imparare a convivere cn la RCU - Pagina 2

Elsa · 30-08-06, 23:39

Dimenticare il nome di un farmaco ke ho utilizzato quasi per quindicianni sarebbe difficile... era il "claversal clisma" attualmente sostituito dall'"asacol clisma". Verso qust'ultimo ho una spiccata intolleranza (anche se il mio specialista dice che è inverosimile visto che hanno gli stessi principi attivi). Dopo tutti questi anni penso di aver imparato un pò a conoscere il mio corpo e i segnali che mi lancia la mia amica (?) RCU, gli esami che faccio sono più che di controllo di emergenza (quando proprio non ne posso fare a meno), i soliti controlli ematici e la rettoscopia. Il mio rapporto con l'alimentazione è molto sui generis ma non voglio addebitarlo alla manifestazione della malattia in giovane età (forse è una cosa innata); comunque sia raramente mi privo di qualche cosa (perchè la malattia mi ha già tolto tnt). l'esperienza che più mi ha segnata positivamente ed aiutata ad accettare questa rogna di malattia è stata un lungo ricovero ospedaliero (per me inaspettato). Ho cominciato ad accettarla ed a capire l'importanza del cibo.
la cura attuale è a base di (rullo di tamburi): Topster schiuma rettale, Asacol clisma, Asacol 800 compresse(3 al dì) e Pariet compresse (da poco ho sospeso il Deltacortene).
Che altro dire? ormai io sn la RCU e la RCU è me :shock:

Aldo29 · 31-08-06, 09:33

Ciao Elsa,
anche io ho fatto uso di Asacol clisma oltre che di clipper.
Il Claversal è la stessa cosa dell'Asacol (io lo prendo in compresse) e in teoria non dovrebbero esserci differenze; dico in teoria perchè oltre alla molecola base (mesalazina) ci sono eccipienti differenti che possono causare problemi. Quando prendo il Claversal compresse le feci hanno un odore particolare: si identifica un odore di medicinale, cosa che non succede assolutamente con altra mesalazina.

Dici che hai avuto un lungo ricovero: è stato a causa della RCU?
Hai mai avuto emorragie?

Ciao

Elsa · 01-09-06, 01:42

Io l'odore di medicinale lo sento sempre indipendentemente dal farmaco :shock: .
Il lungo ricovero è stato proprio a causa della cara RCU, ero molto debilitata e mi hanno rimessa in sesto e proprio lì ho cominciato a capire che non ne soffrivo solo io (anche se in tutto l'ospedale ero l'unica ricoverata per questa patologia). Fortunatamente ancora non ho avuto la mistica esperienza dell'emorragia (a meno che per emorragia non s'intenda anche le traccie abitudinali di sangue nelle feci). In quest'ultimo anno ho avuto l'impressione che la malattia prendesse una piega più virulenta; il mio corpo reagisce sempre meno alle cure farmacologiche. Mah! Speriamo bene
Non so se ho fatto bene ad iscrivermi, leggendo qua e là mi sono molto demoralizzata ed inoltre non credo con la mia esperienza di poter portare un supporto significativo

BUGI · 01-09-06, 09:02

Non devi demoralizzarti. E' vero che spesso tendiamo a raccontare quando stiamo male ma solo perche' abbiamo piu' bisogno di supporto da chi sappiamo sicuramente ci puo' capire. Con il tempo vedrai pero' che spesso passiamo anche giornate intere parlando di tutt'altro. Affrontiamo sempre la vita, chi piu' chi meno, positivamente ed iscriversi ad un Club come questo ne e', a mio avviso, la dimostrazione lampante. Ricordati che tutti possiamo fare qualcosa per gli altri, anche solo raccontando le nostre esperienze.
Un salutone.

