amare più, un'altra è defilarsi lasciando la persona nell'abisso più nero. Non ci si muove così neppure con un amico, figurarsi con il proprio partner.
Ora siamo l'uno il migliore amico dell'altro. Perchè mi conosce intimamente, perchè in passato mi ha davvero amato. Ed io gli sarò eternamente grata e riconoscente per tutte le volte che è venuto a darmi compagnia in ospedale fino a sera e a fare i turni con mia madre, quando già non stavamo più insieme.
Non riesco a condannare la scelta della tua lei perchè so che stare con noi è un po' abbracciarsi una croce. Ma condanno il modo ed il momento in cui l'ha fatta.
Pensa solo a te, visto che lei fa altrettanto.
Meglio che sia sparita ora che un domani, almeno hai tempo di rimetterti in piedi e di ricominciare una nuova vita.
Come una rinascita.
Provaci, impegnati.
E se raggiungi la pace mentale, l'intestino ne gioverà non poco.

Pensaci, c'è una persona che già ha bisogno del tuo amore e tu neppure te ne accorgi: te stesso.

Aggiornaci, caro!
Ti abbraccio!

[yuna79]

Insinuazione ha perfettamente ragione. Il punto è che, a volte, purtroppo chi pensavamo ci amasse non ci vuole neppure bene.
A me e Gerax è successo proprio questo. Mio marito mi ha lasciata due giorni dopo essere uscita dall'ospedale per sub occlusione al sigma e plurime stenosi al tenue. Mi ha lasciata così, senza porsi pensiero di cosa avrebbe potuto provocare alla mia salute, ai rischi che mi avrebbe fatto correre. E l'ha fatto dopo 12 anni insieme, di cui 4 di matrimonio.
Insinuazione ha detto una grande verità, chi ti ha amato davvero, non ti lascia in un momento di fragilità come quello che hai attraversato tu, o che ho attraversato io, Gerax. Dopo sei mesi, in cui ho molto riflettuto, mi rendo conto che non solo non c'era amore ma non mi voleva neppure bene.
Il fatto che queste persone se ne siano andate sarà la nostra fortuna, Gerax. Concentrati su te stesso e tutto andrà bene, anche se ci vorrà del tempo. Conosco quel vuoto e quella delusione ma presto passerà.
Sono comunque contentissima di leggere dei tuoi miglioramenti!