In cerca di qualcosa

Michela · 21-11-12, 20:33

Ciao a tutti, mi chiamo Michela e ho 23 anni. Soffro di colite ulcerosa da quando andavo in prima media. Non ho mai provato a cercare altre persone con il mio stesso problema, anzi ho sempre voluto saperne il meno possibile e ho evitato qualunque esperienza simile, non perché non volessi parlare con altre persone, ma perché ho sempre cercato con tutta me stessa di fare finta che la malattia non esistesse e quindi parlarne l'avrebbe resa più reale... Adesso però sono stanca, forse anche più matura e inizio a sentire il bisogno di esporre i miei problemi e ascoltare altra gente che so che mi può capire fino in fondo, non so cosa voglio ottenere realmente, ho ancora abbastanza paura che affrontando l'argomento apertamente possa sentirmi in realtà peggio. Questo atteggiamento però fino ad ora non ha funzionato, quindi voglio provarci e chissà che non possa anche io aiutare qualcun altro.
Questa è la mia storia o la storia della mia colite ulcerosa, come preferite.
Durante la prima media improvvisamente ho cominciato ad accusare i primi sintomi in maniera abbastanza violenta, all'inizio sembrava che avessi solo un'influenza intestinale ma poi è comparso abbondantemente il sangue e in due settimane ero ricoverata in ospedale. Nessuno però è stato in grado di diagnosticarmi la malattia perché a nessuno è venuto in mente di farmi visitare da un gastroenterologo (mi sembra davvero assurdo ripensandoci), così ho trascorso un anno quasi senza sapere cosa avessi e intanto la malattia peggiorava. Finalmente riesco a farmi visitare da un gastroenterologo e scopro della malattia. Sono stata ricoverata per molto tempo, avevo una ricaduta almeno una volta all'anno, ho persino perso il primo anno di liceo perché sono stata all'ospedale e poi dovevo riprendermi.
La mia vita scolastica è stata forse la cosa peggiore, alle medie ero un'emarginata perché chi sta male non è figo e le professoresse pensavano che non avessi voglia di studiare. Al liceo invece venivo costantemente accusata di "tagliare" perché non volevo farmi interrogare. Certo saltare le lezioni e le interrogazioni è così divertente, dopo non hai mica il doppio del lavoro da fare! Nessuno ha mai capito che per poter andare avanti lo stesso senza seguire le lezioni facevo il triplo della fatica e che di tutto avrei voluto fare meno che studiare quando stavo male. E così mi sono anche presa tre esaurimenti nervosi e a poco è servito lo psicologo. Poi nel 2007 invece è arrivata la vera svolta, ho conosciuto il mio fidanzato, lui mi ha aiutata davvero tanto è stata la prima cosa bella che mi fosse capitata e a lui non interessava che stessi male, anzi ha sempre tante attenzioni per me e mi aiuta in tutto. Così da quando ho compiuto 18 anni non ho più avuto ricadute forti, il mal di pancia ogni tanto si faceva sentire ma era sopportabile dopo quello che avevo dovuto passare. Questa estate invece improvvisamente quando avevo finalmente terminato la sessione di esami all'università sono andata in vacanza e sono stata male, un bel premio! È stato diverso però, non ho avuto diarrea, solo molto male e sono felicissima di questa cosa! Però è da luglio che non riesco a sistemarmi, inizio ad essere proprio stanca, in più mi è comparso un forte mal di schiena che potrebbe essere correlato (devo fare una visita da un ortopedico per stabilirlo) e quindi sto passando un periodo abbastanza pesante, anche perché sto rimanendo in dietro con gli esami universitari e detesto avere di nuovo problemi con lo studio.
Ecco perché sono stata spinta a cercare un angolo dove poter parlare di queste cose, mi scuso perciò se il mio post di presentazione è così lungo ma forse è dovuto a 13 anni di silenzio...
Ringrazio tutti quelli che mi leggeranno e spero di trovare anche degli amici su questo forum!

Archangelo · 21-11-12, 21:39

Ciao Michela e benvenuta!

Storia che parte da lontano la tua e comune a molti qui; l'importante è essere giunti ad una diagnosi certa ed aver iniziato il percorso terapeutico.
Mi sembra di capire che i maggiori disagi che hai provato siano stati di carattere relazionale o comunque sociale; vedrai che anche sotto questo aspetto il forum potrà esserti di aiuto, pieno di aneddoti e pensieri che si hanno quando si ha queste patologie.

Per quanto riguarda la malattia in sé purtroppo sappiamo che è altamente altalenante, con periodi buoni e periodi pessimi, bisogna farci il callo e stare il più sereni possibile.
A presto.

**diavolita87** · 21-11-12, 21:50

Ciao Michela e benvenuta nel forum!
Eh sì, studiare con la colite ulcerosa, non é per niente semplice, immagino le mille difficoltà che hai incontrato soprattutto durante il percorso scolastico.
Ma adesso che terapia stai seguendo? Hai un gastroenterologo di riferimento?

coracricri · 21-11-12, 21:57

Cara Michela ciao. Sono madre di una bimba che ha l'età che tu avevi all'esordio della malattia, e ho provato ad immaginare quanto la solitudine che accompagna spesso chi è affetto da qualcosa deve averti fatto soffrire. Purtroppo a quell'età i ragazzi sono spesso terribilmente estranei al dolore altrui, ma ci sono le persone come te, che fanno la differenza, perché quello che hai provato sulla tua pelle ti aiuta a comprendere quanto poco basterebbe per far sentire le persone meno sole, e magari a cambiare addirittura il loro futuro. A tal proposito se ne hai voglia dai un'occhiata all'argomento "Ciò che di bello ci danno le m.i.c.i.".
Un caro saluto, a presto.

Michela · 21-11-12, 22:41

Grazie per le risposte, mi avete fatta sentire ben accolta!
Per rispondere a diavolita87, per fortuna il gastroenterologo che mi ha diagnosticato la malattia è davvero una brava persona e sono ancora in cura da lui, me lo tengo stretto! Adesso sto prendendo l'asacol, il clipper, il vsl3 e il pantoprazolo. Quando sto bene prendo solo l'asacol e alterno dei fermenti lattici.
Coracricri ti ringrazio per la comprensione, ho giusto appena visitato quella sezione nel mio tour del forum. Io penso che la malattia mi abbia fatta crescere in anticipo, in mezzo agli altri bambini e ragazzi mi sentivo estranea anche per questo, io ero già adulta e capivo che loro non erano in grado di capirmi, però ero contenta di essere più matura degli altri, è la cosa buona che mi ha portato la malattia, mi ha regalato un po' di "saggezza".
Mi piacerebbe quindi anche aiutare qualcuno che ci sta passando, per me non c'era nessuno, ma non deve sempre andare così.

silvia87 · 22-11-12, 15:39

Benvenuta anche da parte mia! Sono quasi una tua coetanea (ho 25 anni) e so bene cosa significa studiare quando invece si vorrebbe fare tutt'altro... Io ho la rcu dalla quinta superiore e ho fatto con la malattia la maturità e 5 anni di università. Anche a me gli insegnanti non hanno mai creduto quando stavo male e, benchè non fossi una che non aveva voglia di studiare (ero praticamente una secchiona) non hanno mai mancato di farmi pesare il fatto che stavo assente proprio quando c'era il compito o l'interrogazione (ho anche saltato la gita dell'ultimo anno). Da questo punto di vista non ho mai avuto alcuna comprensione. All'università il fatto di gestirsi da soli è sia un vantaggio che uno svantaggio ma se sono riuscita io a fare triennale e specialistica in corso puoi farcela benissimo anche tu. Anzi, quando arrivi in fondo sei ancora più contenta degli altri perchè hai tagliato il traguardo con un fardello fisico e morale che gli altri non hanno, e magari hai fatto pure meglio!

Michela · 22-11-12, 16:12

Grazie Silvia, hai proprio ragione, quando vedi che riesci a fare anche tu le stesse cose faticando il doppio ti senti realizzato e gli altri che non ti credevano ti fanno solo pena perchè sai di essere tu più forte.

BabyJenks · 22-11-12, 22:29

Ciao Michela, benvenuta nel forum!! Purtroppo capisco benissimo ciò di cui parli, io per il Crohn ho saltato gli esami di maturità (ero ricoverata) e i miei compagni ma soprattutto professori mi hanno trattata malissimo! Alla fine però cara Michela noi siamo più forti, queste malattie ti temprano e soprattutto così giovani fanno crescere tanto, spesso vediamo le cose in una maniera che nemmeno gli adulti (professori) riescono. Un bacio grande, so che ci sono momenti in cui ci si sente stanchi ma tieni duro.

21-11-12, 20:33	#1
Michela Occasionale Data registrazione: 21-11-12 Messaggi: 10	In cerca di qualcosa Ciao a tutti, mi chiamo Michela e ho 23 anni. Soffro di colite ulcerosa da quando andavo in prima media. Non ho mai provato a cercare altre persone con il mio stesso problema, anzi ho sempre voluto saperne il meno possibile e ho evitato qualunque esperienza simile, non perché non volessi parlare con altre persone, ma perché ho sempre cercato con tutta me stessa di fare finta che la malattia non esistesse e quindi parlarne l'avrebbe resa più reale... Adesso però sono stanca, forse anche più matura e inizio a sentire il bisogno di esporre i miei problemi e ascoltare altra gente che so che mi può capire fino in fondo, non so cosa voglio ottenere realmente, ho ancora abbastanza paura che affrontando l'argomento apertamente possa sentirmi in realtà peggio. Questo atteggiamento però fino ad ora non ha funzionato, quindi voglio provarci e chissà che non possa anche io aiutare qualcun altro. Questa è la mia storia o la storia della mia colite ulcerosa, come preferite. Durante la prima media improvvisamente ho cominciato ad accusare i primi sintomi in maniera abbastanza violenta, all'inizio sembrava che avessi solo un'influenza intestinale ma poi è comparso abbondantemente il sangue e in due settimane ero ricoverata in ospedale. Nessuno però è stato in grado di diagnosticarmi la malattia perché a nessuno è venuto in mente di farmi visitare da un gastroenterologo (mi sembra davvero assurdo ripensandoci), così ho trascorso un anno quasi senza sapere cosa avessi e intanto la malattia peggiorava. Finalmente riesco a farmi visitare da un gastroenterologo e scopro della malattia. Sono stata ricoverata per molto tempo, avevo una ricaduta almeno una volta all'anno, ho persino perso il primo anno di liceo perché sono stata all'ospedale e poi dovevo riprendermi. La mia vita scolastica è stata forse la cosa peggiore, alle medie ero un'emarginata perché chi sta male non è figo e le professoresse pensavano che non avessi voglia di studiare. Al liceo invece venivo costantemente accusata di "tagliare" perché non volevo farmi interrogare. Certo saltare le lezioni e le interrogazioni è così divertente, dopo non hai mica il doppio del lavoro da fare! Nessuno ha mai capito che per poter andare avanti lo stesso senza seguire le lezioni facevo il triplo della fatica e che di tutto avrei voluto fare meno che studiare quando stavo male. E così mi sono anche presa tre esaurimenti nervosi e a poco è servito lo psicologo. Poi nel 2007 invece è arrivata la vera svolta, ho conosciuto il mio fidanzato, lui mi ha aiutata davvero tanto è stata la prima cosa bella che mi fosse capitata e a lui non interessava che stessi male, anzi ha sempre tante attenzioni per me e mi aiuta in tutto. Così da quando ho compiuto 18 anni non ho più avuto ricadute forti, il mal di pancia ogni tanto si faceva sentire ma era sopportabile dopo quello che avevo dovuto passare. Questa estate invece improvvisamente quando avevo finalmente terminato la sessione di esami all'università sono andata in vacanza e sono stata male, un bel premio! È stato diverso però, non ho avuto diarrea, solo molto male e sono felicissima di questa cosa! Però è da luglio che non riesco a sistemarmi, inizio ad essere proprio stanca, in più mi è comparso un forte mal di schiena che potrebbe essere correlato (devo fare una visita da un ortopedico per stabilirlo) e quindi sto passando un periodo abbastanza pesante, anche perché sto rimanendo in dietro con gli esami universitari e detesto avere di nuovo problemi con lo studio. Ecco perché sono stata spinta a cercare un angolo dove poter parlare di queste cose, mi scuso perciò se il mio post di presentazione è così lungo ma forse è dovuto a 13 anni di silenzio... Ringrazio tutti quelli che mi leggeranno e spero di trovare anche degli amici su questo forum!

21-11-12, 21:39	#2
Archangelo Reporter Data registrazione: 17-09-10 Messaggi: 442	Ciao Michela e benvenuta! Storia che parte da lontano la tua e comune a molti qui; l'importante è essere giunti ad una diagnosi certa ed aver iniziato il percorso terapeutico. Mi sembra di capire che i maggiori disagi che hai provato siano stati di carattere relazionale o comunque sociale; vedrai che anche sotto questo aspetto il forum potrà esserti di aiuto, pieno di aneddoti e pensieri che si hanno quando si ha queste patologie. Per quanto riguarda la malattia in sé purtroppo sappiamo che è altamente altalenante, con periodi buoni e periodi pessimi, bisogna farci il callo e stare il più sereni possibile. A presto. __________________ *Andrea*

