Non voglio prendere l'azatioprina! - Pagina 2

chiarap · 11-03-17, 10:44

Ciao a tutti,
sono Chiara, RCU. La diagnosi è arrivata solo l'anno scorso, e da novembre ho una brutta ricaduta.
Dalla diagnosi, di base prendo la mesalazina, mesavancol.
A novembre ho iniziato con i soliti clismi di asacol, per poi passare a clipper e, ovviamente, al cortisone per bocca, il deltacortene 50 mg e poi scalare (per un mese).
Il sangue era sparito dalle feci ancora prima del cortisone, ma avevo dei dolori che mi impedivano di dormire, soprattutto notturni, e l'evacuazioni erano un po' disastrose: per giorni non andavo (e altri dolori!) e poi diarrea, e poi di nuovo.
Ovviamente prendere il cortisone ha significato altri dolori e aggressività (a qualcuno lo fa? io divento una persona orribile).
In questo periodo la dieta era fondamentale: qualsiasi cosa mangiassi lo stomaco e la pancia mi si gonfiavano terribilmente.

Il massimo del benessere ce l'ho avuto una settimana in cui ho iniziato a prendere un integratore a base di curcuma (ibidi) e un altro che mi ha consigliato la mia nutrizionista che è stato fondamentale contenente sodio butirrato (nabrutil) e ho fatto una super dieta a 0 fibre (ho comprato l'estrattore e bevuto alcuni succhi).

Spariti almeno i dolori e il gonfiore, però l'evacuazione sempre un problema.
La ge mi ha dato anche un antispastico contenente diazepam (ansiolitico) che però per questo motivo non ho preso.

Mi sto rendendo conto sempre di più, però, che lo stress mi sta piegando. Periodaccio a lavoro, stanchezza a livelli cosmici... e ovviamente la malattia ci mette del suo... non stare bene ti impedisce di fare quasi tutto... Mi stanno dando altri incarichi a lavoro, e sono felicissima... ma come glielo spiego come sono ridotta? Che non dormo, che a volte non riesco ad allontanarmi dal bagno, ad andare in ufficio, a fare 50 metri a piedi?!

Nel frattempo la ge inizia a prescrivermi gli esami da fare per vedere se posso prendere immunosoppressori/biologico.
Post cortisone mi sento dire che se entro tre mesi ricomincio a vedere sangue è perché il colon è diventato cortisone dipendente e devo fare azatioprina... Ma io non la voglio fare! Ho anche un bambino piccolo in casa, in più è una cura lunga, penso che potremmo cercare un altro figlio l'anno prossimo... Insomma... Forse sono io che non mi arrendo alla malattia e voglio che la vita vada avanti... ma mi sembra una cura spaventosa...

Nel frattempo sono andata a farmi visitare da un medico che poi si è specializzato in medicina naturale e medicina cinese (dietro pressioni, non potete capire quanto io sia incredula su certe cose - e per educazione non vi riporto i commenti di mio marito).
Appena mi chiede che problemi ho inizio a piangere come un vitello: non mi rendevo neanche conto di quanto stress avevo accumulato, ed è stato così, penso, per anni... Sicuramente dalla nascita di mio figlio per cui la stanchezza è diventata ormai una condizione costante e ho sempre la sensazione di non poter mollare un secondo perché sono una mamma e devo prendermi cura di lui.
Insomma mi fa delle osservazioni molto giuste e io inizio a capire quanto in realtà abbia soppresso molte cose, cose che per paura non voglio vedere e non voglio capire... La sua teoria ovviamente è che la RCU non esiste, esistono somatizzazioni di alcune emozioni sull'intestino. Mi da una cura biologica da fare un paio di mesi, il primo passo di un percorso che ci porterà a lavorare sulla gestione di queste emozioni.
Io nel dubbio (o meglio, finché non superiamo queste emozioni) continuo a prendere la mesalazina.

Il pomeriggio del giorno stesso in cui la ge mi dice dell'azatioprina inizio a vedere sangue. Le evacuazioni sono circa... boh... 15? 20 al giorno? Alcune solo di sangue, ma i crampi e la sensazione di dover andare in bagno sono forti. Ho ricominciato (di testa mia, ho il terrore di chiamare la ge) con i clismi di mesalazina che di solito mi aiutano... e vediamo.
Ho paura, non so bene cosa fare, non voglio prendere sotto gamba questa ricaduta, mi sento molto delusa però dalla medicina in sé, che non da risposte, non approfondisce, si concentra sul sintomo e poi mette le pezze ai danni causati dagli stessi farmaci che usa... Ho voglia di stare bene, ma non riesco a togliermi di dosso un po' di stress...
Certo anch'io ho bisogno di ridurre il sintomo in questo momento, ma sono proprio spaventata dagli immunosoppressori... e pare che l'unica via sia quella...

Qualcuno ha avuto esperienze simili?

Grazie!

