Entyvio esperienze - Pagina 3

Niko81 · 16-04-21, 12:41

Salve ragazzi sono Nicola, ho fatto la mia presentazione qualche settimana fa, ma non ci ho capito granché sul forum per me il mondo del web è obsoleto, vabbè.... Ho 40 anni affetto da rcu dall'età di 13, tra alti e bassi farmaci sperimentali, terapie e roba varia nel corso degli anni la bestia è tornata con perdite ematiche e tantissimi scariche, ora stò facendo deltacortene e clisteri con depomedrol la sera, le evacuazioni si sono ridotte ma il sangue non ancora.
Nel 2011 ho sospeso L'infliximab per gravi effetti collaterali (neuropatia motoria multifocale) via lascio immaginare il mio stato d'animo. Nel 2012 ho iniziato un percorso con una psicoterapeuta che usava kinesologia, fiori di Bach e via dicendo, da quel momento ho buttato tutti i farmaci che assumevo andavo tutte le settimane a Roma (io sono abruzzese) ho convissuto fino a qualche mese fa quasi totalmente in remissione, avevo qualche scarica di troppo ma niente sangue, purtroppo lei è morto a fine anno e ora non saprei dove appoggiarmi. Ad oggi è da circa un mese dopo l'ultima colon il mio gastro ha proposto il famoso vedolizumab, ma chiaramente dopo l'esperienza con il biologico Infliximab ho paura. La mia neurologa non escludo altre reazioni a questo tipo di farmaco monoclonale il mio corpo può essere più soggetto a reazioni avverse. Ed oggi anche sotto indicazione [di un bravissimo professore ] di Bologna sono davanti ad un Bivio non so cosa fare.

ilmitico1475 · 22-04-21, 21:31

Ciao,
ho aspettato un po', prima di scrivere qui la mia esperienza con Entyvio.
Come ho già scritto altrove, ho un crohn particolarmente aggressivo, con ileostomia definitiva ed attualmente alcube fistole addominali, recidivante in brevissimo tempo (un mese) dopo intervento chirurgico di resezione dell'ileo.

Ho iniziato la terapia il 17/3 ed ho fatto la seconda infusione il 31/3. La prossima ce l'ho il 30/4.
Inizialmente ero un po' scettico, in quanto non vedevo miglioramenti, anzi addirittura era aumentata la portata delle fistole ( da 35 ml/die ad oltre 150 ).
Invece, da qualche giorno sento che va meglio: maggior appetito, feci più compatta dalla stomia e diminuita sia la frequenza di svuotamento della sacca, che la portata delle fistole ( tornata a meno di 50 ml/die)
Insomma, sembra che nel mio caso Entyvio stia facendo effetto, anche se ha impiegato un po', almeno rispetto ad Infliximab, col quale il miglioramento lo vedevo già dopo un paio di giorni.

16-04-21, 12:41	#21
Niko81 Occasionale Data registrazione: 25-03-21 Messaggi: 3	io sono confuso Salve ragazzi sono Nicola, ho fatto la mia presentazione qualche settimana fa, ma non ci ho capito granché sul forum per me il mondo del web è obsoleto, vabbè.... Ho 40 anni affetto da rcu dall'età di 13, tra alti e bassi farmaci sperimentali, terapie e roba varia nel corso degli anni la bestia è tornata con perdite ematiche e tantissimi scariche, ora stò facendo deltacortene e clisteri con depomedrol la sera, le evacuazioni si sono ridotte ma il sangue non ancora. Nel 2011 ho sospeso L'infliximab per gravi effetti collaterali (neuropatia motoria multifocale) via lascio immaginare il mio stato d'animo. Nel 2012 ho iniziato un percorso con una psicoterapeuta che usava kinesologia, fiori di Bach e via dicendo, da quel momento ho buttato tutti i farmaci che assumevo andavo tutte le settimane a Roma (io sono abruzzese) ho convissuto fino a qualche mese fa quasi totalmente in remissione, avevo qualche scarica di troppo ma niente sangue, purtroppo lei è morto a fine anno e ora non saprei dove appoggiarmi. Ad oggi è da circa un mese dopo l'ultima colon il mio gastro ha proposto il famoso vedolizumab, ma chiaramente dopo l'esperienza con il biologico Infliximab ho paura. La mia neurologa non escludo altre reazioni a questo tipo di farmaco monoclonale il mio corpo può essere più soggetto a reazioni avverse. Ed oggi anche sotto indicazione [di un bravissimo professore ] di Bologna sono davanti ad un Bivio non so cosa fare.

22-04-21, 21:31	#22
ilmitico1475 Occasionale Data registrazione: 26-04-16 Messaggi: 22	Ciao, ho aspettato un po', prima di scrivere qui la mia esperienza con Entyvio. Come ho già scritto altrove, ho un crohn particolarmente aggressivo, con ileostomia definitiva ed attualmente alcube fistole addominali, recidivante in brevissimo tempo (un mese) dopo intervento chirurgico di resezione dell'ileo. Ho iniziato la terapia il 17/3 ed ho fatto la seconda infusione il 31/3. La prossima ce l'ho il 30/4. Inizialmente ero un po' scettico, in quanto non vedevo miglioramenti, anzi addirittura era aumentata la portata delle fistole ( da 35 ml/die ad oltre 150 ). Invece, da qualche giorno sento che va meglio: maggior appetito, feci più compatta dalla stomia e diminuita sia la frequenza di svuotamento della sacca, che la portata delle fistole ( tornata a meno di 50 ml/die) Insomma, sembra che nel mio caso Entyvio stia facendo effetto, anche se ha impiegato un po', almeno rispetto ad Infliximab, col quale il miglioramento lo vedevo già dopo un paio di giorni.