Aspettativa di vita

[ilmitico1475]

Ciao a tutti,
quello dell'aspettativa di vita è un argomento che recentemente mi appassiona molto. Ho letto tutti i thread aperti su questo forum e mi va di fare delle riflessioni con voi, sicuramente influenzate da ciò che mi è accaduto in questi 30 anni di Crohn e soprattutto nell'ultimo anno (eventi a cui ho accennato in altri miei messaggi recenti).

Innanzitutto la premessa doverosa è che sicuramente l'aspettativa di vita dei malati di rcu e mc dipende individualmente dalla gravità della malattia che ognuno di noi ha.

Partendo però da dati oggettivi, sicuramente mi ricordo che quando facevo le infusioni di biologico, gli altri partecipanti erano praticamente tutte persone under 60; mi ricordo solo di una signora che aveva un'età superiore.
Considerando che la malattia è diffusa già da almeno 35 - 40 anni (e nota da molti più anni), le persone che la contrassero a fine anni '70 avendo 20 - 25 anni e che ora dovrebbero avere circa 60 - 65 anni, dove sono? Non si curano più? O sono morte?

E' vero che ho letto della nonna di una iscritta che è arrivata a 80 anni con alle spalle 30 anni di malattia, ma la cosa è ben diversa di arrivare ad 80 anni con alle spalle 60 - 65 anni di malattia.

Siccome si parla di aspettativa di vita simile ai sani, io qualche dubbio ce l'avrei. Come si può paragonare una persona che magari comincia ad avere i primi acciacchi dell'età verso i 40 o 50 anni o anche più in là (parlo di malattie comuni come ipertensione, diabete, ecc...) e comincia a prendere farmaci da quell'età, con chi prende farmaci, neppure troppo blandi, dall'età di 15 o 20 anni, in maniera continuativa?

Si parla giustamente di qualità della vita, oltre che di durata ed io concordo; mi chiedo però che qualità della vita potrà avere una persona che ha preso i farmaci per mezzo secolo e magari si ritrova, come me, con l'osteoporosi già a 40 anni o prima (causa cortisone), potrebbe avere ripercussioni su fegato e reni dopo mezzo secolo di farmaci, ha un aumentato rischio di tumore non solo dell'intestino, ma anche della pelle, se fa terapia coi biologici.

Infine, penso al discorso ricoveri ospedalieri: come può essere paragonata una persona sana che magari vede per la prima volta l'ospedale in ricovero dopo i 50 - 60 anni, con un malato di mici che va incontro a vari ricoveri già a partire dall'adolescenza o dalla giovinezza? Va infatti ricordato che i ricoveri ospedalieri sono sempre un fattore di rischio di contrarre infezioni ospedaliere da virus o batteri (fenomeno molto frequente negli ultimi anni) ed è chiaro che chi fa terapie immunosoppressive (cortisone, aza, biologici, ecc..) è più a rischio di contrarre infezioni. Per non parlare poi di chi è sottoposto ad interventi chirurgici come spesso capita ai malati di mici e che quindi rischia anche complicanze post-operatorie.

Vorrei avere l'ottimismo incondizionato che ha qualcuno, ma queste considerazioni oggettive mi portano al momento a pensare che un malato di mici, soprattutto con esordio in adolescenza, mi pare un po' difficile che possa avere l'aspettativa media di vita della popolazione italiana (aspettativa che attualmente si aggira sugli 80 anni) e che potrà arrivarci con una qualità buona di vita (considerando anche le altre patologie che si sommeranno a mc o rcu).

[Furiadicheb]

Ma infatti molte persone cadono nel tranello della scienza e dei suoi stupidi articoli inutili.
La verità la sanno solo i malati, soprattutto quelli che hanno avuto la malattia sin dall'adolescenza (come me a 17 anni d'esordio).
Dopo 18 uno come me vede tutta l'illusione della medicina occidentale che non solo non ha capito niente di Crohn e RCU ma diffonde false illusioni senza neanche avere prove certe di quello che dice.
Una di queste illusioni è appunto l'aspettativa di vita che per un malato di Crohn SI PRESUPPONE che sia bene o male uguale alle persone "sane".
Farebbero meglio a non dire niente in merito.
Al massimo questi dati potranno essere resi noti fra 50 anni.
Ad oggi, bisogna essere oggettivi, la situazione è tragica.
Oltre a non esserci il minimo di umanità da parte degli operatori sanitari (almeno nel 95% dei casi), ci si ritrova a sentirsi totalmente SOLI.
Questo vale non solo per il Crohn eh.
Chiunque dica il contrario, mente sapendo di mentire.