21-11-12, 21:50	#3
diavolita87 Tutor Data registrazione: 28-11-07 Messaggi: 635	Ciao Michela e benvenuta nel forum! Eh sì, studiare con la colite ulcerosa, non é per niente semplice, immagino le mille difficoltà che hai incontrato soprattutto durante il percorso scolastico. Ma adesso che terapia stai seguendo? Hai un gastroenterologo di riferimento? __________________ Diav

22-11-12, 22:29	#8
BabyJenks Tutor Data registrazione: 28-07-12 Località: Palermo Messaggi: 210	Ciao Michela, benvenuta nel forum!! Purtroppo capisco benissimo ciò di cui parli, io per il Crohn ho saltato gli esami di maturità (ero ricoverata) e i miei compagni ma soprattutto professori mi hanno trattata malissimo! Alla fine però cara Michela noi siamo più forti, queste malattie ti temprano e soprattutto così giovani fanno crescere tanto, spesso vediamo le cose in una maniera che nemmeno gli adulti (professori) riescono. Un bacio grande, so che ci sono momenti in cui ci si sente stanchi ma tieni duro. __________________ *Chiara*

21-11-12, 21:57	#4
coracricri Reporter Data registrazione: 11-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Cara Michela ciao. Sono madre di una bimba che ha l'età che tu avevi all'esordio della malattia, e ho provato ad immaginare quanto la solitudine che accompagna spesso chi è affetto da qualcosa deve averti fatto soffrire. Purtroppo a quell'età i ragazzi sono spesso terribilmente estranei al dolore altrui, ma ci sono le persone come te, che fanno la differenza, perché quello che hai provato sulla tua pelle ti aiuta a comprendere quanto poco basterebbe per far sentire le persone meno sole, e magari a cambiare addirittura il loro futuro. A tal proposito se ne hai voglia dai un'occhiata all'argomento "Ciò che di bello ci danno le m.i.c.i.". Un caro saluto, a presto.

21-11-12, 22:41	#5
Michela Occasionale Data registrazione: 21-11-12 Messaggi: 10	Grazie per le risposte, mi avete fatta sentire ben accolta! Per rispondere a diavolita87, per fortuna il gastroenterologo che mi ha diagnosticato la malattia è davvero una brava persona e sono ancora in cura da lui, me lo tengo stretto! Adesso sto prendendo l'asacol, il clipper, il vsl3 e il pantoprazolo. Quando sto bene prendo solo l'asacol e alterno dei fermenti lattici. Coracricri ti ringrazio per la comprensione, ho giusto appena visitato quella sezione nel mio tour del forum. Io penso che la malattia mi abbia fatta crescere in anticipo, in mezzo agli altri bambini e ragazzi mi sentivo estranea anche per questo, io ero già adulta e capivo che loro non erano in grado di capirmi, però ero contenta di essere più matura degli altri, è la cosa buona che mi ha portato la malattia, mi ha regalato un po' di "saggezza". Mi piacerebbe quindi anche aiutare qualcuno che ci sta passando, per me non c'era nessuno, ma non deve sempre andare così.

22-11-12, 15:39	#6
silvia87 Reporter Data registrazione: 12-06-08 Località: Verona Messaggi: 254	Benvenuta anche da parte mia! Sono quasi una tua coetanea (ho 25 anni) e so bene cosa significa studiare quando invece si vorrebbe fare tutt'altro... Io ho la rcu dalla quinta superiore e ho fatto con la malattia la maturità e 5 anni di università. Anche a me gli insegnanti non hanno mai creduto quando stavo male e, benchè non fossi una che non aveva voglia di studiare (ero praticamente una secchiona) non hanno mai mancato di farmi pesare il fatto che stavo assente proprio quando c'era il compito o l'interrogazione (ho anche saltato la gita dell'ultimo anno). Da questo punto di vista non ho mai avuto alcuna comprensione. All'università il fatto di gestirsi da soli è sia un vantaggio che uno svantaggio ma se sono riuscita io a fare triennale e specialistica in corso puoi farcela benissimo anche tu. Anzi, quando arrivi in fondo sei ancora più contenta degli altri perchè hai tagliato il traguardo con un fardello fisico e morale che gli altri non hanno, e magari hai fatto pure meglio!

22-11-12, 16:12	#7
Michela Occasionale Data registrazione: 21-11-12 Messaggi: 10	Grazie Silvia, hai proprio ragione, quando vedi che riesci a fare anche tu le stesse cose faticando il doppio ti senti realizzato e gli altri che non ti credevano ti fanno solo pena perchè sai di essere tu più forte.