chpaper · 01-09-06, 13:03

ciao Elsa :)
ci sono giorni in cui tutto ci appare nero e viene anche meno anche la voglia di curarsi e di mandare tutti al quel paese
capita spesso anche a me, ti posso dire che questo forum mi aiuta tanto perchè so che solo qui mi possono capire.
io per il momento nn ho esperienze ospedaliere anche se sono sempre in cura per il morbetto di crohn ma ho sempre paura di peggiorare anche perchè questa estate nn è passata nei migliori dei modi sempre con dolori e colichette... anche a me viene sovente l'idea che i farmaci nn facciano effetto. il mio Ge mi ha spiegato che ci vogliono mesi alcuni anni prima di vedere dei miglioramenti accettabili.
ci vuole tanto coraggio e tu ne hai rimani con noi la tua esperienza sarà utile a tutti noi davvero!
un abbraccio
chpaper

mraanna76 · 02-09-06, 12:07

Elsa credo che invece esserti iscritta al forum può farti solo che bene....sapere che c'è qualcuno che ti capisce che ha le tue stesse difficoltà, sapere che non sei l'unica fa bene. Chiedere dei consigli, sapere sai l'altro giorno avevo il pancino che faceva dei rumorini e io mi sono agitata tantissimo e la prima cosa che ho fatto è stata quella di scrivere nel forun e tutti mi hanno calmata dicenndo che è normale che capita anche a loro e che non è indici di ricaduta,.........e io mi sono tranquillizzata completamente.......
grazie ragazzi

Alby19 · 02-09-06, 15:08

Ciao Elsa,
non buttarti giù.

Innanzitutto ogni esperienza diretta della malattia è importante all'interno del forum e quindi anche la tua. Ognuno di noi ha un approccio diverso nei confronti della malattia e il fatto di confrontarsi con altre persone che convivono con gli stessi problemi e che possono dare consigli in base alla propria esperienza, è di grande utilità per tutti.

Magari ti potrà sembrare di non avere niente da dire di utile per la malattia, ma ti assicuro che anche le cose più semplici ( tipo a me fa male mangiare il minestrone di verdura ) possono aprire una discussione che può portare ad un quadro abbastanza chiaro su come sarebbe opportuno comportarsi nei confronti del nostro pancino ( tipo l'alimentazione da seguire ).

Quindi se sparisci mi arrabbio :evil: :wink:

Elsa · 03-09-06, 02:16

Grazie a tutti! siete davvero carini :oops: ... ed io ho fatto la parte del Leopardi della situazioni :( ma vi assicuro che nella vita reale non sono così... odio i piagnistei ed i vittimismi. Le mie parole amare e forse prive di illusioni sono trapelate in un momento di debolezza dettato anche dalla consapevolezza di essere finalmente capita. Vi prometto che non succederà più, grazie ancora!
P.S. (col minestrone non ho problemi, paradossalmente una pietanza che mi è "fatale" è la pasta a forno. Sono tutta storta )

Aldo29 · 03-09-06, 11:56

Cara Elsa, i rapporti col cibo sono altamente personalizzati.
Io condivido con Alby l'impossibilità di mangiare il minestrone (e quanto mi piace, specie quello coi legumi e cereali tipo farro.... :cry: ) mentre non ho problemi con le paste o le bevande; mi è micidiale l'insalata, pensa un po'.
Però se vai nella sezione Alimentazione - Peccati di gola, vedrai che ci sono tanti peccatori :D

Elsa · 06-09-06, 22:44

al momento nessun rapporto col cibo da due giorni, non sto molto bene (eufemisticamente parlando) . Sono agli "arresti" domiciliari da circa 2 settimane ed ora è arrivata pure la febbre forte e la dissenteria feroce :evil: dovrei trovare la forza per chiamare lo specialista ma tanto, ormai, conosco, le prescrizioni a memoria; se tutto va come credo penso che a breve si prospetti la revoca dei domiciliari per un viaggio nelle patrie galere (ospedale 8) ). Non mi avvilisce la cosa, quando ci vado ho pure il coraggio barbaro di trovarmici bene :lol:

30-08-06, 23:39	#11
Elsa Occasionale Data registrazione: 15-08-06 Messaggi: 13	Dimenticare il nome di un farmaco ke ho utilizzato quasi per quindicianni sarebbe difficile... era il "claversal clisma" attualmente sostituito dall'"asacol clisma". Verso qust'ultimo ho una spiccata intolleranza (anche se il mio specialista dice che è inverosimile visto che hanno gli stessi principi attivi). Dopo tutti questi anni penso di aver imparato un pò a conoscere il mio corpo e i segnali che mi lancia la mia amica (?) RCU, gli esami che faccio sono più che di controllo di emergenza (quando proprio non ne posso fare a meno), i soliti controlli ematici e la rettoscopia. Il mio rapporto con l'alimentazione è molto sui generis ma non voglio addebitarlo alla manifestazione della malattia in giovane età (forse è una cosa innata); comunque sia raramente mi privo di qualche cosa (perchè la malattia mi ha già tolto tnt). l'esperienza che più mi ha segnata positivamente ed aiutata ad accettare questa rogna di malattia è stata un lungo ricovero ospedaliero (per me inaspettato). Ho cominciato ad accettarla ed a capire l'importanza del cibo. la cura attuale è a base di (rullo di tamburi): Topster schiuma rettale, Asacol clisma, Asacol 800 compresse(3 al dì) e Pariet compresse (da poco ho sospeso il Deltacortene). Che altro dire? ormai io sn la RCU e la RCU è me :shock:

31-08-06, 09:33	#12
Aldo29 Socio Senior Data registrazione: 14-11-05 Località: Piossasco (TO) Messaggi: 1.763	Ciao Elsa, anche io ho fatto uso di Asacol clisma oltre che di clipper. Il Claversal è la stessa cosa dell'Asacol (io lo prendo in compresse) e in teoria non dovrebbero esserci differenze; dico in teoria perchè oltre alla molecola base (mesalazina) ci sono eccipienti differenti che possono causare problemi. Quando prendo il Claversal compresse le feci hanno un odore particolare: si identifica un odore di medicinale, cosa che non succede assolutamente con altra mesalazina. Dici che hai avuto un lungo ricovero: è stato a causa della RCU? Hai mai avuto emorragie? Ciao

01-09-06, 01:42	#13
Elsa Occasionale Data registrazione: 15-08-06 Messaggi: 13	Io l'odore di medicinale lo sento sempre indipendentemente dal farmaco :shock: . Il lungo ricovero è stato proprio a causa della cara RCU, ero molto debilitata e mi hanno rimessa in sesto e proprio lì ho cominciato a capire che non ne soffrivo solo io (anche se in tutto l'ospedale ero l'unica ricoverata per questa patologia). Fortunatamente ancora non ho avuto la mistica esperienza dell'emorragia (a meno che per emorragia non s'intenda anche le traccie abitudinali di sangue nelle feci). In quest'ultimo anno ho avuto l'impressione che la malattia prendesse una piega più virulenta; il mio corpo reagisce sempre meno alle cure farmacologiche. Mah! Speriamo bene Non so se ho fatto bene ad iscrivermi, leggendo qua e là mi sono molto demoralizzata ed inoltre non credo con la mia esperienza di poter portare un supporto significativo

01-09-06, 09:02	#14
BUGI Socio Senior Data registrazione: 04-10-05 Località: Firenze Messaggi: 1.613	Non devi demoralizzarti. E' vero che spesso tendiamo a raccontare quando stiamo male ma solo perche' abbiamo piu' bisogno di supporto da chi sappiamo sicuramente ci puo' capire. Con il tempo vedrai pero' che spesso passiamo anche giornate intere parlando di tutt'altro. Affrontiamo sempre la vita, chi piu' chi meno, positivamente ed iscriversi ad un Club come questo ne e', a mio avviso, la dimostrazione lampante. Ricordati che tutti possiamo fare qualcosa per gli altri, anche solo raccontando le nostre esperienze. Un salutone.

