Dopo tanti anni tocca anche a me

[Furiadicheb]

Niente da fare, terapie non me ne vogliono dare, oltre Pentacol mi han detto che Humira è troppo potente e non agisce sulla stenosi e l'ho fatto per molti anni, ora ripetere PCR e Ves e prenotazione EnteroRisonanza per rivedere di nuovo il tutto.
Quindi di nuovo ansia e stress su cosa uscirà da questo esame (a Novembre la TAC mostrò che l'unico problema era la stenosi), ora di nuovo a pensare che cosa possano trovare visto il tempo passato e le continue paure che mi hanno fatto venire con le loro parole.
I sensi di colpa di aver sbagliato ogni decisione possibile sono sempre più elevati.

[Furiadicheb]

"Prima o poi questo Crohn dobbiamo dimenticarlo di nuovo e non passare il tempo a fare esami, stare in ospedale e vedere medici"
Queste le uniche parole che mi hanno fatto piacere della dottoressa.

[Furiadicheb]

Buonasera,
vi scrivo ancora per una domanda, io occupandomi dell'archivio di un ufficio, spesso mi trovo a spostare e prendere faldoni che pesano anche 2 o 3 kg.
Negli ultimissimi giorni noto proprio che dopo aver fatto questo tipo di lavoro appena finito (può durare anche solo pochi minuti) il basso ventre (dove sta la stenosi) inizia ad essere dolorante.
Dipende dallo sforzo del peso che mi ritrovo a fare?
Oppure essendo tutto riacutizzato e tornato allo schifo passato, praticamente qualsiasi cosa faccio e mangio mi provoca doloretti o dolori?

[Luisa76]

Originalmente inviato da Furiadicheb

Buonasera,
vi scrivo ancora per una domanda, io occupandomi dell'archivio di un ufficio, spesso mi trovo a spostare e prendere faldoni che pesano anche 2 o 3 kg.
Negli ultimissimi giorni noto proprio che dopo aver fatto questo tipo di lavoro appena finito (può durare anche solo pochi minuti) il basso ventre (dove sta la stenosi) inizia ad essere dolorante.
Dipende dallo sforzo del peso che mi ritrovo a fare?
Oppure essendo tutto riacutizzato e tornato allo schifo passato, praticamente qualsiasi cosa faccio e mangio mi provoca doloretti o dolori?

Ciao
secondo me è perché sei molto infiammato, quindi sforzandoti per sollevare i pesi, la parte infiammata tira e fa male. Io quando ero molto infiammata non riuscivo nemmeno a camminare, figurati tirare su pesi.

[Furiadicheb]

Originalmente inviato da Luisa76

Ciao
secondo me è perché sei molto infiammato, quindi sforzandoti per sollevare i pesi, la parte infiammata tira e fa male. Io quando ero molto infiammata non riuscivo nemmeno a camminare, figurati tirare su pesi.

Si ormai non è solo con i pesi, sono arrivato al punto che per qualsiasi cosa mi può venire mal di pancia.
Sto ufficialmente male di nuovo.
E sto sempre senza alcuna terapia anche blanda per diminuire un pò i dolori addominali. Non me ne vogliono dare, la doc dice che ad oggi l'unica terapia sicura è la mesalazina che prendo da sempre già.
Forse manca a me qualche dettaglio ma non capisco perché mi hanno tolto Humira che mi faceva stare fisicamente bene, ma forse ripeto sono io che sono ignorante.

[annac]

Ti hanno detto che humira non agisce sulla stenosi ed è per questo che penso non te la diano. Ma tu hai insistito sul fatto che assumendo il farmaco stavi meglio?

[Furiadicheb]

Originalmente inviato da annac

Ti hanno detto che humira non agisce sulla stenosi ed è per questo che penso non te la diano. Ma tu hai insistito sul fatto che assumendo il farmaco stavi meglio?

Si tante volte gliel'ho detto, mi hanno detto fai Ciproxin per 7 giorni, che neanche volevano darmi, loro volevano darmi Flagyl che è più blando, anche il cortisone vogliono evitare, mi dicevano che tutte ste medicine potrebbero essere utili quando serviranno davvero e che ora devo avere pazienza, boh non ci capisco niente. Dopo sta settimana di Ciproxin devo risentirli per vedere se ha fatto un pò di effetto.
Devo fare questa EnteroRM ed Ecografia e poi consulenza col chirurgo.
E nel frattempo per loro devo stare cosi, boh.
Sinceramente non so che pensare, la mia mente si sta facendo tante di quelle pippe per sto problema che ho sprecato non so quante energie mentali. Sono proprio sfinito.

[Furiadicheb]

Domani EnteroRM con contrasto, mi hanno fatto fare anche terapia di desensibilizzazione per il contrasto con Bentelan e Zirtec, ho già fatto questo esame ma è sempre come se fosse la prima volta, l'ansia mi divora da quando ho saputo il giorno in cui devo farlo.
Ma c'è qualcosa che è cambiato nel modo di evacuare giornaliero, da tre o quattro giorni le scariche sono diminuite (ho fatto 6 giorni di terapia con Ciproxin) e se prima andavo in bagno la mattina più volte ed evacuavo tra misto diarrea e feci normali, ora la mattina non faccio quasi nulla e non ho lo stimolo ad andare, le evacuazioni si sono ridotte e persino la pancia "sembra" più tranquilla ma non sono tranquillo io perché questo cambiamento mi mette ansia, faccio poco come feci ed ho paura, timore che possa ostruirmi.
Anche ieri ho fatto solo nel pomeriggio ma fino a quel punto andavo in bagno solo a fare o aria o poco liquido.
Un cambiamento che mi mette ansia insieme alla EnteroRM di domani.

[ludovicus]

In bocca al lupo, dai! Le nostre patologie del resto, lo sappiamo, sono imprevedibili e strane, ma non dobbiamo lasciarci divorare dall’ansia o facciamo il loro gioco. Tienici informati!

[annac]

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