[PierPaolo]

Originalmente inviato da ilmitico1475

Partendo però da dati oggettivi, sicuramente mi ricordo che quando facevo le infusioni di biologico, gli altri partecipanti erano praticamente tutte persone under 60; mi ricordo solo di una signora che aveva un'età superiore.
Considerando che la malattia è diffusa già da almeno 35 - 40 anni (e nota da molti più anni), le persone che la contrassero a fine anni '70 avendo 20 - 25 anni e che ora dovrebbero avere circa 60 - 65 anni, dove sono? Non si curano più? O sono morte?

Beh... almeno una persona in questa fascia d'età nel Forum c'è... sono io.
Vi confesso che intervengo con un pò di scaramantico disagio, ma vorrei portare una testimonianza di ottimismo per il futuro.
L'aspettativa di vita dipende in gran parte dalle nostre scelte di vita e dalla nostra capacità di capire la nostra malattia.
Ho incominciato ad avere problemi di digestione intorno ai 16 - 18 anni.
La diagnosi di Morbo di Crohn me la fecero con una laparotomia esplorativa quando quando avevo 19 anni, nel 1976.
Per molti anni il Crohn non mi ha dato tregua creandomi complicazioni di vari tipi.
Sono stato operato più volte.
Nel 2005 ho creato questo Forum e non vi nascondo che leggere per 15 anni le testimonianze di migliaia di malati mi è stato molto utile.

Il mio Crohn in certi periodi mi ha fatto penare molto, ma mi ha reso più forte.
Potrà sembrarevi assurdo, ma da molti anni considerò il mio Crohn un amico ed una parte preziosa di me.
Non mi preoccupo della mia aspettativa di vita in quanto in tante occasioni ho già superato me stesso e le mie possibilità.

[ilmitico1475]

Originalmente inviato da PierPaolo

Beh... almeno una persona in questa fascia d'età nel Forum c'è... sono io.

Sono contento della tua testimonianza!

Non so che gravità di malattia tu abbia, nel mio caso, già pochi anni dopo la diagnosi, definirono la mia malattia come "cronicamente attiva", non andavo mai in remissione e come già detto, il mio standard era andare in bagno tra le 10 e le 15 volte al giorno.

Ora affronto la malattia con rabbia, non tanto perché dopo 16 anni siano ricomparsi sintomi gastrointestinali (anche perché comunque in loro assenza avevo avuto ulcere inguinali ed altri problemi di pelle), ma perché l'ultimo intervento fatto, checché ne dicano i chirurghi, non mi pare abbia sortito un miglioramento della mia situazione.

Comunque, in merito all'aspettativa di vita, chi mi ha operato ha detto ai miei familiari che ha cercato di tagliare il meno possibile perché altrimenti avrei avuto sicuramente un'aspettativa di vita non molto alta.

[Furiadicheb]

Originalmente inviato da PierPaolo

Beh... almeno una persona in questa fascia d'età nel Forum c'è... sono io.
Vi confesso che intervengo con un pò di scaramantico disagio, ma vorrei portare una testimonianza di ottimismo per il futuro.
L'aspettativa di vita dipende in gran parte dalle nostre scelte di vita e dalla nostra capacità di capire la nostra malattia.
Ho incominciato ad avere problemi di digestione intorno ai 16 - 18 anni.
La diagnosi di Morbo di Crohn me la fecero con una laparotomia esplorativa quando quando avevo 19 anni, nel 1976.
Per molti anni il Crohn non mi ha dato tregua creandomi complicazioni di vari tipi.
Sono stato operato più volte.
Nel 2005 ho creato questo Forum e non vi nascondo che leggere per 15 anni le testimonianze di migliaia di malati mi è stato molto utile.

Il mio Crohn in certi periodi mi ha fatto penare molto, ma mi ha reso più forte.
Potrà sembrarevi assurdo, ma da molti anni considerò il mio Crohn un amico ed una parte preziosa di me.
Non mi preoccupo della mia aspettativa di vita in quanto in tante occasioni ho già superato me stesso e le mie possibilità.