01-09-06, 13:03	#15
chpaper Socio ◊◊◊◊◊ Data registrazione: 12-01-06 Località: torino Messaggi: 593	ciao Elsa :) ci sono giorni in cui tutto ci appare nero e viene anche meno anche la voglia di curarsi e di mandare tutti al quel paese capita spesso anche a me, ti posso dire che questo forum mi aiuta tanto perchè so che solo qui mi possono capire. io per il momento nn ho esperienze ospedaliere anche se sono sempre in cura per il morbetto di crohn ma ho sempre paura di peggiorare anche perchè questa estate nn è passata nei migliori dei modi sempre con dolori e colichette... anche a me viene sovente l'idea che i farmaci nn facciano effetto. il mio Ge mi ha spiegato che ci vogliono mesi alcuni anni prima di vedere dei miglioramenti accettabili. ci vuole tanto coraggio e tu ne hai rimani con noi la tua esperienza sarà utile a tutti noi davvero! un abbraccio chpaper

02-09-06, 12:07	#16
mraanna76 Socio ◊◊◊◊◊ Data registrazione: 24-02-06 Località: roma Messaggi: 700	Elsa credo che invece esserti iscritta al forum può farti solo che bene....sapere che c'è qualcuno che ti capisce che ha le tue stesse difficoltà, sapere che non sei l'unica fa bene. Chiedere dei consigli, sapere sai l'altro giorno avevo il pancino che faceva dei rumorini e io mi sono agitata tantissimo e la prima cosa che ho fatto è stata quella di scrivere nel forun e tutti mi hanno calmata dicenndo che è normale che capita anche a loro e che non è indici di ricaduta,.........e io mi sono tranquillizzata completamente....... grazie ragazzi

02-09-06, 15:08	#17
Alby19 Socio ◊◊◊ Data registrazione: 20-02-06 Località: Genova Messaggi: 365	Ciao Elsa, non buttarti giù. Innanzitutto ogni esperienza diretta della malattia è importante all'interno del forum e quindi anche la tua. Ognuno di noi ha un approccio diverso nei confronti della malattia e il fatto di confrontarsi con altre persone che convivono con gli stessi problemi e che possono dare consigli in base alla propria esperienza, è di grande utilità per tutti. Magari ti potrà sembrare di non avere niente da dire di utile per la malattia, ma ti assicuro che anche le cose più semplici ( tipo a me fa male mangiare il minestrone di verdura ) possono aprire una discussione che può portare ad un quadro abbastanza chiaro su come sarebbe opportuno comportarsi nei confronti del nostro pancino ( tipo l'alimentazione da seguire ). Quindi se sparisci mi arrabbio :evil: :wink:

03-09-06, 02:16	#18
Elsa Occasionale Data registrazione: 15-08-06 Messaggi: 13	Grazie a tutti! siete davvero carini :oops: ... ed io ho fatto la parte del Leopardi della situazioni :( ma vi assicuro che nella vita reale non sono così... odio i piagnistei ed i vittimismi. Le mie parole amare e forse prive di illusioni sono trapelate in un momento di debolezza dettato anche dalla consapevolezza di essere finalmente capita. Vi prometto che non succederà più, grazie ancora! P.S. (col minestrone non ho problemi, paradossalmente una pietanza che mi è "fatale" è la pasta a forno. Sono tutta storta )

03-09-06, 11:56	#19
Aldo29 Socio Senior Data registrazione: 14-11-05 Località: Piossasco (TO) Messaggi: 1.763	Cara Elsa, i rapporti col cibo sono altamente personalizzati. Io condivido con Alby l'impossibilità di mangiare il minestrone (e quanto mi piace, specie quello coi legumi e cereali tipo farro.... :cry: ) mentre non ho problemi con le paste o le bevande; mi è micidiale l'insalata, pensa un po'. Però se vai nella sezione Alimentazione - Peccati di gola, vedrai che ci sono tanti peccatori :D

06-09-06, 22:44	#20
Elsa Occasionale Data registrazione: 15-08-06 Messaggi: 13	al momento nessun rapporto col cibo da due giorni, non sto molto bene (eufemisticamente parlando) . Sono agli "arresti" domiciliari da circa 2 settimane ed ora è arrivata pure la febbre forte e la dissenteria feroce :evil: dovrei trovare la forza per chiamare lo specialista ma tanto, ormai, conosco, le prescrizioni a memoria; se tutto va come credo penso che a breve si prospetti la revoca dei domiciliari per un viaggio nelle patrie galere (ospedale 8) ). Non mi avvilisce la cosa, quando ci vado ho pure il coraggio barbaro di trovarmici bene :lol: