Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Vivere il Crohn o la Colite Ulcerosa Raccontiamo le nostre storie e i nostri problemi quotidiani. Condividiamo le nostre ansie e le nostre paure, ma anche i nostri successi ed espedienti per vivere meglio la nostra condizione.

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Vecchio 15-01-16, 12:48   #11
tweety
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Ragazzi sono completamente d'accordo con voi! Ho sempre meno fiducia nei medici, ho fatto humira per poco più di un anno e prima si sospenderla per le grosse reazioni allergiche (una bella grossa addirittura mentre prendevo il cortisone) mi ha dato dei grossi risultati guarendo completamente i 30 cm di infiammazione che avevo.
Dopo questo ho chiesto alla mia GE se si potesse integrare con cure naturali ma non ne vuole sapere, mi ha dato il purinethol anche perché nonostante l'humira gli anticorpi sono sempre alti ma l'ho preso per un paio di volte in dose minima prima di ritrovarmi piegata in due dal mal di pancia mentre ero a lavoro e io sono un'operaia metalmeccanica su turni.

Altra cosa che mi fa pensare perché, anche se sono comoda con i turni, i nostri medici dovrebbero sapere che avere gli orari regolari è una delle prime cose da fare, ma anche su questo la mia GE ha detto che va bene fare i turni diurni.
Adesso è da maggio che non faccio una visita, sto provando a contattarla da un mese ma non ci sto riuscendo, ho avuto un po' di disturbi che ho "curato" prendendo qualche cucchiaio di olio di canapa, adesso sto bevendo una tisana zenzero e limone una o due volte al giorno e da quando la bevo, a livello intestinale, sto meglio.

La nostra sanità, che una volta era la migliore al mondo, è diventata uno schifo, i medici vedono soldi dappertutto senza pensare minimamente all'aspetto umano della situazione che in casi come i nostri è fondamentale! Perché continuare a provare medicine che si sa già gli effetti collaterali che possono dare (il purinethol per esempio a lungo andare può portare alla leucemia e cmq da problemi al fegato e io non ho neanche la cistifellea!) e non provare dei metodi che non danno effetti collaterali, al massimo non faranno niente?
Ho provato a mettermi in contatto con una nutrizionista che si occupa principalmente di alimentazione antinfiammatoria ma ovviamente di quelle cose non ci viene passato niente con l'esenzione e la prima visita costa 150 euro.
Io sarò complottista ma so di non sbagliare quando penso che queste cose costano tanto proprio per costringerci a dare i soldi alle case farmaceutiche e ai medici.
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Vecchio 21-05-16, 09:33   #12
Flossy
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Io ho fatto Infliximab per 1 anno, terminato nel Novembre del 2011, accompagnato da un totale cambio di regime dietetico. Già dalla terza infusione ho tratto beneficio e la colonscopia effettuata allora parlava di remissione.
Da allora sono in remissione totale, senza farmaci, appena fatta colon di controllo che parla di remissione, nessuno segno di RCU.
La alimentazione per me, e ribadisco che è la mia storia, é fondamentale e quando sgarro o sento la infiammazione prendo argilla verde ventilata per circa una settimana. Non mangio carne mai, formaggi non più di due volte al mese, alimenti integrali, verdura e frutta, per lo più cruda, tanto olio di oliva a crudo (potente antinfiammatorio, importante che sia di qualità eccelsa), bevo vino e mangio dolci anche se con moderazione.
Tutto per dire che come giustamente già detto, bisogna imparare ad ascoltare i segnali del proprio corpo e capire quale sia la nostra strada. Io ho smesso, prima di fare il biologico, il Pentacol perché mi sono riempita di macchie e di eritema. Non ho voluto continuare il biologico, andando ovviamente contro il parere del mio GE, perché mi sono resa conto che perdevo la memoria. La memoria è sempre stata un punto forte e mi serve per il mio lavoro.
A tutti auguro buona vita e buona salute.
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Vecchio 28-09-16, 16:01   #13
Siculo
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Seguo con attenzione questa discussione. Io sono fortemente convinto che esiste una soluzione alternativa di tipo alimentare alla completa guarigione.
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Vecchio 07-10-16, 15:17   #14
RCU71
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Salve a tutti.

Riconosco di non poter dare un mio contributo a questa discussione ma, per ora, volevo solo dire che la trovo talmente interessante da definirlo un "documento da studiare bene". Infatti, me lo sono anche stampato con lo scopo di poterlo rileggere meglio, sottoloneare le parti che ritengo di maggiore interesse ed aggiungere eventuali annotazioni, insomma, intendo approfondirne il contenuto.

