Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Prime Domande Dopo essersi presentati, se indecisi su dove scrivere, i malati di Crohn, Colite Ulcerosa o Colite Indeterminata possono porre le prime domande in questa sezione. Le "Presentazioni" dei nuovi iscritti che contengono domande saranno spostate in questa sezione e lo Staff probabilmente dovrà modificarne il titolo.

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Vecchio 22-08-12, 02:25   #11
ManuelaDiesel
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Lo spero per te... io ho dovuto aspettare di più e addirittura chiamare e ricordarglielo.

Ci sono altri ricanalizzati che vanno in bagno più di 4/5 volte al giorno?
Io oggi 15 e ho mangiato normale...
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Vecchio 22-08-12, 15:12   #12
nocolon
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Manuela io sono ricanalizzato da oltre un anno, come te viaggio su una media di 10 al giorno, comprese un paio di scariche la notte: anche tu ti alzi la notte? In qualche periodo la media si abbassa a 6/7, ma poi si alza di nuovo. Ora ho anche fastidi, bruciori, ma i dolori forti sembrano scomparsi, anche durante le scariche. Mi capita di vedere feci formate, sia pure di dimensioni modeste, quindi non sempre liquide/marmellata. Questa la mia situazione, spero migliori come media di scariche, ma temo che ad alcuni la colectomia produca questa media e non ci sia nulla da fare. Noto infatti che chi ha meno scariche le ha poco tempo dalla ricanalizzazione, forse perchè la pouch si adatta naturalmente al nuovo compito
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Vecchio 22-08-12, 15:35   #13
ManuelaDiesel
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Guarda... ieri io 15! E come te mi alzo 2/3 volte a notte per andare al bagno.
Anche io a volte sento dei fastidi, sopratutto bruciore al momento della scarica, ma nulla come i dolori addominali che avevo prima e accade principalmente quando le feci sono molto liquide.
Spero che migliori, io sono 5 anni cosi e ho sempre sperato migliorasse.
Anche a te hanno prescritto il Questran? Hai forse l'invalidità?
Io oggi sono andata a farmi le copie delle cartelle per farla, ma ci vorrà parecchio tempo.
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Vecchio 22-08-12, 20:56   #14
Sunshine
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Anch'io ho sentito parlare del Questran, ma preferisco iniziare ad utilizzarlo da dopo la ricanalizzazione. Ora come ora, avendo il sacchetto poco mi importa se escono più liquide o più dense. Giusto per restar in tema, ieri ho "compiuto" 6 mesi di sacchetto.

Io penso che il numero di scariche post colectomia dipenda anche da quante volte si andava in bagno prima di ammalarsi di RCU.
Cioè se uno aveva già una predisposizione ad andare in bagno 2/3 volte quando aveva il colon, è lecito aspettarsi che dopo colectomia, proctectomia + pouch e ricanalizzazione il numero come minimo raddoppi.
Io ad esempio son sempre andato una volta al giorno. Spero, e dico spero, quindi che dopo la ricanalizzazione io possa andare 4/5/6 volte, non di più.

Per questo credo che i chirurghi debbano tenere conto della "predisposizione intestinale" pre RCU di ogni paziente quando ci espongono queste statistiche (le famose 4/5 volte al giorno). Invece non chiedono nulla, o perlomeno a me non hanno chiesto quante volte andavo in bagno prima di ammalarmi.

Voi quante volte andavate prima di ammalarvi?
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Vecchio 22-08-12, 22:51   #15
nocolon
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Manuela, il Questran ancora non l'ho provato. Ultimamente ho fatto 15 giorni di Tragyl, 10 gocce di valium per rilassare la zona, e levorag gel. Non ho fatto l'invalidità civile, perchè per il mio lavoro non ho interesse ad essere riconosciuto, anzi il contrario. Tu attualmente cosa prendi, il Questran?
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Vecchio 23-08-12, 01:06   #16
ManuelaDiesel
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Mi avevano detto di prendere il Questran, ma dopo alcuni mesi mi sono accorta che non mi serviva assolutamente a nulla e ho smesso di prenderlo, tanto non cambiava nulla.
L'invalidità la faccio proprio perchè sto cercando lavoro; ho preso da poco il diploma e sono anche io nella barca dei disoccupati preoccupati per il futuro.
Sunshine io prima di ammalarmi andavo in bagno ogni 2 o 3 giorni.
Sono molto scoraggiata!
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Vecchio 23-08-12, 13:06   #17
Sunshine
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Manuela sono anch'io in quella barca, purtroppo.
Farò domanda per l'invalidità non appena mi fanno il secondo intervento, così almeno mi potrò iscrivere nelle categoria protette.

Addirittura ogni 2-3 giorni! Allora la mia "teoria" è priva di fondamento.
Ma anche quando avevi il sacchetto lo svuotavi molte volte al giorno?

Nocolon tu hai mai avuto problemi sul posto di lavoro per il fatto che devi andare varie volte in bagno, oppure il datore è sempre stato comprensivo?
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Vecchio 23-08-12, 13:35   #18
lucakappa
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Ragazzi mi spaice tanto per tutto quelllo che leggo! Dobbiamo essere forti! Io mi ero abbattutto dopo la ricanalizzazione, perche andavo tantissimo in bagno, poi le ragadi, poi le dermatiti anali, sto respirando ora. La mia media è 3 scariche, se mangio tanto 4-5 perche non riesco a scaricarmi in una botta sola, diciamo che per scaricarmi ogni volta faccio le sudate, perche ci metto un po', non so voi.
Il questran lo presi per il primo mese, poi stop.
Adesso prendo sempre i fermenti lattici, così le feci non sono acide e non mi brucia, poi il gel rettale per protezione e una crema al bisogno per la dermatite anale.
lucakappa non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 23-08-12, 17:09   #19
nocolon
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Se non lavorate o comunque siete al di sotto delle soglie di reddito, fate subito la domanda di invalidità civile, perchè le cose potrebbero cambiare presto, con riferimento anche al nuovo Isee. Per il lavoro, io non ho superiori gerarchici che mi possano creare problemi, ma sono inguaiato lo stesso, causa appunto mancanza di salute che mi impedisce i vecchi ritmi di lavoro e mi fa perdere un sacco di soldi.
nocolon non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 23-08-12, 22:04   #20
ManuelaDiesel
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Originalmente inviato da Sunshine Visualizza messaggio
Manuela sono anch'io in quella barca, purtroppo.

Ma anche quando avevi il sacchetto lo svuotavi molte volte al giorno?
Si lo svuotavo spesso... ho avuto anche degli incidenti dove l'apertura perdeva, una scocciatura... è riuscito a rovinarmi il giorno del mio 18esimo compleanno.

Lukakappa quando sei stato ricanalizzato? E dopo quanto tempo hai iniziato ad andare meno al bagno?
ManuelaDiesel non è connesso   Rispondi citando
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