In fondo rappresenti un pò la speranza di tutti, nelle tante difficoltà che hai incontrato, non solo sei andato avanti ma sei anche migliorato come persona e come visione della vita (da come ti leggo).
Il fatto è che dopo 50 anni quasi (da quando te l'hanno diagnosticata) ci si aspetta che la medicina compia un salto di qualità.
Un vero salto di qualità, diminuendo quantomeno le complicazioni che portano alle sale operatorie. Già questo sarebbe un passo enorme.
Credo che i fastidi del Crohn si possano accettare, ciò che non si accetta per molti di noi è la trafila di sprecare la propria vita negli ospedali, tra interventi e esami tanto invasivi. C'è chi giustamente non lo accetta perché questa malattia è totalmente inventata dalla società moderna con la medicina che ne è complice totale visto che non fa nulla per migliorare lo stile di vita.

[PierPaolo]

Originalmente inviato da Furiadicheb

In fondo rappresenti un pò la speranza di tutti, nelle tante difficoltà che hai incontrato, non solo sei andato avanti ma sei anche migliorato come persona e come visione della vita (da come ti leggo).
Il fatto è che dopo 50 anni quasi (da quando te l'hanno diagnosticata) ci si aspetta che la medicina compia un salto di qualità.
Un vero salto di qualità, diminuendo quantomeno le complicazioni che portano alle sale operatorie. Già questo sarebbe un passo enorme.
Credo che i fastidi del Crohn si possano accettare, ciò che non si accetta per molti di noi è la trafila di sprecare la propria vita negli ospedali, tra interventi e esami tanto invasivi. C'è chi giustamente non lo accetta perché questa malattia è totalmente inventata dalla società moderna con la medicina che ne è complice totale visto che non fa nulla per migliorare lo stile di vita.

Ti assicuro che in tutti questi anni qualcosa è cambiato in meglio, come la diagnostica e la chirurgia.
Ho subito diversi interventi chirurgici a distanza di diversi anni di distanza l'uno dall'altro e sempre con meno sofferenza, disagi e recupero sempre più rapido.

Forse anche le cure mediche sono migliorate.

Comunque secondo me il vero segreto per tenere a bada il Crohn è una alimentazione attenta. Nel forum ne abbiamo parlato molte volte.
Anche lo stress e lo stile di vita possono peggiorare le nostre MICI.

[Furiadicheb]

Originalmente inviato da PierPaolo

Ti assicuro che in tutti questi anni qualcosa è cambiato in meglio, come la diagnostica e la chirurgia.
Ho subito diversi interventi chirurgici a distanza di diversi anni di distanza l'uno dall'altro e sempre con meno sofferenza, disagi e recupero sempre più rapido.

Forse anche le cure mediche sono migliorate.

Comunque secondo me il vero segreto per tenere a bada il Crohn è una alimentazione attenta. Nel forum ne abbiamo parlato molte volte.
Anche lo stress e lo stile di vita possono peggiorare le nostre MICI.

PierPaolo sicuramente la chirurgia e la diagnostica sono migliorate ma io mi riferisco alle terapie che evitano di finire nelle sale operatorie (già sarebbe un grandissimo traguardo evitare gli interventi).
Dopo 100 anni di storia e letteratura della patologia io mi aspetto che si riduca la statistica degli interventi chirurgici. Non dico di una cura definitiva ma di terapie che possano ridurre quella famosa statistica di 7/10 che finiscono ad operarsi nella loro vita per chissà quante volte.
Vedo i GE davvero impotenti oggi di fronte al Crohn, una volta provate quelle strade classiche non sanno che pesci pigliare se non mandarti da un chirurgo altrimenti sarebbe la fine.
Questo intendo, dopo 100 anni ci ritroviamo bene o male sempre li a livello di Medicina. Si va a tentoni fino a quando si può, poi o si chiama il chirurgo o ci si finisce d'urgenza.
Sull'alimentazione sono d'accordo con te ma anche qui ci sarebbe bisogno di un aiuto esterno perché è davvero difficile capire cosa e come mangiare e i GE di alimentazione sanno quasi niente e i nutrizionisti difficilmente sanno come trattare un'alimentazione specifica per quel determinato Crohn.
Alla fin fine uno deve sperare di avere un Crohn "tranquillo" perché se ha una forma grave o medio grave allora passerà tutta la vita tra ospedali, interventi, medicine, esami invasivi ecc....

[PierPaolo]

Ciao Furia, capisco il tuo punto di vista... dopo un centinaio d'anni non solo non c'è una cura definitiva o delle cure mediche più soddisfacenti e la casistica di interventi chirurgici resta sempre molto elevata.
Forse è dovuto al fatto che le cause delle MICI non sono ancora ben note, anche se si sospetta sempre più in un crescente aumento di cibo di scarsa qualità, in un crescente aumento di inquinamento ed interazione con fattori ambientali nocivi.