11-03-17, 10:44	#1
chiarap Occasionale Data registrazione: 26-01-16 Messaggi: 12	Non voglio prendere l'azatioprina! Ciao a tutti, sono Chiara, RCU. La diagnosi è arrivata solo l'anno scorso, e da novembre ho una brutta ricaduta. Dalla diagnosi, di base prendo la mesalazina, mesavancol. A novembre ho iniziato con i soliti clismi di asacol, per poi passare a clipper e, ovviamente, al cortisone per bocca, il deltacortene 50 mg e poi scalare (per un mese). Il sangue era sparito dalle feci ancora prima del cortisone, ma avevo dei dolori che mi impedivano di dormire, soprattutto notturni, e l'evacuazioni erano un po' disastrose: per giorni non andavo (e altri dolori!) e poi diarrea, e poi di nuovo. Ovviamente prendere il cortisone ha significato altri dolori e aggressività (a qualcuno lo fa? io divento una persona orribile). In questo periodo la dieta era fondamentale: qualsiasi cosa mangiassi lo stomaco e la pancia mi si gonfiavano terribilmente. Il massimo del benessere ce l'ho avuto una settimana in cui ho iniziato a prendere un integratore a base di curcuma (ibidi) e un altro che mi ha consigliato la mia nutrizionista che è stato fondamentale contenente sodio butirrato (nabrutil) e ho fatto una super dieta a 0 fibre (ho comprato l'estrattore e bevuto alcuni succhi). Spariti almeno i dolori e il gonfiore, però l'evacuazione sempre un problema. La ge mi ha dato anche un antispastico contenente diazepam (ansiolitico) che però per questo motivo non ho preso. Mi sto rendendo conto sempre di più, però, che lo stress mi sta piegando. Periodaccio a lavoro, stanchezza a livelli cosmici... e ovviamente la malattia ci mette del suo... non stare bene ti impedisce di fare quasi tutto... Mi stanno dando altri incarichi a lavoro, e sono felicissima... ma come glielo spiego come sono ridotta? Che non dormo, che a volte non riesco ad allontanarmi dal bagno, ad andare in ufficio, a fare 50 metri a piedi?! Nel frattempo la ge inizia a prescrivermi gli esami da fare per vedere se posso prendere immunosoppressori/biologico. Post cortisone mi sento dire che se entro tre mesi ricomincio a vedere sangue è perché il colon è diventato cortisone dipendente e devo fare azatioprina... Ma io non la voglio fare! Ho anche un bambino piccolo in casa, in più è una cura lunga, penso che potremmo cercare un altro figlio l'anno prossimo... Insomma... Forse sono io che non mi arrendo alla malattia e voglio che la vita vada avanti... ma mi sembra una cura spaventosa... Nel frattempo sono andata a farmi visitare da un medico che poi si è specializzato in medicina naturale e medicina cinese (dietro pressioni, non potete capire quanto io sia incredula su certe cose - e per educazione non vi riporto i commenti di mio marito). Appena mi chiede che problemi ho inizio a piangere come un vitello: non mi rendevo neanche conto di quanto stress avevo accumulato, ed è stato così, penso, per anni... Sicuramente dalla nascita di mio figlio per cui la stanchezza è diventata ormai una condizione costante e ho sempre la sensazione di non poter mollare un secondo perché sono una mamma e devo prendermi cura di lui. Insomma mi fa delle osservazioni molto giuste e io inizio a capire quanto in realtà abbia soppresso molte cose, cose che per paura non voglio vedere e non voglio capire... La sua teoria ovviamente è che la RCU non esiste, esistono somatizzazioni di alcune emozioni sull'intestino. Mi da una cura biologica da fare un paio di mesi, il primo passo di un percorso che ci porterà a lavorare sulla gestione di queste emozioni. Io nel dubbio (o meglio, finché non superiamo queste emozioni) continuo a prendere la mesalazina. Il pomeriggio del giorno stesso in cui la ge mi dice dell'azatioprina inizio a vedere sangue. Le evacuazioni sono circa... boh... 15? 20 al giorno? Alcune solo di sangue, ma i crampi e la sensazione di dover andare in bagno sono forti. Ho ricominciato (di testa mia, ho il terrore di chiamare la ge) con i clismi di mesalazina che di solito mi aiutano... e vediamo. Ho paura, non so bene cosa fare, non voglio prendere sotto gamba questa ricaduta, mi sento molto delusa però dalla medicina in sé, che non da risposte, non approfondisce, si concentra sul sintomo e poi mette le pezze ai danni causati dagli stessi farmaci che usa... Ho voglia di stare bene, ma non riesco a togliermi di dosso un po' di stress... Certo anch'io ho bisogno di ridurre il sintomo in questo momento, ma sono proprio spaventata dagli immunosoppressori... e pare che l'unica via sia quella... Qualcuno ha avuto esperienze simili? Grazie!