La mia prigione

[lety1679]

Carissima,
ho seguito la tua vicenda un po' da distante ma ti ho pensata tantissimo. Ora leggo il tuo resoconto e, se da un lato mi spiace sapere che sei costretta ad affrontare un intervento chirurgico, dall'altro capisco che a questo punto, come tu ci hai ben spiegato, non ci sono altre vie d'uscita. Leggo tanta forza nelle tue parole e tanto coraggio, sono certa che saranno le armi vincenti per superare alla grande questo momento difficile. E poi, davvero, ti auguro con tutto il cuore di riprenderti la tua vita come la vorresti vivere e di recuperare quel che ti è mancato in tutto questo tempo, con gli interessi ovviamente!
Andrà tutto benissimo!

Ti abbraccio tanto forte e... in bocca al lupo (non guasta mai)!

[chiccabum]

Bene
sono felice che il nostro supporto ti aiuti.
L'intervento è un passaggio, ma solo un piccolo lasso della tua vita. Passerà in un soffio.

Ciò che più conta è che tu riesca a ridisegnare la tua vita in modo appagante, nonostante lo scomodo inquilino con cui conviviamo.
Ridisegnala il prima possibile: più sarà cucita su misura sulla tua persona, malattia inclusa, meglio la potrai vivere.

[claudiè]

Carissimi amici.
Torno qui per aggiornarvi sul mio stato di salute e non solo.
Ultimamente il mio umore (forse anche per colpa del delta) altalena tra alti e bassi.
Certe volte sono euforica mentre altre piango disperata senza neppure capire il perchè.
Negli ultimi giorni la mia situazione pare stabilizzarsi, anche se alle volte mi alieno pur di non pensare ai miei guai.
Ho fatto l'RX clisma del tenue: è stato il più brutto che abbia mai fatto!
A parte il dolore (e il conseguente sanguinamento) del mio micro naso, ho anche vomitato e avuto dolori al pancino fino a tutto il giorno seguente.
Ieri sono andata a ritirare il referto: in poche parole non ci sono stenosi ma un lungo tratto ispessito e infiammato.
Io, presa da attanaglianti dubbi, sono andata subito in reparto a chiedere il da farsi alla mia ge.
Lei, risoluta come sempre, mi ha detto che l'intervento nel mio caso non è programmato per via del peggioramento della malattia ma poiché sono, oramai, multi resistente alle terapie. In sostanza la stenosi sarebbe stata un'aggravante. Loro pensavano da mesi, a prescindere da questa benedetta ostruzione, di operarmi dato che l'ultimo tentativo di infusione con infliximab (300 mg per 53 kg + 500 mg di flebocortid in vena) non ha sortito gli effetti sperati anzi, praticamente mi ha fatto effetto solo per i primi 10 giorni!
In pratica la prossima settimana dovrebbero dirmi, finalmente, quando mi opereranno e cosa intendono fare col mio Morby, sebbene la mia ge mi abbia già detto che è praticamente impossibile che cambino idea riguardo l'intervento chirurgico (che sarà una resezione chiaramente, non più una stricturoplastica).
Dopo 7 anni di estenuanti lotte, cambiamenti fisici e psicologici per colpa del mio capriccioso amico, sono pronta a tutto.
Intanto mi ha detto di scalare il deltacortene a 5 mg (in prospettiva dell'operazione bisogna evitare di avere dosi di cortisone troppo massicce in circolo) e di assumere il polase in pillole, dato che soffro di continui capogiri, dolori articolari e muscolari costanti, ripetuti nell'intero arco delle mie giornate.
In famiglia abbiamo tutti la pressione bassa, ma la mia è arrivata ai minimi storici: 75/45!
Mi sento come se fossi ubriaca anche se astemia!
Non vedo l'ora che tutti questi casini si chiudano definitivamente, perché davvero non ne posso più.
Nel frattempo mi dedico ai miei ultimi due esami: meglio studiare per distrarsi altrimenti divento fuori di testa.
Spero di aggiornarvi presto con buone notizie.
Vi abbraccio tutti col cuore!

[Laura79]

Allora attendiamo ancora insieme a te. Forza e coraggio! Ti abbraccio!

[lety1679]

Coraggio cara, immagino quanto sia difficile questo momento in cui devi aspettare e non ci sono cure che possano aiutarti come si deve.
Certo la resezione non è una stricturoplastica ma ti sento talmente esasperata che credo che ormai l'importante sia uscire da questa situazione di stallo.

Allora aspettiamo notizie, speriamo che ce ne siano di buone al più presto. Nel frattempo in bocca al lupo per gli esami!

Un abbraccio fortissimo!

[claudiè]

E' in questa sezione che torno per aggiornarvi una volta per tutte: niente più intervento! Secondo i medici la resezione è troppo rischiosa, visto che il tratto è lungo e dato che non ci sono stenosi!
A quanto pare domani comincerò una nuova terapia: Humira anche per me!
Il chirurgo dice che il mio Crohn è tosto ma dato che il clisma ha evinto una situazione non troppo preoccupante (come tutti temevano), hanno deciso di rimandare e provare con quest'altro biologico!
Sono felice perché finalmente intravedo un po' di speranza di star meglio e senza neppure l'operazione!
Domattina sarà un nuovo giorno per me! Spero con tutta me stessa che questo biologico funzioni! Sono molto fiduciosa e mi sento rinata!
Ancora i dolori non cessano e neppure le scariche (alle volte dai crampi non riesco a camminare) ma con la nuova terapia c'è la possibilità che io riesca finalmente a pronunciare le parole "è finito l'incubo"!
Grazie di cuore ragazzi...
Grazie Laura e Lety!
Vi abbraccio forte forte!

[Laura79]

Carissima Claudia,
mi fa molto piacere sentire che le tue condizioni sono migliori di quanto ci si aspettasse, medici compresi. Confidiamo in questa nuova terapia e stavolta speriamo davvero che sia la strada giusta per farti arrivare a dire "è finito l'incubo!" Ne sarei davvero felice! Te lo meriti. Tienici aggiornati.
Ti abbraccio!

[chiccabum]

Su di me l'Humira sta davvero facendo miracoli, sto molto meglio, spero così anche per te!

[lety1679]

Carissima, a leggere che ancora ti pieghi in due dai dolori mi sono venute le lacrime agli occhi. Non sai quanto sono contenta di questa notizia, spero davvero che la cura con Humira dia la svolta alla tua vita, lo meriti per tutto quello che hai sofferto!

Ti abbraccio tanto forte, continua a tenerci aggiornati!

[Lucia faiella]

Un abbraccio anche da parte mia è un in bocca al lupo per questa nuova terapia, perchè anch'io faccio humira e anche su di me sta facendo miracoli. Un bacio.