Cosa possiamo fare in attesa di avere risposte autorevoli e risolutive... se mai arriveranno?

Naturalmente continuiamo a rivolgerci ai nostri medici di riferimento, ma iniziamo a leggere le caratteristiche degli alimenti che consumiamo.
Impariamo a fare delle scelte ragionate, evitando gli alimenti che subiscono troppe lavorazioni industriali e che contengono troppe sostanze come coloranti, conservanti, addensanti, ecc. ecc.
Alcuni alimenti per i trattamenti industriali a cui sono stati sottoposti potrebbero contenere micro particelle di metalli o altre sostanze che bene non fanno.

Se vogliamo migliorare la nostra salute dobbiamo migliorare le nostre conoscenze e questo risultato richiede impegno, costanza e metodo... ecco perché si consiglia di tenere un diario.
Noi "siamo" quello che "mangiamo".

[ludovicus]

Concordo in buona sostanza con Pierpaolo. Soffro di RCU da oltre 30 anni (diagnosticata, ma in realtà ne soffrivo già da 18enne, ho capito poi) e mi dibatto anch’io tra alti e bassi.
Diciamo che come tutti cerco di convivere con questa patologia, insidiosa e spesso imprevedibile: è vero, lo stress e l’alimentazione contano molto, ma a volte fa “di testa sua”, scatenandosi e mettendomi in seria difficoltà.

Anch’io odio con tutte le mie forze gli accertamenti endoscopici - quasi medievali per preparazione e svolgimento - e la terapia tutt’ora si limita a combattere/limitare i sintomi. Ma indagini serie sulle cause ancora latitano. Vi lascio immaginare poi ora, in piena emergenza Covid.

Quanto all’aspettativa di vita, per citare il grande Keith Richards, diciamo che a volte mi stupisco di risvegliarmi al mattino. Nel senso che cerco di prendere la vita per quello che è. O che sarà, se sarà.

[Furiadicheb]

Originalmente inviato da PierPaolo

Ciao Furia, capisco il tuo punto di vista... dopo un centinaio d'anni non solo non c'è una cura definitiva o delle cure mediche più soddisfacenti e la casistica di interventi chirurgici resta sempre molto elevata.
Forse è dovuto al fatto che le cause delle MICI non sono ancora ben note, anche se si sospetta sempre più in un crescente aumento di cibo di scarsa qualità, in un crescente aumento di inquinamento ed interazione con fattori ambientali nocivi.

Cosa possiamo fare in attesa di avere risposte autorevoli e risolutive... se mai arriveranno?

PierPaolo le cause in fondo le conoscono, le MICI appartengono ad una serie di patologie (che vanno anche oltre all'organo "intestino") che esistono da quando esiste questa attuale società in tal modo organizzata. Che che se ne dica 500 anni fa il Crohn non esisteva (e non perché non era stato scoperto, proprio non c'era). Con lui una serie di patologie che oggi invece non solo esistono ma si stanno ampliando e diffondendo. Questo sia la medicina che chi ci governa, lo sanno benissimo. Cosa fanno per tutto questo? Nulla. Da almeno dieci anni dico che la VERA CURA del Crohn NON sarà un farmaco. Loro invece continuano ad ostinarsi a cercare il blocco della proteina, della molecola ecc.... illusi. Non fermeranno mai il Crohn cosi, al massimo lo addormenteranno artificialmente ma il sistema rimarrà sempre malato, ergo si ripresenterà, lo vediamo perfettamente con i tanti esaltati farmaci "biologici". Oggi parlando specificatamente di questa malattia, si sta diffondendo a macchia d'olio (insieme a tantissime altre). Fra 50 anni l'essere umano avrà una serie di patologie fin dalla nascita.

Sulla questione alimentazione è dura, davvero dura capire cosa va a infastidire in specifico il Crohn, tra altri problemi e la vita frenetica per una persona normale è davvero complicato "osservarsi" perché spesso la reazione del Crohn ad un alimento, avviene anche dopo 48 ore non per forza nell'immediato. Sulla psicologia, beh, se viviamo nel sistema è quasi impossibile avere una mente "salutare" per il Crohn, anzi. Bisognerebbe uscire da questo sistema ma se vivi nell'occidente dal sistema non puoi che farne parte.