Infusioni, integratori naturali, vitamina D, omega 3, infliximab, umira, farmaci biologici, terapia naturopatica, antimfiammatori naturali, argilla verde filtrata, aferesi, ecc... ma cosa sono esattamente! che attinenza hanno con le M.I.C.I.!. Certo, qualcosa è stato spiegato su questo documento e me ne sono fatto un'idea, ma vorrei che quando il prossimo 8 novembre andrò a conoscere il mio nuovo GE (in servizio presso un Centro specializzato di Roma), parlassimo la stessa lingua e vorrei anche poter fare domande sensate o ribattere all'occorrenza, non dire solo di si perchè non so neanche cosa mi sta dicendo.

Detto questo, ringrazio Gerax (che spero ci aggiornerà sulla sua attuale situazione) e tutti gli utenti che sono intervenuti fino ad ora, nonchè quelli che interverranno e mi riserverò, confidando nella pazienza di chi ha più esperienza in merito, di fare delle domande per capire meglio.
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Vecchio 07-10-16, 22:34   #15
Jade
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Discussione molto interessante, pure io vorrei maggiori informazioni. Mi piacerebbe smettere con i farmaci e trovare qualcosa di alternativo. Gg 17 prossimo controllo e sicuramente farò qualche domanda in merito.
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Vecchio 07-10-16, 23:51   #16
RCU71
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Anche io farò delle domande l'8 novembre e poi confronteremo le risposte che ci verranno date se ti va.

Intanto sto cercando sulla rete informazioni sull'"argilla verde". Non ne avevo mai sentito parlare prima di leggerlo su questo forum. Pare che, tra le molteplici proprietà curative, sia particolarmente indicato anche per combattere le infiammazioni intestinali (quindi antinfiammatorio naturale) e contro la ritenzione idrica (tipo quando si fa uso di cortisone con dosaggi un po più alti). Si acquista in erboristeria, si deve preparare diluendo della polvere di argilla nell'acqua un paio di ore prima di assumerla, ma non ho ancora capito se dovrà essere filtrata prima di berla.
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Vecchio 08-10-16, 16:14   #17
Laely
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Ciao a tutti!
Io sono stata diagnosticata da poco più di due mesi dopo due anni di calvario e devo dire di aver provato un po' tutto a livello naturale e le uniche cose che mi hanno veramente aiutato e che uso tutt'ora sono le capsule di boswellia e zinco e le tisane di malva e finocchio.
L'argilla ventilata l'ho usata spesso ma parlando con la GE mi è stata sconsigliata in associazione con la mesalazina per un motivo semplice: assorbimento.
Ossia l'argilla non permette alle pareti un totale assorbimento del farmaco, in effetti anche sul bugiardino della mesalazina è scritto di non associarlo a prodotti che interagiscono con l'assorbimento della mucosa intestinale.
Spero di essere stata di aiuto! E comunque credo che cercare anche rimedi naturali da associare alle terapie sia un grande aiuto.
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Vecchio 08-10-16, 17:46   #18
Jade
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Grazie sei stata molto d'aiuto. Mia nonna, che per inciso ha 92 anni e per fortuna sta meglio di me, mi parla spesso dei decotti di malva e funziono!
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Vecchio 08-10-16, 19:04   #19
RCU71
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Ciao Laely, assolutamente si, certo che sei stata di aiuto. Grazie.

Per quanto riguarda l'argilla verde, è vero, documentandomi sulla rete (su YouTube in particolare) viene ripetuto più volte che se ne raccomanda l'assunzione la mattina a digiuno e lontano da eventuali farmaci tradizionali proprio perchè ne impedirebbero l'assorbimento.

Come antinfiammatorio naturale, ho sentito parlare (sempre su YouTube) anche del riso integrale, cucinato (per due ore circa, una parte di riso e sei parti di acqua, fino a completo assorbimento dell'acqua) e poi passato per eliminarne le scorie. Qualcuno ha provato anche questo?
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Vecchio 09-10-16, 21:50   #20
Laely
Occasionale
 
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Si ho provato anche il riso, quello migliore per fare il decotto con sei tazze d'acqua è il riso semintegrale.
Una cosa che uso a cicli che è sia un antifiammatorio naturale che un raddensante delle feci, è il kuzu.
Si può aggiungere al the, alle creme e ai decotti vari, è un ottimo antinfiammatorio e anti meteorismo in più è insapore. Ecco magari lo sconsiglio a chi ha delle stenosi perché raddensa le feci.
Nei cambi stagione ottima la tisana zenzero limone e kuzu.
Laely non è connesso   Rispondi citando
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